Истории детей и взрослых с врожденной расщелиной

Так получилось, что третий малыш у нас совершенно особенный. Настолько, что генетический тест показал De novo mutation – мутация, случаев которой еще не зарегистрировано. Но чтобы выяснить это, мы прошли сто кругов ада по больницам в трех городах. И до сих пор не знаем, как и когда лечить нашего Демушку.

Третий скрининг в третью беременность принес неутешительный диагноз. Но оказалось, что подготовиться к рождению ребенка с расщелиной можно вполне успешно. Главное – заранее найти всю нужную информацию и не постесняться обратиться за помощью. И конечно, вовремя выбрать челюстно-лицевого хирурга!

К беременности я шла долго и трудно, а вот о диагнозе узнала только ближе к родам. С отцом ребенка отношения прекратились, но получила поддержку от своей семьи. Множество осложнений во время беременности не сломили, но сын родился с расщелиной.

У нас большая семья – пятеро детей плюс кошачий питомник. А шестой ребенок уже на подходе. И нежданно-негаданно один из детей родился с расщелиной. От врачей в беременность наслушалась всякого, но все-таки мы с мужем приняли решение рожать.

Как ни удивительно, по анализам и скринингам во время второй беременности, а их было не менее десяти, все всегда было идеально, но после родов получился сюрприз. Рожала сына я в обычном роддоме, все прошло хорошо. Но когда сынок родился, персонал был в шоке. Потом была в шоке и я.

Мы из города Брянска. Я пока не работаю, воспитываю дочь Василису, 21 августа ей будет два года. Муж работает детским тренером. Во время беременности все скрининги были хорошими, никаких дефектов не наблюдали. Правда, на последних УЗИ не было ничего видно, малышка не показывала лицо. Но как только она родилась, врачи увидели сначала левостороннюю расщелину губы, а потом сообщили, что еще и на мягком и частично твердом небе тоже расщелина.

Мы с дочкой Варварой из Москвы. Ей скоро будет 4 года. О диагнозе будущего ребенка я узнала на втором скрининге. До этого на УЗИ малышка прятала лицо за кулачком, скрывала. Конечно, для меня это был шок. Я долго шла к этой беременности. В свои 43 всю беременность отходила очень ровно, гладко. Не было ни токсикоза, вообще ничего. Я просто порхала, за беременность набрала всего 6 кг.

Мы из города Екатеринбурга, зовут меня Татьяна. Работаю менеджером по маркетплейсам, занимаюсь футболом, увлекаюсь музыкой. У меня двое сыновей: старшему – 17, а младшему – 9 лет. Второй ребенок с полной расщелиной губы, неба и альвеолярного тростка. К сожалению, папы у детей не стало полтора года назад. Ситуация сейчас сложная для нас, но стараемся справляться.

Меня зовут Дарья, мне 23 года, я живу в Воронеже вместе с мужем Мухтаром и нашей дочкой Сафией. Совсем скоро ей исполнится четыре. Сейчас она ходит в детский сад, занимается музыкой и развитием речи с логопедом. А в 19 лет я училась на первом курсе института и, услышав диагноз будущего ребенка, была в ужасе и не представляла, что будет дальше.

Мы молодая семья, живем в городе Луганске. Марку 4 мая исполнится 2 года. В тяжелом 2022 году беременность стала для меня спасением. Я очень хотела ребенка, чтобы обрести смысл жизни в связи с потерей близких. На первом скрининге в 12 недель написали, что не визуализируется нос, но уверили, что все нормально. Через какое-то время в перинатальном центре на УЗИ сказали, что у ребенка расщелина. Стало тяжело, грустно, но понимала, что это оперируется, и все будет нормально. Сообщила родственникам, все поддержали.

Меня зовут Мария, наша семья из Кемерово. До рождения дочери я работала поваром-технологом общественного питания. У меня самой врожденная расщелина неба. Когда забеременела, уже знала, что могу передать это по наследству. Однако это знание было каким-то далеким, теоретическим. Мы с мужем вместе более 15 лет, из них 11 – в браке, и я никогда не скрывала свою особенность – он знал и принимал меня полностью.

