История Анастасии и ее сына Семена

Исцеление любовью

Меня зовут Анастасия, мне 33 года. Семену - 5, он мой второй ребенок, которого я бесконечно люблю. Нельзя сказать, что он мой любимчик, но то, что он не случайно родился в нашей семье - это точно. Своей историей я хочу поддержать мам, которые узнали о диагнозе ребенка. Хочется каждую обнять и сказать: «Исключения есть».

Как я узнала о диагнозе

Как ни странно, но еще до беременности дети с расщелиной меня притягивали: я все время думала, как они живут, как справляются, смотрела фотографии в интернете и говорила: «Какой кошмар!». А еще я очень боялась родить ребенка с инвалидностью. Почему возникали такие мысли, не могу объяснить до сих пор. Я гнала их от себя, но, как оказалось, в каждом правиле есть свои исключения. Мой Семен - особенный мальчик, с которым нам просто повезло.

Узнала о диагнозе я на третьем УЗИ. На втором Семен не показал лицо, а доктор почему-то отпустила меня с миром. Может быть, так было даже лучше. Уже на 33 неделе на третьем УЗИ этот же доктор выдала заключение: «Носик не визуализируется».  

Для более точной диагностики из районного центра Конаково меня направили в перинатальный центр города Тверь, и уже там нам подтвердили диагноз: расщелина губы. Мне попалась хороший гинеколог, которая сразу успокоила: «Не переживайте, это очень распространенная патология. Практически сразу после рождения делают операцию, потом вообще ничего не будет заметно».

Первая реакция

На 33 неделе подтвердили, что будет расщелина, а на 37-й я родила. У меня был месяц, чтобы это принять. Конечно, я плакала, сейчас уже не вспомню сколько. Но точно в первый же день пришло осознание: самое страшное, что может произойти с ребенком - это патология мозга, а тут просто косметический дефект.

Я почему-то всерьез не воспринимала эту историю, думала, что будет только расщелина губы. Мужу сказала, что у Семена будут такие проблемы.  К тому времени он вообще не знал, что такое бывает, начал гуглить. Был очень напряженный, искал причину, кто виноват. Сейчас он уже различает таких людей и говорит: «Меня сегодня гаишник остановил, а у него - как у Семена». До родов я сделала пару попыток изучить тему, наткнулась сразу на ужасы кормления, попадания молока в уши, гнусавость в речи и зубы как у акулы в три ряда, закрыла интернет и больше не открывала.

Смешная история во время родов

Во время родов со мной была ассистентка, потом приходит доктор. Я еще как то в сознании, все нормально, и врач спрашивает: «Ну, что тут у нас?». Она, наверное, имела в виду, как проходят роды, как я себя чувствую, а я ей: «У нас тут односторонний хейлосхизис!» Неловкая ситуация.

Кормление

Если бы я поехала рожать сейчас, то в обычный роддом, а не специализированный. Там нас продержали 10 дней. Врачи сразу забрали ребенка и не отдавали, хотя в родзале сказали, что я смогу забрать его практически сразу. Опасались, что не смогу его покормить. Мне разрешили приходить к нему три раза в день по 5 минут.  В один из дней я увидела, что на листочке кормления стоит пометка «зонд». Спросила: «Он не кушает сам?». Они ответили, что не получилось накормить. Мне подсказала медсестра, что стоит подойти к заведующей отделения новорожденных и предложить самой покормить Сему, и, если я справлюсь, его переведут в палату. В следующее посещение я пришла кормить Семена, мне дали бутылочку с обычной советской соской, в ней как-то случайно дырочек было много, и смесь просто вытекала. Семен не растерялся и помог мне пройти экзамен на кормление. Стоит ли говорить, что в палату мы ушли вместе.

Дома у меня еще были надежды сохранить грудное вскармливание, но, увы. Какой-то период питание было смешанным, затем полностью искусственным. Сначала пользовались советской соской и обычной бутылочкой. На операцию мы взяли с собой мягкую бутылочку с ложечкой, которую я заказала на  Алиэкспресс. Сразу после операции Семен с нее и кушал. Я клала ее на губки, и все отлично получалось. Я всем мамам советую такие. Семен хорошо ел, поправлялся, вес был в норме. Со срыгиванием у нас проблем не было. Многие спрашивают: «Как так получилось хорошо выстроить кормление?» Ведь это главная страшилка для мам. Может, я особенно не переживала, или такая реакция на стресс у меня была – не знаю, но все проходило как-то естественно.  Врач мне объяснил: «Как настроена мама, в таком же настроении будет и ребенок». Думаю, это правильные слова. Настроена я была позитивно! Единственное, что я вспоминаю с ужасом, так это то, что наш Кабанчик (так мы называли Сему) кушал три раза за ночь (в 12:00, в 03:00 и в 06:00) до 1 года 3 месяцев. Это был мой кошмар. Он ел каждые три часа, мы не спали полтора года. Но такой аппетит может быть и у здоровых детей.

