Мы постоянно общаемся с родителями детей с врожденной расщелиной верхней губы и\или нёба и взрослыми. Всем родителям важно знать к чему нужно стремиться и где найти поддержку при прохождении многолетнего пути по устранению дефекта. Мы делимся личными историями и приглашаем вас поделиться своей, чтобы вдохновлять и мотивировать других родителей к преодолению всех трудностей.
История Ольги и Сережи
Долгий путь к Сереже Меня зовут Ольга, я живу в Симферополе. Я – многодетная мама семерых приемных детей, и один из них – Сережа – родился с полной двусторонней расщелиной мягкого и твердого нёба. Я впервые увидела его в Федеральной базе сирот в октябре 2019 года и прошла непростой путь, прежде чем мы встретились.
История Марии и Дария
Меня зовут Мария, мне 27 лет, и я живу в Вологде. Сын Дарий родился с двусторонней расщелиной губы и нёба. В январе ему будет год. За эти триста дней мы прошли большой путь – от принятия диагноза до первой операции. Впереди нам предстоит еще многое. Хочу своей историей поддержать таких же мам, как и я.
История Анны и Дмитрия
Не бойтесь этой патологии Меня зовут Анна, мне 27 лет. Мой сын Дима родился с врожденной расщелиной губы, нёба и альвеолярного отростка. О его диагнозе я узнала прямо в родильном зале и, конечно, испытала весь спектр эмоций. Их усиливал полнейший информационный вакуум на эту тему.
История Анастасии и ее сына Семена
Исцеление любовью Меня зовут Анастасия, мне 33 года. Семену - 5, он мой второй ребенок, которого я бесконечно люблю. Нельзя сказать, что он мой любимчик, но то, что он не случайно родился в нашей семье - это точно. Своей историей я хочу поддержать мам, которые узнали о диагнозе ребенка.
История Жарадат и Абу-Бакра
Меня зовут Жарадат, мне 24 года, живу в Грозном. Абу-Бакр – мой второй ребенок, ему 1 год 2 месяца. Всю беременность я думала, что у меня под сердцем здоровый малыш, и только после родов узнала, что у него расщелина губы, нёба и альвеолярного отростка. Это было потрясение. Хорошо, что у меня родился сынок, а не дочь, так как в Чечне сын – это благословение свыше, даже, если у него есть какая-нибудь патология.
История Татьяны и Сергея
Меня зовут Татьяна, мне 42 года. Я живу в городе Ногинске Московской области. В 38 лет у меня родился третий ребенок с расщелиной верхней губы, нёба и альвеолярного отростка. Я знаю, как психологически сложно мамам детей с таким же диагнозом, поэтому активно поддерживаю их, делюсь результатами операций Сережи и искренне считаю: если уж выбирать из возможных патологий, то наша – одна из самых безобидных.
История Анастасии и Матвея
Меня зовут Анастасия, мне 37 лет. Моему сыну Матвею уже 13, он родился с расщелиной губы, мягкого нёба и альвеолярного отростка. Надеюсь, моя история поддержит тех мам, которые сильно переживают из-за диагноза своего малыша. Ведь расщелина губы и нёба – это не самое страшное, что может случиться с ребенком.
История Милены и Марка
Патология повторилась Меня зовут Милена, мне 26 лет. Я родилась с расщелиной губы, а пять лет назад у меня родился сын Марк с двусторонней расщелиной губы и расщелиной неба. Сказать, что рождение сына перевернуло мою жизнь – это ничего не сказать. Я справилась, обрела свой профессиональный путь в психологии и помощи женщинам, а также поняла, что нельзя торопить время.
История хирурга Федотова Романа Николаевича
Меня зовут Роман, мне 42 года и я – челюстно-лицевой хирург. Я родился с расщелиной губы, твердого и мягкого нёба. Думаю, родиться с расщелиной – это своеобразный вызов себе и обществу в целом.
История Ольги
Меня зовут Ольга, мне 43 года. Я родилась в Казахстане с диагнозом расщелина губы, мягкого и твердого неба. Раньше не было таких медицинских возможностей, как сейчас, и у меня остались некоторые внешние изъяны. Но они не помешали выйти замуж и уехать в Париж, побороть бесплодие и родить двоих замечательных детей.
История Ксении и Кирилла
Меня зовут Ксения, мне 25 лет и у меня уже двое замечательных детей-погодков, хотя до этого было три неудавшихся беременности. Второй сын Кирилл родился с расщелиной губы, мягкого и твердого неба. Своей историей я хочу поддержать всех мам, которые расстраиваются, узнав о патологии.
История Елены Анисимовой, которая вырастила троих мальчишек с расщелиной
Меня зовут Елена, мне 43 года. Моя судьба сложилась так, что у меня родились сразу трое сыновей с расщелиной. Сначала появились близнецы Даниил и Денис, а потом - Артем. Возможно, моя история будет полезна мамам, которые столкнулись с таким же диагнозам и не знают, что делать. Я могу их поддержать и сказать: «Никогда не отчаивайтесь и не бойтесь отстаивать права свои и ребенка!»
История Оксаны и Степана
Меня зовут Оксана, мне 33 года. Моему сыну Степану уже 1,5 года, он родился с двусторонней расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. На протяжении всей нашей истории со Степой я столкнулась с полным равнодушием и не компетенцией врачей в нашей системе здравоохранения.
История Татьяны и ее дочки Аделины
Меня зовут Татьяна, мне 27 лет. До декрета я работала медсестрой в реанимации новорожденных. Я столько всего насмотрелась за это время! Поэтому, когда узнала диагноз своей дочки, конечно, поплакала, а потом сказала: «Спасибо, Боженька, что мы обошлись какой-то расщелиной!» Это такая ерунда, если посмотреть на то, что встречается у многих людей.
Фонд «Звезда Милосердия» - российская благотворительная организация, развивающая открытое сообщество родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба. Наша миссия – улучшить качество оказываемой медицинской помощи, внедрить комплексное сопровождение пациентов с расщелиной в практику медицинских учреждений.