Истории детей и взрослых с врожденной расщелиной

Меня зовут Дарья, мне 23 года, я живу в Воронеже вместе с мужем Мухтаром и нашей дочкой Сафией. Совсем скоро ей исполнится четыре. Сейчас она ходит в детский сад, занимается музыкой и развитием речи с логопедом. А в 19 лет я училась на первом курсе института и, услышав диагноз будущего ребенка, была в ужасе и не представляла, что будет дальше.

Мы молодая семья, живем в городе Луганске. Марку 4 мая исполнится 2 года. В тяжелом 2022 году беременность стала для меня спасением. Я очень хотела ребенка, чтобы обрести смысл жизни в связи с потерей близких. На первом скрининге в 12 недель написали, что не визуализируется нос, но уверили, что все нормально. Через какое-то время в перинатальном центре на УЗИ сказали, что у ребенка расщелина. Стало тяжело, грустно, но понимала, что это оперируется, и все будет нормально. Сообщила родственникам, все поддержали.

Меня зовут Мария, наша семья из Кемерово. До рождения дочери я работала поваром-технологом общественного питания. У меня самой врожденная расщелина неба. Когда забеременела, уже знала, что могу передать это по наследству. Однако это знание было каким-то далеким, теоретическим. Мы с мужем вместе более 15 лет, из них 11 – в браке, и я никогда не скрывала свою особенность – он знал и принимал меня полностью.

Когда я забеременела, мне было всего 19 лет, а мужу – 22, уже год были в браке. Живем мы в Нижнем Тагиле. На первый скрининг в 12 недель меня направили в Екатеринбург – и именно там впервые услышала, что у ребенка будет расщелина губы. Я лежу на кушетке, врач-узист зовет второго врача, потом третьего, четвертого. И все молча смотрят в монитор.

Меня зовут Татьяна, сынишку – Станислав. Это мой первый малыш, родила его в 31. Беременность протекала идеально, анализы были хорошие. В анамнезе у меня хронический пиелонефрит, как и у мужа. Родился Стасик 24 августа 2023 года в перинатальном центре города Орел путем кесарева сечения на 41-й неделе. Уж очень ему понравилось в темноте и тесноте.

Диагноз Дианы мы узнали только после рождения. Все скрининги, все анализы были в норме, никаких отклонений. На сохранении я не лежала. Как и в две прежние беременности, все проходило гладко, без каких-либо подозрений на любые отклонения. Правда, в ходе родового процесса КТ показало, что сердцебиение у плода плохое и экстренно прокесарили.

Мы с сыном живем в Челябинске. Работаю я менеджером в Burger King. Когда мы с мужем были готовы отмечать наш первый юбилей – 10 лет, я узнала, что беременна. Но человек оказался не готов к семье и детям, сообщил об этом после второго скрининга, когда я узнала о патологии. Может быть, и совпадение, но это уже не имеет значения. Сейчас моя семья — я и мой маленький сын Илья, родившийся 20 декабря 2024 года.

День, который я запомню на всю жизнь – это второй скрининг во время беременности. Казалось бы, ничто не предвещало беды, я даже не думала, что что-то пойдет не так. В перинатальный центр мы приехали с мужем, но из-за пандемии коронавируса его не впустили. Я была радостная, потому что ждала услышать пол ребёнка, но буквально через несколько минут врач изменился в лице. Поняла, что-то не то, но боялась спросить, перебирала в голове страшные диагнозы.

В 36 лет я смирилась с тем, что цикл скачет как хочет, и я становлюсь женщиной в периоде предменопаузы. В мае заболела, мучала тошнота, врач выписал множество лекарств, но принимать их не было никакой возможности. Месячных не было, поняла, что климакс пришел и отправилась на УЗИ к хорошему специалисту.

- Всё хорошо, сердце бьётся отлично! – радостно заявляет врач.
- Татьяна Романовна, причем тут моё сердце? Что там с яичниками? Мне к врачу идти? Климакс?
- Причем тут ваше сердце?
- А чьё сердце?
- Того, кому уже 8 недель!

«Я – мама Льва», – мысленно смаковала я, будучи беременной. Имя к нам с мужем пришло само, мы его не выбирали, просто не сговариваясь пришли к выводу, что ждём Льва.
– Кто у нас сегодня родится? – спросила акушерка в родзале.
Я гордо ответила:
– Лев!

Но оказалось, что я – мама зайчика. Сбылся мой самый страшный кошмар, ведь я и сама – обладательница односторонней расщелины.