Поиск врача. Операции

Челюстно-лицевого хирурга стала искать после родов, до этого не искала, так как не понимала, какой у нас будет окончательный диагноз.

Изначально я хотела оперироваться в Морозовской больнице, но попали мы в клинику Гончакова к Геннадию Васильевичу, хотя многие идут к его дочери – Светлане Геннадьевне. Я видела результаты операций детей, на мой взгляд, ученица превзошла своего учителя. Но мы с ней познакомились только в больнице. После операции хейлоринопластики Геннадий Васильевич сообщил мне о том, что у Сёмы двусторонняя расщелина, просто слева она скрыта.  Оперировать вторую сторону не стали, потому что лучше, по совету доктора, сделать это перед школой вместе с костной пластикой, а возможно и не трогать вовсе.  На тот момент Семену было 3 месяца. Все 10 дней в больнице мы проспали. Геннадий Васильевич все время приходил и никак не мог со мной пообщаться: я все время спала и Семен - тоже. Потом он сказал: «Вот, сколько наблюдаю детей и их родителей, таких спокойных никогда не видел. Все зависит от мамы. Мама спит, и сын спокоен». И это несмотря на то, что с нами в палате было девушка Мария и мальчик Саша. Саша плакал много и громко. Саша поставил рекорд по плачу - 5 часов без перерыва, ну, а мы - рекорд по сну.

Самая дорогая манная каша

Нужно общаться с другими мамами, не замыкаться в себе. Они могут подсказать врача, клинику, дать совет. Так мы узнали, что в Екатеринбурге есть центр «Бонум» и доктор Рогожина Юлия Сергеевна. До этого я собиралась делать нёбо в два этапа у Г.В.Гончакова (сначала мягкое нёбо, а потом – твердое). Но потом решила поехать в центр «Бонум». Мы стали собирать документы на квоту, но через пару дней позвонили из «Бонума», сказали, что им сократили количество квот и те, что были уже на руках, у других пациентов. Тогда Фонд «Красивые дети в красивом мире» помог нам осуществить эту мечту и оплатил операцию по коррекции мягкого и твердого нёба в один этап. Но все прошло не без приключений.

Когда мы прилетели в первый раз (Сёме был год), заселились в палату, утром проснулись, позавтракали манной кашей. Но вдруг у меня запершило горло, пришла к доктору,  поговорили, и он отправил нас домой. Пришлось лететь обратно из Екатеринбурга в Москву ближайшим рейсом. Когда я вспоминаю эту историю, всегда добавляю, что это была самая дорогая манная каша в моей жизни! Расстроилась, но что делать.

Второй раз мы прилетели в «Бонум», когда Семену было 1 год 7 месяцев. Операция прошла успешно, если не считать того, что Семену вкололи укол, который должен был погрузить его в сон еще в палате, но его так просто не возьмешь. «День ведь только начался, нас ждут великие дела, не спать, играть, изучать этот мир! В палате интенсивной терапии мы еще не были, тут есть что посмотреть!» - я думаю, он так рассуждал. И когда за ним пришла медсестра, она удивилась, Семен, конечно же, ее узнал.  Это та тетя, которая сделала ему больно пол часа назад, хорошего от нее ждать не приходится и, конечно, закатился плачем, когда она взяла его на ручки и понесла в реанимацию. Эти воспоминания достойны того, чтобы их экранизировали. Кадры, конечно, не для слабонервных. Мать отдает своего ребенка женщине в белом халате, ребенок вырывается с ее рук и тянется к маме, а женщина уносит его все дальше по коридору. Семен голосил на всю реанимацию, мне казалось, это длилось минут 15.

Я впервые испытала такой страх и отчаяние. В ожидании Семена из операционной беспокойства добавляли звуки реанимации: плач детей, рев, крик, хрип. Люди выходят из наркоза, мягко скажем, не как в кино. Они кричат, зовут маму, операции у многих в полости рта, поэтому звуки и речь искажены.

Ночь пережили в реанимации, а в 7 утра ушли в палату. Я выносила из реанимации опустошенного, уставшего малыша. В палате Семен не отказался от супа, кушал аккуратно, послушно, не смотря на наличие во рту послеоперационной пластины. Когда тарелка была пуста, Семен был полон сил и через минуту выносил дверь плечом и бегал по коридору.

