История Натальи и Катерины

Такого никак не ожидали

Меня зовут Наталья, у меня дочка Екатерина, мы проживаем в Красноярске. Ей почти девять лет, в декабре исполнится. Родилась Катя 21 декабря 2015 года. О диагнозе, когда она родилась, мы ничего не знали. Ни на одном УЗИ о нашем диагнозе никто ничего не говорил, пряталась, видимо, не хотела показываться. Только когда появилась, мы узнали, что предстоит большой и длинный путь.

Когда диагноз сказали, почувствовала переживание, слабость, страх, волнение. Думаю, если бы мы знали, когда она еще была в животике, психологически как-то подготовились бы к встрече, к трудностям, а так очень сложно все это выдержать. В роддоме я её на ручках не хотела держать, мне было сложно. И было негативное отношение персонала ко мне из-за этого. А я просто не ожидала, до ее рождения такого диагноза даже не знала. Она у меня вторая, младшенькая, и это было очень тяжело. В определенные моменты даже не верилось, что это моя дочка.

Если бы не семья, было бы гораздо сложнее. Семья восприняла эту новость положительно, меня подбадривали. Только благодаря семье мы сейчас такие, какие есть. Колоссальная поддержка была со стороны семьи. Когда выписались, уже более-менее стало спокойнее. И врачи тоже помогали, объясняли, рассказывали, как вообще кормить. Но у меня сразу, в первую неделю молоко исчезло от переживаний.

Соски нам рекомендовали специальные какие-то покупать. Муж весь Красноярск облазил и кое-как нашел. С кормлением было сложно, она плохо кушала. Всё выливалось у нас везде, где только можно. Тяжело набирала вес. К операциям тяжело подготавливались. Она была маленькая, слабенькая, вечно чего-то не хватало: то железа нехватка, то ещё какие-то элементов.

Мне тогда помогло просто общение с другими мамочками с теми же проблемами, которые я испытала. Это очень сильно помогло! Когда выписалась из роддома, весь интернет перелопатила, начала добавлять себе в друзья родителей у кого дети с таким же, похожим диагнозом. Начали переписываться, общаться, обмениваться информацией, и мне было уже легче.

Все операции с осложнениями

В первый раз мы обратились в челюстно-лицевую хирургию в Красноярске. Сразу скажу, нам сделали 6 операций, хотя говорили, что в три этапа будет операция. У нас все очень сложно: что-то расходилось, делали повторно и так несколько раз. Потом несколько раз преддверие делали, никак не получалось. Операции делал Телятников Алексей Львович.

Сейчас хирург Рогожина нам сделала седьмую операцию в Екатеринбурге. Занимаемся очень плотно ортодонтическим лечением. Готовимся к операции альвеолопластика, расширяем верхнюю челюсть. У Кати деформированный альвеолярный отросток, достаточно сложный. У нас рубцы на рубцах, операция на операции, большое натяжение тканей. Нам все дается очень трудно, любое расширение, какая-то деятельность лечебная, реабилитационная – все у нас очень тяжело идет.

После самой первой операции было сложно удержать ребеночка, потому что она у меня достаточно подвижная, и я всегда боялась, что она ударится или упадет. Сейчас ей почти 9 лет и эти проблемы не прекратились. Если мы бьемся, бьемся только лицом, только нашей шишечкой, альвеолярным отростком, постоянно бьемся в одно и то же место. У нас других частей тела нет просто. Было сложно ее просто удержать, заинтересовать, чтобы никуда не лезла, не ударялась.

В плане обрабатывания тоже было очень сложно – раны внутри, во рту, слизистая, она не давалась просто. Восемь месяцев и уже такая вертлявая была.  Когда мы в восемь месяцев делали операцию, одна сторона полностью разошлась, и альвеолярный отросток, шишка вылезла из этой дырочки, из-за шва. Поэтому у нас был такой сложный опыт с расхождением. Следующую операцию сделали в год и два месяца.

А ведь растет она быстро!

Сейчас Катя повзрослевшая, всё-таки 9 лет. Девочка умница, достаточно энергичная, подвижная. Как была маленький живчик, такая и до сих пор. Она везде участвует в конкурсах. Хотя сейчас я начала замечать, что начала больше к себе жалость проявлять: а я смогу это убрать в будущем? Знаете, такие осмысленные вопросы, правильные задает: смогут мне форму носа исправить?

Недавно ортодонт Меньшикова Виктория Игоревна сказала, что будем ставить несъемную пластину. Придется носить лицевую маску по ночам для большего эффекта, чтобы подготавливаться к альвеолопластике. И Катя расстроилась, что она будет постоянно мешать, будут ограничения. Но мы с ней разговариваем, что будет результат лучше, тебе самой будет проще. Она знает, что ее ждет впереди, какая будет операция, откуда будет браться эта косточка, которая будет вшиваться при костной пластике, она об этом все знает, осведомлена абсолютно обо всем.

На самом деле это очень сложно, когда она спрашивает: а почему вот у меня так, а у других нет, почему я мучаюсь? Я начинаю ей объяснять, мы все проговариваем. Некоторые, знаю, детские фотографии убирают, прячут с открытым дефектом лица. У нас все эти фотографии дома, их у нас очень много. Мы периодически с ней смотрим, листаем и я не скрываю от нее: да, ты родилась c таким дефектом и спасибо, что у тебя именно этот дефект, а не что-то тяжелое и неизлечимое. Это мы с тобой все поправим. Самое главное, ты у меня умничка, красавица. Самое главное, что нет каких-либо других отклонений страшных. И она знает, что исправляет именно свои речевые, стоматологические проблемы.

Кто бы сказал мне это тогда!

Родителям, которые только сейчас узнали о диагнозе ребенка, я бы сказала  то, что на тот момент не могла себе сказать. У вас самый замечательный ребенок, и он даст вам понять, насколько вы сильно можете любить. Это преодоление, операции, каждый наркоз – все дает о себе знать, это все сложно. И когда ребеночек появляется, родители сначала опускают руки, отчаиваются. На самом деле они не знают, хватит ли у них сил. А ваш ребеночек сделает вас настолько сильными, чтобы вы помогли все ему преодолеть.

Знаю, многие родители бросают реабилитацию, не доделывают операции, а во взрослой жизни детки чувствуют себя обделенными. Но если заниматься с нашими детьми, они  проявляют свой потенциал гораздо ярче и эмоциональнее, полностью выкладываются на все 100. Я дочь отправила в класс ОВЗ и об этом не жалею, хотя у нас речь уже достаточно хорошая. Катя выговаривает абсолютно все звуки, все буквы, всё полностью, но всё равно мы в классе по речи, речевики. И в классе, смотря, как она общается с другими детьми, как себя ведёт, себя позиционирует, как она подходит к детям, мы делаем все больше открытий.