Когда я забеременела, мне было всего 19 лет, а мужу – 22, уже год были в браке. Живем мы в Нижнем Тагиле. На первый скрининг в 12 недель меня направили в Екатеринбург – и именно там впервые услышала, что у ребенка будет расщелина губы. Я лежу на кушетке, врач-узист зовет второго врача, потом третьего, четвертого. И все молча смотрят в монитор.

Меня зовут Татьяна, сынишку – Станислав. Это мой первый малыш, родила его в 31. Беременность протекала идеально, анализы были хорошие. В анамнезе у меня хронический пиелонефрит, как и у мужа. Родился Стасик 24 августа 2023 года в перинатальном центре города Орел путем кесарева сечения на 41-й неделе. Уж очень ему понравилось в темноте и тесноте.

Диагноз Дианы мы узнали только после рождения. Все скрининги, все анализы были в норме, никаких отклонений. На сохранении я не лежала. Как и в две прежние беременности, все проходило гладко, без каких-либо подозрений на любые отклонения. Правда, в ходе родового процесса КТ показало, что сердцебиение у плода плохое и экстренно прокесарили.

Мы с сыном живем в Челябинске. Работаю я менеджером в Burger King. Когда мы с мужем были готовы отмечать наш первый юбилей – 10 лет, я узнала, что беременна. Но человек оказался не готов к семье и детям, сообщил об этом после второго скрининга, когда я узнала о патологии. Может быть, и совпадение, но это уже не имеет значения. Сейчас моя семья — я и мой маленький сын Илья, родившийся 20 декабря 2024 года.

День, который я запомню на всю жизнь – это второй скрининг во время беременности. Казалось бы, ничто не предвещало беды, я даже не думала, что что-то пойдет не так. В перинатальный центр мы приехали с мужем, но из-за пандемии коронавируса его не впустили. Я была радостная, потому что ждала услышать пол ребёнка, но буквально через несколько минут врач изменился в лице. Поняла, что-то не то, но боялась спросить, перебирала в голове страшные диагнозы.

В 36 лет я смирилась с тем, что цикл скачет как хочет, и я становлюсь женщиной в периоде предменопаузы. В мае заболела, мучала тошнота, врач выписал множество лекарств, но принимать их не было никакой возможности. Месячных не было, поняла, что климакс пришел и отправилась на УЗИ к хорошему специалисту.

- Всё хорошо, сердце бьётся отлично! – радостно заявляет врач.
- Татьяна Романовна, причем тут моё сердце? Что там с яичниками? Мне к врачу идти? Климакс?
- Причем тут ваше сердце?
- А чьё сердце?
- Того, кому уже 8 недель!

«Я – мама Льва», – мысленно смаковала я, будучи беременной. Имя к нам с мужем пришло само, мы его не выбирали, просто не сговариваясь пришли к выводу, что ждём Льва.
– Кто у нас сегодня родится? – спросила акушерка в родзале.
Я гордо ответила:
– Лев!

Но оказалось, что я – мама зайчика. Сбылся мой самый страшный кошмар, ведь я и сама – обладательница односторонней расщелины.

«У вас самый замечательный ребенок, и он даст вам понять, насколько вы сильно сможете любить» – это те слова, которые на момент появления дочери Кати я не могла себе самой сказать. Меня зовут Наталья и в первые дни после рождения дочери я просто не могла брать ее на руки, было тяжело принять, что мой ребенок такой.

«Вова устроил нам настоящий тренинг по сплочению семьи!» Меня зовут Виктория, мне 29 лет. Я живу в городе Воткинск Удмуртской республики. Моя история началась с четвертой беременности. К тому времени у нас с мужем уже было три дочери, стоит ли говорить о том, как мой супруг мечтал о сыновьях? И вот… долгожданный сын, да не один, а целых два! Новость о диагнозе Беременность у меня не первая, я прекрасно знала как проходит процесс и сильно не волновалась.

