Истории детей и взрослых с врожденной расщелиной

Часто постановка неверного диагноза или ошибочный результат важного анализа могут привести к непоправимым последствиям. При этом ранняя седина, бессонные ночи и миллионы сгоревших нервных клеток мамы – самые легкие из них. Иногда такая ошибка врачей стоит жизни ребенку… Анастасия – мама ребенка с ВРГН из Санкт-Петербурга – столкнулась с неверным результатом серьезного генетического теста.

«Вова устроил нам настоящий тренинг по сплочению семьи!» Меня зовут Виктория, мне 29 лет. Я живу в городе Воткинск Удмуртской республики. Моя история началась с четвертой беременности. К тому времени у нас с мужем уже было три дочери, стоит ли говорить о том, как мой супруг мечтал о сыновьях? И вот… долгожданный сын, да не один, а целых два! Новость о диагнозе Беременность у меня не первая, я прекрасно знала как проходит процесс и сильно не волновалась.

«Наши дети сильнее остальных!» Меня зовут Виктория, мне 22 года. Живу в поселке городского типа Стройкерамика в Самарской области. Мой первый и очень долгожданный ребенок Миша родился с односторонней полной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба.

«Любите своего ребенка и ничего не бойтесь!» Меня зовут Елена, мне 35 лет. Моей дочери Есении недавно исполнился годик. О том, что ребенок родится с правосторонней расщелиной губы и нёба, я узнала на 21 неделе беременности. Из-за некомпетентности врачей Есении могло бы не быть: гинекологи настаивали на аборте, пугая меня тем, что от меня уйдет муж и я останусь одна с двумя старшими сыновьями и дочкой-инвалидом.

«Мама всегда была рядом» Меня зовут Ольга, мне 43 года. Родилась, выросла и живу в городе Иваново. Мама узнала о моем диагнозе – ВРГН - во время родов…тогда не было УЗИ. Женщины узнавали о заболеваниях детей прямо в роддоме. Моя мама не стала исключением, она сама была медработником, но ей было, конечно, тяжело.

Смыслы вокруг себя человек создает сам Меня зовут Юлия, мне 35 лет, живу в Москве. Переехала сюда 12 лет назад из Владивостока для того, чтобы сделать операцию на расщелине мягкого нёба. Несмотря на то, что я родилась с таким органическим поражением, я счастливый и реализованный человек.

Меня зовут Светлана, мне 46 лет. Я родилась, выросла и живу в Улан-Удэ. Диагноз – расщелина губы и нёба – со мной с рождения, но он не так страшен, как мой основной недуг - тяжелый врожденный порок сердца. Он-то и сыграл в моей жизни большую роль. Тяжелый порок Я родилась в обычной советской семье.

Меня зовут Светлана, мне 42 года. Живу в селе Воронцовка Краснодарского края. У меня трое детей, второй из них – Никита – родился с левосторонней полной расщелиной губы и нёба. Сейчас ему 16 лет, и я хочу поделиться с мамочками историей нашего долгого пути к выздоровлению и напомнить, что «дорогу осилит идущий», главное верить и не отчаиваться! «Сюрприз» во время родов В 2006 году наша семья проживала в Челябинской области.

Меня зовут Марина, мне 37 лет. Я живу в Московской области, поселке Жилино-1. Не раз слышала поговорку, что дважды в одну реку не входят, но жизнь показала, что это возможно. Оба моих ребенка родились с расщелиной, хотя я сама и мои ближайшие родственники здоровы. Своей историей хочу поддержать мам, которым пришлось столкнуться с повторением этого диагноза.

Меня зовут Надежда, мне 26 лет, живу в Московской области. На момент рождения долгожданной малышки я уже имела опыт материнства со старшей дочкой, но была мало подкована в вопросах генетики и истории нашего родового древа. Своей историей я хочу показать, как важно общаться с разными специалистами и иметь любящую семью, которая в сложных моментах становится настоящей группой поддержки.

Меня зовут Елена, мы живем в Москве. В 41 год я стала многодетной мамой: в нашу семью пришел чудесный малыш по имени Тема. Не смотря на “изюминку” в виде широкой улыбки, я считаю его самым обычным ребенком. В этой статье я хочу поделиться своим опытом выбора клиники и принятия ситуации. Надеюсь, что мой позитивный настрой поможет воспрять духом другим мамам.

