История Марины и ее детей с расщелиной нёба

«Дважды в одну реку»

Меня зовут Марина, мне 37 лет. Я живу в Московской области, поселке Жилино-1. Не раз слышала поговорку, что дважды в одну реку не входят, но жизнь показала, что это возможно. Оба моих ребенка родились с расщелиной, хотя я сама и мои ближайшие родственники здоровы. Своей историей хочу поддержать мам, которым пришлось столкнуться с повторением этого диагноза.

Валентина

Первой с расщелиной мягкого нёба у меня родилась дочка Валентина. И узнала я об этом не в середине срока, на УЗИ, а прямо на родильном столе. Всю беременность проходила спокойно, наблюдалась в обычной женской консультации. Анализы и самочувствие были хорошие, без каких-либо отклонений… и тут такое. Это стало для меня полной неожиданностью. До того дня я даже не знала, что такой диагноз в принципе существует. Ни у меня, ни у мужа такой патологии нет. 

Хуже всего было то, что когда о диагнозе узнали бабушки и дедушки, то сначала, вместо поддержки, развели панику, нагнали страхов, которые и без того меня заполняли с ног до головы. Было больно слышать от них, что мой ребенок инвалид. В тот непростой период меня очень поддержал муж. Он сразу подключился к поиску сосок и бутылок для кормления. Поскольку с этим диагнозом мы столкнулись впервые, пришлось приложить усилия в поиске… Каким-то чудом он нашел то, что нужно на Озоне. Купил, принес в роддом, но бутылочка не подошла. Мы перепробовали множество самых разных бутылочек, но самой лучшей оказалась советская с соской. Из нее Валентина три месяца сосала грудное молоко. А потом мы перешли на смесь.

Владимир

Через четыре года после первой беременности у нас родился мальчик с расщелиной мягкого и частично твердого нёба. Сказать, что я была в шоке, не сказать ничего. Повторный диагноз удивил даже врачей Люберецкого роддома, которые приходили смотреть на ребенка. Конечно, морально мне было не просто принять и согласиться с тем фактом, что оба моих малыша особенные. Но путь, который я прошла с дочкой, вселял в меня уверенность и надежду, что мы со всем справимся и с сыночком Владимиром. В случае с сыном, я уже никого не слушала и старалась кормить своим молоком как можно дольше. Мы продержались до одиннадцати месяцев и затем полностью перешли на смесь. Во время прикорма нам помогала бутылочка Pigeon с мягкой ложечкой.

Взгляд назад

Сейчас Вале шесть лет, а Вове – два года. Но, оглядываясь назад, могу сказать, что в наших роддомах врачи очень мало информированы о том, как ухаживать за детьми с расщелиной нёба. Вместо того, чтобы оказывать мамам психологическую поддержку, они сами разводят руками и не знают, что делать, как помочь. Это, на мой взгляд, серьезное упущение. Хорошо, если будущая мать узнала о диагнозе задолго до родов, и у нее было время прожить эти чувства, почитать литературу, посоветоваться с теми, кто прошел этот путь, найти счастливые истории других семей, купить необходимое, а если нет… Это больно. Мне потребовалось года четыре, чтобы оправиться и морально окрепнуть. Был период, когда обращалась за помощью к психологу. Куда проще было бы получить шпаргалку, четкий алгоритм куда идти и что делать.

Операции детей

С Валюшей мы прооперировались в год у челюстно-лицевого хирурга Григория Михайловича Карачунского в ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского в Москве. Операцию он провел в один этап, но пробыли мы там две недели. У дочки постоянно шла кровь из швов, и это было не просто. Позже хотим немного подправить места рубцов, чтобы улучшить проблемы с речью.

С Вовой были в ГБУЗ Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого у врача Саидовой Гулшод Батировны. Все прошло хорошо: сынок начал вставать в первый же день, хорошо кушал. Результатом мы довольны.

Планы на будущее

Мы прошли большой путь от принятия диагноза до здоровых улыбающихся детей. Валя ходит в детский сад, правда пока по схеме: неделя в саду и две дома.  Хочу попросить для нее логопедическую группу, чтобы добиться в речи еще большего прогресса. Вставили шунты, так как у нее тугоухость 2 степени. Пока наблюдаем. Следим за отитами, благо это не частые гости в нашем доме.  С Вовой вопрос по слуху держим на контроле, ведь в роддоме сурдолога он не прошел.

Советы мамам

Не смотря на трудности, с которыми мы столкнулись, мне хочется поддержать всех мам и сказать, что расщелина нёба лечится. Это временно, хоть и не совсем приятно. Главное настроить себя на позитив и набраться уверенности и спокойствия, ведь особенным детям спокойные мамы нужны вдвойне.

Создавайте вокруг себя поддерживающее пространство из единомышленников, друзей, таких же мам - это сильно помогает и дает ресурсы не опускать руки. То, что кажется вам непреодолимой стеной, для других мам, прошедших уже этот путь, - всего лишь мелкая преграда, потому что они уже знают, как ее преодолеть и могут этим поделиться.

Общайтесь в тематическом чате «Путь к улыбке» в ТГ.  Я в него вступила недавно. Многое уже знаю, но нахожу и что-то новое, что помогает в воспитании и выстраивании отношений с детьми. Мне кажется, это так чудесно, что люди, не зная друг друга лично, объединяются из-за общей проблемы, и с благодарностью и радостью делятся своим опытом. Это колоссальная поддержка, благодаря ей ты становишься в сто раз сильнее!