«Наши дети сильнее остальных!» Меня зовут Виктория, мне 22 года. Живу в поселке городского типа Стройкерамика в Самарской области. Мой первый и очень долгожданный ребенок Миша родился с односторонней полной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба.

«Любите своего ребенка и ничего не бойтесь!» Меня зовут Елена, мне 35 лет. Моей дочери Есении недавно исполнился годик. О том, что ребенок родится с правосторонней расщелиной губы и нёба, я узнала на 21 неделе беременности. Из-за некомпетентности врачей Есении могло бы не быть: гинекологи настаивали на аборте, пугая меня тем, что от меня уйдет муж и я останусь одна с двумя старшими сыновьями и дочкой-инвалидом.

«Мама всегда была рядом» Меня зовут Ольга, мне 43 года. Родилась, выросла и живу в городе Иваново. Мама узнала о моем диагнозе – ВРГН - во время родов…тогда не было УЗИ. Женщины узнавали о заболеваниях детей прямо в роддоме. Моя мама не стала исключением, она сама была медработником, но ей было, конечно, тяжело.

Смыслы вокруг себя человек создает сам Меня зовут Юлия, мне 35 лет, живу в Москве. Переехала сюда 12 лет назад из Владивостока для того, чтобы сделать операцию на расщелине мягкого нёба. Несмотря на то, что я родилась с таким органическим поражением, я счастливый и реализованный человек.

Меня зовут Светлана, мне 46 лет. Я родилась, выросла и живу в Улан-Удэ. Диагноз – расщелина губы и нёба – со мной с рождения, но он не так страшен, как мой основной недуг - тяжелый врожденный порок сердца. Он-то и сыграл в моей жизни большую роль. Тяжелый порок Я родилась в обычной советской семье.

Меня зовут Светлана, мне 42 года. Живу в селе Воронцовка Краснодарского края. У меня трое детей, второй из них – Никита – родился с левосторонней полной расщелиной губы и нёба. Сейчас ему 16 лет, и я хочу поделиться с мамочками историей нашего долгого пути к выздоровлению и напомнить, что «дорогу осилит идущий», главное верить и не отчаиваться! «Сюрприз» во время родов В 2006 году наша семья проживала в Челябинской области.

Меня зовут Марина, мне 37 лет. Я живу в Московской области, поселке Жилино-1. Не раз слышала поговорку, что дважды в одну реку не входят, но жизнь показала, что это возможно. Оба моих ребенка родились с расщелиной, хотя я сама и мои ближайшие родственники здоровы. Своей историей хочу поддержать мам, которым пришлось столкнуться с повторением этого диагноза.

Меня зовут Надежда, мне 26 лет, живу в Московской области. На момент рождения долгожданной малышки я уже имела опыт материнства со старшей дочкой, но была мало подкована в вопросах генетики и истории нашего родового древа. Своей историей я хочу показать, как важно общаться с разными специалистами и иметь любящую семью, которая в сложных моментах становится настоящей группой поддержки.

Меня зовут Елена, мы живем в Москве. В 41 год я стала многодетной мамой: в нашу семью пришел чудесный малыш по имени Тема. Не смотря на “изюминку” в виде широкой улыбки, я считаю его самым обычным ребенком. В этой статье я хочу поделиться своим опытом выбора клиники и принятия ситуации. Надеюсь, что мой позитивный настрой поможет воспрять духом другим мамам.

Меня зовут Ирина, мне 41 год. О диагнозе моей второй дочки Валерии я узнала в родовом зале. Ни один из врачей Женской консультации № 2 города Челябинска не смог рассмотреть расщелину губы на УЗИ. Своей историей я хочу поддержать других возрастных мам. Помните, что дети - подарок Бога, и даже если что-то пошло не по плану, выход есть всегда!

Долгий путь к Сереже Меня зовут Ольга, я живу в Симферополе. Я – многодетная мама семерых приемных детей, и один из них – Сережа – родился с полной двусторонней расщелиной мягкого и твердого нёба. Я впервые увидела его в Федеральной базе сирот в октябре 2019 года и прошла непростой путь, прежде чем мы встретились.

