Мы знаем какие психологические трудности испытывают родители после узнавания диагноза ребёнка и его рождения, поэтому приглашаем вас вступить в закрытую группу поддержки и взаимопомощи в Телеграм, где вас встретят опытные родители, прошедшие путь к улыбке ребёнка. Вы будете чувствовать себя в комфортной и безопасной обстановке, без манипуляций на чувстве вины и страха за будущее своего малыша.

Самым ответственным этапом в выхаживании ребёнка с расщелиной губы и нёба является выкармливание, поскольку такие дети имеют свои особенности и специально для них созданы специализированные бутылки, поильники, соски. Фонд скомплектовал набор для выкармливания ребёнка с расщелиной губы и нёба и дарит его родителям. Для этого нужно ознакомиться с условиями получения набора и подать заявку.

Мы регулярно снимаем информационно-просветительские видеоролики от партнёров-медицинских экспертов в области хирургии и реабилитации расщелины губы и нёба. Также мы публикуем статьи, интервью и личные истории взрослых и детей с врождённой расщелиной губы и нёба. Здесь можно ознакомиться с компетентной информацией и поделиться своей историей.

Мы также активно занимаемся просветительской работой в социальных сетях, подписавшись на группу фонда во ВКонтакте вы будете в курсе всех наших мероприятий и активностей, найдёте единомышленников и друзей, сможете первыми смотреть видеоролики и прямые эфиры с экспертами, задавать вопросы и получать ответы.

Ребёнку с врождённой расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и/или мягкого нёба можно оформить инвалидность на 5 лет и далее продлить по медицинским показаниям. Вы можете задать вопрос юристу фонда по оформлению пакета документов на МСЭ и обжалованию отказа в назначении инвалидности.

Мы знаем какие психологические трудности испытывают родители после узнавания диагноза ребенка и его рождения, поэтому предлагаем родителям индивидуальные консультации с психологом. Психолог поможет вам избавиться от чувства вины, мягче пройти период горевания и принять диагноз малыша, наладить взаимопонимание в семье, решить другие проблемы.

В течении первого года жизни всем детям, даже здоровым, необходимо наблюдаться у невролога. Детский невролог следит за психическим и моторным развитием ребенка, за развитием и созреванием его ЦНС. Вы можете пройти онлайн-консультацию у невролога, чтобы вовремя выявить проблему, получить назначения на обследования, провести своевременную коррекцию возможных нарушений.

Дети с расщелинами губы и нёба чаще страдают заболеваниями носа, ушей, глотки. Наибольшую опасность для них представляет воспаление среднего уха (отит), который часто протекает бессимптомно и в последующем может привести к тугоухости. Вы можете пройти онлайн-консультацию у сурдолога, чтобы вовремя выявить проблему, получить назначения на обследования, провести своевременное лечение.

Вы можете получить онлайн-консультацию логопеда для диагностики речи ребенка, уточнить как заниматься дома артикуляционной и дыхательной гимнастикой для правильного формирования звуков и речи, пройти контрольную супервизию по итогам занятий.

Подопечные фонда в сопровождении взрослого могут бесплатно приезжать в медицинские организации для консультаций, обследований, хирургического лечения, реабилитации.
Доступны поездки от вокзала и аэропорта к месту лечения или проживания и обратно домой.

Дети с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области могут получить помощь в оплате дорогостоящих молекулярно-генетических исследований в компании ООО «Лаборатория Гемотест».

Фонд проводит для беременных женщин и молодых мам очные Школы кормления. На муляжах-симуляторах вы сможете отработать практические навыки выкармливания, ухода и оказания первой помощи при аспирации и попёрхивании. В Школе вы сможете проконсультироваться с челюстно-лицевым хирургом, неонатологом и опытными родителями.