В целом, мне все понравилось, больница хорошая, много детей. Рогожина - прекрасный хирург.

Операцию мы сделали в феврале, а в августе полетели в Турцию. У Семена стояли шунты в ушах, в самолете я все повторяла мужу: «Надо быть внимательными, мы взяли вату? А крем? Нам нужно закрывать уши Семену, ему нельзя мочить уши». Добравшись до отеля, Семен поприветствовал всех прыжком в бассейн в одежде, собственно, все 14 дней об ушах мы не вспоминали. Это было бесполезно. Семен поразил всех умением нырять во взрослый бассейн, а мы с мужем поразили безответственностью, ленью и отсутствием мозгов - одну часть общества, а другую - стальными нервами. Очень забавно было наблюдать попытки гостей отеля, которые заехали позже нас, спасти  тонущего ребенка. Ведь они не знали, что мы наблюдаем, что видим, что ребенок прыгнул и, что пока он всплывает, я успеваю подойти к бассейну: он выныривает, дает мне руку, тащу, ставлю на край бассейна. Повторяем заново. Гости об этом не знали, поэтому прыгали в воду с другого конца бассейна, бежали из ресторана, вскакивали с лежаков.

В целом, к Семену очень позитивное отношение со стороны общества. Его обожают. В Турции нам проходу не давали, многие просили разрешения сделать фото, кормили конфетами, дарили подарки. Три турецкие женщины (видимо, мама со взрослыми дочками) просто забрали его у меня (с разрешения, конечно) посадили на стол перед собой, затискали и закормили конфетами.  Самая младшая снимала сториз и выкладывала в Инстаграм* (*запрещенная в РФ соцсеть). Семен, конечно, был там звездой.

Реабилитация

Через три месяца после операции мы прошли курс бесплатной реабилитации в Екатеринбурге. Делали электрофорез, магнитную терапию. Конечно, был ор, крики. Ну, что поделать. Возвращаясь в Москву, мы опоздали на самолет. Ну, как вы поняли, с нами бывает.  

Также мы занимались у логопеда. Начали в год и 7 месяцев. За несколько занятий Семен заговорил. Первое слово, которое он сказал – траХтор. Сейчас он хорошо говорит, проблем с речью нет. Ходит в самый обычный садик и ничем не отличается от других ребятишек. У Семена с рождения губки «бантиком», поэтому сейчас следы от операции почти не видны.

Самое главное, что я поняла: любой активный и здоровый ребенок может получить куда более серьезную травму, чем зашитая губа. Ну, Семену досталось все. Стабильно раз в месяц мы что-то бинтует, мажем, зашиваем. Поэтому мамам детей с расщелиной не стоит переживать. Это не смертельно.

Совет мамам детей с расщелиной губы и неба

1. Самое главное - не избавляйтесь от ребенка! Защищайте его и его право на жизнь. Станьте его мамой, пока человека по факту еще и нет.
2. Ответственность за его жизнь, так же как и за его смерть, в случае аборта, лежит только на вас. Как бы вы себя ни успокаивали, и чтобы вам ни говорили родственники о том, что это вынужденная мера, это бред! Вы просто убьете ребенка, который «лицом не вышел», как топят беспородных котят.
3. Не читайте, в каком кошмаре живут другие родители. Вероятно, вы увидите все с другой стороны и в других красках. И то, что казалось адом для одного, окажется сущим пустяком для другого и наоборот. Нам дается лишь то, что мы готовы вынести. Каждый ребенок особенный, и с виду одинаковый диагноз может сопровождаться абсолютно разными последствиями.
4. При депрессии обязательно обратитесь к врачу и сходите к психологу. Нет ничего постыдного в том, чтобы попросить помощи у специалистов. Это нормальная рабочая практика.  И сейчас фразой: «Я не вывожу», - вы никого не удивите и себя не унизите.
5. Серьезно отнеситесь к выбору врача.
6. Любите своего ребенка, он преобразится сразу!

Дети - это всегда не просто, и я сейчас говорю не о детях с диагнозом расщелина губы твердого и мягкого нёба. Тяжело морально и физически, но нужно уметь просить о помощи и не оставаться наедине с этой проблемой. Общение в группах, на форумах с родителями, у детей которых такой же диагноз, сильно поддерживает и дает силы. Они могут рассказать нюансы, подсказать что-то, помочь морально настроиться и подготовиться к операции.

Главное - оставайтесь всегда матерью для своих детей и дарите им много любви. В этом я вижу быстрое исцеление от любых недугов, будь то расщелина или обычный насморк.