Меня зовут Ирина, мне 41 год. О диагнозе моей второй дочки Валерии я узнала в родовом зале. Ни один из врачей Женской консультации № 2 города Челябинска не смог рассмотреть расщелину губы на УЗИ. Своей историей я хочу поддержать других возрастных мам. Помните, что дети - подарок Бога, и даже если что-то пошло не по плану, выход есть всегда!

Долгий путь к Сереже Меня зовут Ольга, я живу в Симферополе. Я – многодетная мама семерых приемных детей, и один из них – Сережа – родился с полной двусторонней расщелиной мягкого и твердого нёба. Я впервые увидела его в Федеральной базе сирот в октябре 2019 года и прошла непростой путь, прежде чем мы встретились.

Меня зовут Мария, мне 27 лет, и я живу в Вологде. Сын Дарий родился с двусторонней расщелиной губы и нёба. В январе ему будет год. За эти триста дней мы прошли большой путь – от принятия диагноза до первой операции. Впереди нам предстоит еще многое. Хочу своей историей поддержать таких же мам, как и я.

Не бойтесь этой патологии Меня зовут Анна, мне 27 лет. Мой сын Дима родился с врожденной расщелиной губы, нёба и альвеолярного отростка. О его диагнозе я узнала прямо в родильном зале и, конечно, испытала весь спектр эмоций. Их усиливал полнейший информационный вакуум на эту тему.

Исцеление любовью Меня зовут Анастасия, мне 33 года. Семену - 5, он мой второй ребенок, которого я бесконечно люблю. Нельзя сказать, что он мой любимчик, но то, что он не случайно родился в нашей семье - это точно. Своей историей я хочу поддержать мам, которые узнали о диагнозе ребенка.

Меня зовут Жарадат, мне 24 года, живу в Грозном. Абу-Бакр – мой второй ребенок, ему 1 год 2 месяца. Всю беременность я думала, что у меня под сердцем здоровый малыш, и только после родов узнала, что у него расщелина губы, нёба и альвеолярного отростка. Это было потрясение. Хорошо, что у меня родился сынок, а не дочь, так как в Чечне сын – это благословение свыше, даже, если у него есть какая-нибудь патология.

Меня зовут Татьяна, мне 42 года. Я живу в городе Ногинске Московской области. В 38 лет у меня родился третий ребенок с расщелиной верхней губы, нёба и альвеолярного отростка. Я знаю, как психологически сложно мамам детей с таким же диагнозом, поэтому активно поддерживаю их, делюсь результатами операций Сережи и искренне считаю: если уж выбирать из возможных патологий, то наша – одна из самых безобидных.

Меня зовут Анастасия, мне 37 лет. Моему сыну Матвею уже 13, он родился с расщелиной губы, мягкого нёба и альвеолярного отростка. Надеюсь, моя история поддержит тех мам, которые сильно переживают из-за диагноза своего малыша. Ведь расщелина губы и нёба – это не самое страшное, что может случиться с ребенком.

Патология повторилась Меня зовут Милена, мне 26 лет. Я родилась с расщелиной губы, а пять лет назад у меня родился сын Марк с двусторонней расщелиной губы и расщелиной неба. Сказать, что рождение сына перевернуло мою жизнь – это ничего не сказать. Я справилась, обрела свой профессиональный путь в психологии и помощи женщинам, а также поняла, что нельзя торопить время.

Меня зовут Роман, мне 42 года и я – челюстно-лицевой хирург. Я родился с расщелиной губы, твердого и мягкого нёба. Думаю, родиться с расщелиной – это своеобразный вызов себе и обществу в целом.

Меня зовут Ольга, мне 43 года. Я родилась в Казахстане с диагнозом расщелина губы, мягкого и твердого неба. Раньше не было таких медицинских возможностей, как сейчас, и у меня остались некоторые внешние изъяны. Но они не помешали выйти замуж и уехать в Париж, побороть бесплодие и родить двоих замечательных детей.

Меня зовут Ксения, мне 25 лет и у меня уже двое замечательных детей-погодков, хотя до этого было три неудавшихся беременности. Второй сын Кирилл родился с расщелиной губы, мягкого и твердого неба. Своей историей я хочу поддержать всех мам, которые расстраиваются, узнав о патологии.