История Елены Анисимовой, которая вырастила троих мальчишек с расщелиной
Улыбка судьбы
Меня зовут Елена, мне 43 года. Моя судьба сложилась так, что у меня родились сразу трое сыновей с расщелиной. Сначала появились близнецы Даниил и Денис, а потом - Артем. Возможно, моя история будет полезна мамам, которые столкнулись с таким же диагнозам и не знают, что делать. Я могу их поддержать и сказать: «Никогда не отчаивайтесь и не бойтесь отстаивать права свои и ребенка!»
«Вы молодая, родите еще!»
О диагнозе своих старших сыновей я узнала на 32 недели беременности. На плановом УЗИ вдруг обнаружилось, что у мальчиков двухсторонняя расщелина губы, сквозная расщелина твердого и мягкого неба. Хотя до этого биопсия хориона и всевозможные анализы показывали идеальную картину, врачи уверяли, что дети здоровы на все сто! Когда они узнали о диагнозе, стали в один голос уговаривать избавиться от беременности, вызвав искусственные роды. Врачи говорили мне: «Не глупите, вы еще молодая, родите еще!» А я могла только плакать…
В тот момент я была 22-летней студенткой медицинского училища Санкт-Петербурга. С мужем рассталась прежде, чем узнала о своей беременности. И, конечно, была вне себя от горя.
Врачи, родственники - все настаивали на прерывании беременности, а сердце кричало: «Не смей!». Я долго ходила по городу, думая, как же мне быть. Мне посоветовали обратиться в храм иконы Божией Матери «Неупиваемая чаша» при заводе АТИ к отцу Иоанну Миронову. Это стало для меня переломным моментом.
Я очень благодарна батюшке за его поддержку и молитвы. Стала ходить в этот храм. Когда мальчишки родились, дети прихожан хорошо приняли Даню и Дениса, хотя в младенчестве они визуально сильно отличались от них. Ребята играли с ними наравне с остальными. Благодаря этому мальчики не были лишены общения и чувствовали себя обычными детьми.
Спас геркулесовый отвар
Денис и Даниил после родов были взяты на серьезный патронаж благодаря связям прихожан храма в комитете по здравоохранению. Все звонили, узнавали о состоянии детей, как они себя чувствуют. Это очень вдохновляло и придавало сил поднимать мальчишек на ноги.
Но переживать было о чем. Из-за большой врожденной расщелины верхней губы и неба они не могли усваивать молоко, смеси. Мы столкнулись с постоянными аспирациями, невозможностью набрать вес, анемией, бесконечными отитами, бессонными ночами… Это все невероятно выматывало.
До трех месяцев близнецы совсем не набирали вес. Так дольше продолжаться не могло, нужно было их спасать. И я сварила густой геркулесовый отвар на водичке, потом немного разбавила молоком и дала им. Каково же было мое удивление, когда малыши начали его есть и хорошо набирать вес. Поднялся гемоглобин, отиты стали появляться все реже и реже. Врачи были против, они ругали меня, говоря, что в отваре нет витаминов. Но я видела динамику налицо и продолжала кормить детей.
Шесть операций и реабилитация
Первую операцию Денису и Даниилу сделали в 6 месяцев в Детской областной больнице Санкт-Петербурга. Затем были операции в полтора года, 6, 9, 18 и 20 лет - всего шесть. Также ребята прошли дорогостоящее ортодонтическое лечение в клинике «Константа». Сумма всех этих операций была для меня неподъемной, поэтому на помощь пришли благотворительные фонды.
Главную помощь нам оказали в трех местах: Детской областной больнице, клинике «Константа» и Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Гончакова.
Конечно, ребятам постоянно нужна реабилитация, при чем она касается не только речи. Сейчас им требуется работа с психологом. Даня и Денис очень хорошие ребята, но у них есть страх перед трудоустройством, комплексы по поводу того, что их речь не все понимают. С этим нужно работать, ведь парням уже 21 год.
Борьба с ветряными мельницами
На всем нашем пути в спину было брошено много обидных слов о том, что ребята родились умственно-отсталыми. У меня не получилось их отправить в логопедическую группу, пошли в коррекционную. Я развивала детей с самого рождения, они ходили в «Малышкину школу», кружки мягкой игрушки и ИЗО. Сразу были видны их таланты.
Частенько приходилось доказывать, что детям нужно продлевать инвалидность, что они также нуждаются в реабилитации, как и ребята с другими нозологиями. Учет, статистика по таким детям не ведется. И мне приходилось постоянно воевать с Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). Доходило до того, что нам отказывали в признании инвалидности, хотя все было видно невооруженным взглядом. Я доехала до Москвы и сумела доказать, что Даниилу и Денису нужно продлить инвалидность. Прохождение МСЭ в Москве было взято на контроль в Совете Федерации и Общественной палате. Это так унизительно! Не понимаю, почему родителям детей с расщелиной приходится доказывать это!