Меня зовут Мария, мне 27 лет, и я живу в Вологде. Сын Дарий родился с двусторонней расщелиной губы и нёба. В январе ему будет год. За эти триста дней мы прошли большой путь – от принятия диагноза до первой операции. Впереди нам предстоит еще многое. Хочу своей историей поддержать таких же мам, как и я.

Не бойтесь этой патологии Меня зовут Анна, мне 27 лет. Мой сын Дима родился с врожденной расщелиной губы, нёба и альвеолярного отростка. О его диагнозе я узнала прямо в родильном зале и, конечно, испытала весь спектр эмоций. Их усиливал полнейший информационный вакуум на эту тему.

Исцеление любовью Меня зовут Анастасия, мне 33 года. Семену - 5, он мой второй ребенок, которого я бесконечно люблю. Нельзя сказать, что он мой любимчик, но то, что он не случайно родился в нашей семье - это точно. Своей историей я хочу поддержать мам, которые узнали о диагнозе ребенка.

Меня зовут Анастасия, мне 37 лет. Моему сыну Матвею уже 13, он родился с расщелиной губы, мягкого нёба и альвеолярного отростка. Надеюсь, моя история поддержит тех мам, которые сильно переживают из-за диагноза своего малыша. Ведь расщелина губы и нёба – это не самое страшное, что может случиться с ребенком.

Патология повторилась Меня зовут Милена, мне 26 лет. Я родилась с расщелиной губы, а пять лет назад у меня родился сын Марк с двусторонней расщелиной губы и расщелиной неба. Сказать, что рождение сына перевернуло мою жизнь – это ничего не сказать. Я справилась, обрела свой профессиональный путь в психологии и помощи женщинам, а также поняла, что нельзя торопить время.

Меня зовут Роман, мне 42 года и я – челюстно-лицевой хирург. Я родился с расщелиной губы, твердого и мягкого нёба. Думаю, родиться с расщелиной – это своеобразный вызов себе и обществу в целом.

Меня зовут Ольга, мне 43 года. Я родилась в Казахстане с диагнозом расщелина губы, мягкого и твердого неба. Раньше не было таких медицинских возможностей, как сейчас, и у меня остались некоторые внешние изъяны. Но они не помешали выйти замуж и уехать в Париж, побороть бесплодие и родить двоих замечательных детей. Сейчас я помогаю таким же женщинам, как и я, приезжаю из Франции в Санкт-Петербург и организую встречи. Поддержка – самое главное, что нам нужно. Знаю об этом не понаслышке.

Меня зовут Ксения, мне 25 лет и у меня уже двое замечательных детей-погодков, хотя до этого было три неудавшихся беременности. Второй сын Кирилл родился с расщелиной губы, мягкого и твердого неба. Своей историей я хочу поддержать всех мам, которые расстраиваются, узнав о патологии. Это лечится. К тому же никто не застрахован от того, что беда не случится со здоровым ребенком. Сегодня я расскажу об этом.

Меня зовут Оксана, мне 33 года. Моему сыну Степану уже 1,5 года, он родился с двусторонней расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. На протяжении всей нашей истории со Степой я столкнулась с полным равнодушием и не компетенцией врачей в нашей системе здравоохранения. Считаю, что психологам и специалистам нужно начинать работать с женщинами, которые узнали о патологии своего малыша на УЗИ, с этого самого момента. Иначе может быть поздно.

Меня зовут Татьяна, мне 27 лет. До декрета я работала медсестрой в реанимации новорожденных. Я столько всего насмотрелась за это время! Поэтому, когда узнала диагноз своей дочки, конечно, поплакала, а потом сказала: «Спасибо, Боженька, что мы обошлись какой-то расщелиной!» Это такая ерунда, если посмотреть на то, что встречается у многих людей. Да я просто сорвала джекпот! Конечно, другим родителям сложнее принять этот диагноз, им не с чем сравнить. Поэтому я решила рассказать историю своей борьбы за здоровье и счастье Аделины. Возможно, кого-то она приободрит. А, может, спасет жизнь ребенку во чреве сомневающейся мамы.