«У вас самый замечательный ребенок, и он даст вам понять, насколько вы сильно сможете любить» – это те слова, которые на момент появления дочери Кати я не могла себе самой сказать. Меня зовут Наталья и в первые дни после рождения дочери я просто не могла брать ее на руки, было тяжело принять, что мой ребенок такой.

«Вова устроил нам настоящий тренинг по сплочению семьи!» Меня зовут Виктория, мне 29 лет. Я живу в городе Воткинск Удмуртской республики. Моя история началась с четвертой беременности. К тому времени у нас с мужем уже было три дочери, стоит ли говорить о том, как мой супруг мечтал о сыновьях? И вот… долгожданный сын, да не один, а целых два! Новость о диагнозе Беременность у меня не первая, я прекрасно знала как проходит процесс и сильно не волновалась.

«Наши дети сильнее остальных!» Меня зовут Виктория, мне 22 года. Живу в поселке городского типа Стройкерамика в Самарской области. Мой первый и очень долгожданный ребенок Миша родился с односторонней полной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба.

«Любите своего ребенка и ничего не бойтесь!» Меня зовут Елена, мне 35 лет. Моей дочери Есении недавно исполнился годик. О том, что ребенок родится с правосторонней расщелиной губы и нёба, я узнала на 21 неделе беременности. Из-за некомпетентности врачей Есении могло бы не быть: гинекологи настаивали на аборте, пугая меня тем, что от меня уйдет муж и я останусь одна с двумя старшими сыновьями и дочкой-инвалидом.

«Мама всегда была рядом» Меня зовут Ольга, мне 43 года. Родилась, выросла и живу в городе Иваново. Мама узнала о моем диагнозе – ВРГН - во время родов…тогда не было УЗИ. Женщины узнавали о заболеваниях детей прямо в роддоме. Моя мама не стала исключением, она сама была медработником, но ей было, конечно, тяжело.

Смыслы вокруг себя человек создает сам Меня зовут Юлия, мне 35 лет, живу в Москве. Переехала сюда 12 лет назад из Владивостока для того, чтобы сделать операцию на расщелине мягкого нёба. Несмотря на то, что я родилась с таким органическим поражением, я счастливый и реализованный человек.

Меня зовут Светлана, мне 46 лет. Я родилась, выросла и живу в Улан-Удэ. Диагноз – расщелина губы и нёба – со мной с рождения, но он не так страшен, как мой основной недуг - тяжелый врожденный порок сердца. Он-то и сыграл в моей жизни большую роль. Тяжелый порок Я родилась в обычной советской семье.

Меня зовут Светлана, мне 42 года. Живу в селе Воронцовка Краснодарского края. У меня трое детей, второй из них – Никита – родился с левосторонней полной расщелиной губы и нёба. Сейчас ему 16 лет, и я хочу поделиться с мамочками историей нашего долгого пути к выздоровлению и напомнить, что «дорогу осилит идущий», главное верить и не отчаиваться! «Сюрприз» во время родов В 2006 году наша семья проживала в Челябинской области.

Меня зовут Марина, мне 37 лет. Я живу в Московской области, поселке Жилино-1. Не раз слышала поговорку, что дважды в одну реку не входят, но жизнь показала, что это возможно. Оба моих ребенка родились с расщелиной, хотя я сама и мои ближайшие родственники здоровы. Своей историей хочу поддержать мам, которым пришлось столкнуться с повторением этого диагноза.

Меня зовут Надежда, мне 26 лет, живу в Московской области. На момент рождения долгожданной малышки я уже имела опыт материнства со старшей дочкой, но была мало подкована в вопросах генетики и истории нашего родового древа. Своей историей я хочу показать, как важно общаться с разными специалистами и иметь любящую семью, которая в сложных моментах становится настоящей группой поддержки.

Меня зовут Елена, мы живем в Москве. В 41 год я стала многодетной мамой: в нашу семью пришел чудесный малыш по имени Тема. Не смотря на “изюминку” в виде широкой улыбки, я считаю его самым обычным ребенком. В этой статье я хочу поделиться своим опытом выбора клиники и принятия ситуации. Надеюсь, что мой позитивный настрой поможет воспрять духом другим мамам.

Меня зовут Ирина, мне 41 год. О диагнозе моей второй дочки Валерии я узнала в родовом зале. Ни один из врачей Женской консультации № 2 города Челябинска не смог рассмотреть расщелину губы на УЗИ. Своей историей я хочу поддержать других возрастных мам. Помните, что дети - подарок Бога, и даже если что-то пошло не по плану, выход есть всегда!