Мальчики закончили общеобразовательную школу. Даниил получил специальность в «Реставрационно-художественном колледже», а Денис – в «Автодорожном колледже» Санкт-Петербурга. Сейчас они постоянно побеждают в различных конкурсах мастерства, «Абилимпиксе», чемпионате WorldSkills Russia. Денис занял первое место в региональном чемпионате «Абилимпикс» в Санкт-Петербурге, а затем подтвердит свое первенство по всей России и взял «золото» в Москве. А Даниил стал победителем финала VII Национального чемпионата «Молодые профессионалы» (WorldSkills Russia), получил благодарственное письмо губернатора Санкт-Петербурга, сертификат правительства Санкт-Петербурга и открыл благотворительный фонд помощи детям с ограниченными возможностями здоровья.
Диагноз снова повторился
Когда мальчикам было по 14 лет, у меня появился еще один сын – Артем. Сейчас ему 8 лет. Расщелину мягкого неба у него диагностировали только в 5 лет после того, как удалили аденоиды с миндалинами, и он начал говорить первые слова. Логопеды разных клиник заметили, что речь у Артема «в нос». До этого никто ничего не замечал.
Конечно, мне нужно было раньше задуматься. Я обращала внимание, что он отказывается есть йогурты с кусочками, жесткую пищу. Но врачи говорили, что все хорошо. И я не брала в голову.
Пока мы сделали только одну операцию в клинике «Константа». Еще у него диагностировали ЗПРР, моторную алалию. После общего наркоза для удаления зубов пошел резкий речевой откат, и он замолчал.
Долгая реабилитация, работа с логопедами делают свое дело. И я не теряю надежды, что речь у Артема полностью восстановится. Сейчас он ходит в логопедический класс.
Часто мамы спрашивают: «За что мне это?». В моем случае в обе беременности – близнецами и Артемом – в первом триместре я переболела простудными заболеваниями. С ребятами – ангиной, а с Темой – тяжелым гриппом, который перешел в бронхит. Думаю, это сыграло свою роль. Простудные заболевания наложились на наследственную предрасположенность: у моего троюродного брата тоже была расщелина губы, мягкого и твердого неба. В итоге детям досталось.
«У вас кто: дети или животные?»
Все сложности со здоровьем мальчишек мне помогли пережить врачи, прихожане храма, волонтеры и однокурссницы, которые сидели с ними, когда я училась в медицинском училище.
После, с развитием интернета, я попыталась найти таких же мам в соцсетях. Нашла группу ВК под названием «Заячья губа».
«Заячья губа, волчья пасть», - меня коробят эти народные названия. Однажды я употребила их перед заведующим кафедрой. А он мне на это: «У вас кто: дети или животные? Вы медик, называйте диагнозы правильно!». Я написала в группу и попросила администратора исправить название. Она исправила. Мне было интересно общаться в этой группе, на логопедических форумах, а потом мы решили собрать таких же мам и поделиться с ними опытом, организовав благотворительный фонд «Исток жизни».
Сейчас в фонде несколько детей с расщелиной губы и твердого, мягкого неба из Уфы, Тольятти, Санкт-Петербурга и другие ребята с ОВЗ.
Для них очень важно внимание. Мы устраиваем различные мероприятия, ездим в Крым на реабилитацию, много общаемся, организуем продуктовую и другую помощь. За время существования фонда мы стали одной большой семьей. Родители вышли из четырех стен. Дети общаются друг с другом и понимают, что не нужно себя стесняться, что они такие же, как и остальные. Президентом фонда стал Даня, но, конечно, я ему помогаю. Мы стараемся сделать жизнь детей с инвалидностью хоть немножечко лучше!
Мои советы мамам
- Не бойтесь отстаивать свои права. Ни при получении инвалидности, ни при оформлении путевки в садик. Детям с расщелиной мягкого неба положена логопедическая, а не коррекционная группа.
- Не стесняйтесь попросить о помощи. Вокруг много замечательных людей, они вас не оставят. Можно обращаться в БФ.
- Если у ребенка возникает температура без признаков простуды, обязательно покажите его лору. Отиты и проблемы с ушами – частые последствия расщелины.
- Не называйте диагнозы народными названиями, это звучит еще страшнее и унизительней для детей.
- Больше общайтесь и находитесь в обществе таких же мам, не замыкайтесь в четырех стенах.