Долгий путь к Сереже Меня зовут Ольга, я живу в Симферополе. Я – многодетная мама семерых приемных детей, и один из них – Сережа – родился с полной двусторонней расщелиной мягкого и твердого нёба. Я впервые увидела его в Федеральной базе сирот в октябре 2019 года и прошла непростой путь, прежде чем мы встретились.

Меня зовут Мария, мне 27 лет, и я живу в Вологде. Сын Дарий родился с двусторонней расщелиной губы и нёба. В январе ему будет год. За эти триста дней мы прошли большой путь – от принятия диагноза до первой операции. Впереди нам предстоит еще многое. Хочу своей историей поддержать таких же мам, как и я.

Не бойтесь этой патологии Меня зовут Анна, мне 27 лет. Мой сын Дима родился с врожденной расщелиной губы, нёба и альвеолярного отростка. О его диагнозе я узнала прямо в родильном зале и, конечно, испытала весь спектр эмоций. Их усиливал полнейший информационный вакуум на эту тему.

Исцеление любовью Меня зовут Анастасия, мне 33 года. Семену - 5, он мой второй ребенок, которого я бесконечно люблю. Нельзя сказать, что он мой любимчик, но то, что он не случайно родился в нашей семье - это точно. Своей историей я хочу поддержать мам, которые узнали о диагнозе ребенка.

Меня зовут Анастасия, мне 37 лет. Моему сыну Матвею уже 13, он родился с расщелиной губы, мягкого нёба и альвеолярного отростка. Надеюсь, моя история поддержит тех мам, которые сильно переживают из-за диагноза своего малыша. Ведь расщелина губы и нёба – это не самое страшное, что может случиться с ребенком.

Патология повторилась Меня зовут Милена, мне 26 лет. Я родилась с расщелиной губы, а пять лет назад у меня родился сын Марк с двусторонней расщелиной губы и расщелиной неба. Сказать, что рождение сына перевернуло мою жизнь – это ничего не сказать. Я справилась, обрела свой профессиональный путь в психологии и помощи женщинам, а также поняла, что нельзя торопить время.

Меня зовут Роман, мне 42 года и я – челюстно-лицевой хирург. Я родился с расщелиной губы, твердого и мягкого нёба. Думаю, родиться с расщелиной – это своеобразный вызов себе и обществу в целом.

Меня зовут Ольга, мне 43 года. Я родилась в Казахстане с диагнозом расщелина губы, мягкого и твердого неба. Раньше не было таких медицинских возможностей, как сейчас, и у меня остались некоторые внешние изъяны. Но они не помешали выйти замуж и уехать в Париж, побороть бесплодие и родить двоих замечательных детей. Сейчас я помогаю таким же женщинам, как и я, приезжаю из Франции в Санкт-Петербург и организую встречи. Поддержка – самое главное, что нам нужно. Знаю об этом не понаслышке.

Меня зовут Ксения, мне 25 лет и у меня уже двое замечательных детей-погодков, хотя до этого было три неудавшихся беременности. Второй сын Кирилл родился с расщелиной губы, мягкого и твердого неба. Своей историей я хочу поддержать всех мам, которые расстраиваются, узнав о патологии. Это лечится. К тому же никто не застрахован от того, что беда не случится со здоровым ребенком. Сегодня я расскажу об этом.

Меня зовут Оксана, мне 33 года. Моему сыну Степану уже 1,5 года, он родился с двусторонней расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. На протяжении всей нашей истории со Степой я столкнулась с полным равнодушием и не компетенцией врачей в нашей системе здравоохранения. Считаю, что психологам и специалистам нужно начинать работать с женщинами, которые узнали о патологии своего малыша на УЗИ, с этого самого момента. Иначе может быть поздно.

Меня зовут Татьяна, мне 27 лет. До декрета я работала медсестрой в реанимации новорожденных. Я столько всего насмотрелась за это время! Поэтому, когда узнала диагноз своей дочки, конечно, поплакала, а потом сказала: «Спасибо, Боженька, что мы обошлись какой-то расщелиной!» Это такая ерунда, если посмотреть на то, что встречается у многих людей. Да я просто сорвала джекпот! Конечно, другим родителям сложнее принять этот диагноз, им не с чем сравнить. Поэтому я решила рассказать историю своей борьбы за здоровье и счастье Аделины. Возможно, кого-то она приободрит. А, может, спасет жизнь ребенку во чреве сомневающейся мамы.