История Светланы и Никиты
Меня зовут Светлана, мне 42 года. Живу в селе Воронцовка Краснодарского края. У меня трое детей, второй из них – Никита – родился с левосторонней полной расщелиной губы и нёба. Сейчас ему 16 лет, и я хочу поделиться с мамочками историей нашего долгого пути к выздоровлению и напомнить, что «дорогу осилит идущий», главное верить и не отчаиваться!
«Сюрприз» во время родов
В 2006 году наша семья проживала в Челябинской области. Здесь очень много промышленных городов, экология – так себе. И здесь я забеременела Никитой. Рожала я его уже в Краснодарском крае.
О том, что у ребенка расщелина, я узнала во время родов. Но врачи мне сказали об этом не сразу. Когда Никита родился, акушерка сообщила, что у меня мальчик и тут же позвала неонатолога и реаниматолога. Меня это не смутило, так роды были преждевременные – на 8 месяце.
Через 2 часа меня перевели в палату и сообщили, что у малыша расщелина. Раньше я ничего про это заболевание не знала, слышала только что-то о «заячьей губе», но не видела, как эта патология отражается на лице. Когда я взглянула на Никиту первый раз, то испытала шок.
Сговор с медсестрой
Со мной рядом находился неонатолог, он рассказал, что расщелина оперируется и направил нас (почему-то!) к хирургам в Ростов-на-Дону. Немного забегая вперед, скажу: в Ростове нам сообщили, что первая операция ребенку должна быть проведена в 3,5 месяца, и стоит она 60 тысяч рублей (напомню, что это был 2006 год, такая сумма весьма ощутима для семейного бюджета). Хорошо, что мы узнали, что такие операции проводятся в клинике в Краснодаре абсолютно бесплатно, по полису ОМС.
Неонатолог был молодой и неопытный. Она не знала, что делать с детками с таким диагнозом. Поэтому Никиту стали кормить через зонд. Первые три дня я ходила в реанимацию смотреть на него. Сцеживала молоко, но его перевели на смесь. Мне очень хотелось сохранить грудное молоко. И, конечно, большим чудом стала моя встреча с пожилой медсестрой, которая в своей практике встречалась уже с такими малышами. Она предложила тайком приносить ребенка ко мне в палату на кормление, предварительно дав ему хорошенько проголодаться. Каждый день я ждала 5 вечера, когда закончится рабочая смена у врачей, и я смогу покормить своего сына сама, без зонда. Так он стал есть из бутылочки с советской соской с большой дырочкой мое молоко. Все получилось!
Потом я попросила неонатолога снять его с зонда и дать мне его покормить: «Ведь скоро мы с ним поедем домой! Как мне быть? Надо учиться, не будем же мы постоянно в больнице лежать!» Врач недоверчиво на меня посмотрела и нехотя дала Никиту, но, когда она увидела, что он ест у меня из бутылки, сняла его с зонда и разрешила кормить самостоятельно. Выписали нас домой через неделю.
Новое потрясение
На приеме у врача Никите поставили новый диагноз… редкое генетическое заболевание. Этого потрясения я уже не смогла перенести, нервы сдали, от переживаний пропало молоко. Вскоре сделали повторные анализы, заболевание не подтвердилось, но молоко и потраченные нервы было уже не вернуть.
Меня накрыла депрессия. Случился полный отказ от ребенка. Я к нему не подходила, не кормила, не меняла подгузники. Просто лежала пластом три недели. Спала, немного ела, сильно потеряла в весе. Ребенка на себя полностью взяла свекровь. При этом она не сказала мне ни слова упрека. Муж ей сильно помогал с детьми, ведь у нас была еще и старшая четырехлетняя дочка, которую нужно было водить в садик, ухаживать за ней. Как-то супруг подошел ко мне и сказал: «Я устал наблюдать, как ты себя уничтожаешь, что никак не возьмешь себя в руки, не подходишь к ребенку! Я не ожидал, что ты так себя поведешь. Оставляй тогда мне детей, я сам их буду поднимать, и уходи!» Его слова были как нож в сердце, я посмотрела на него. На что он спросил: «Что ты от меня хочешь? Я тоже не железный, я целыми днями работаю, детей я еще смогу поднять, но тебя уже – нет». И я внезапно пришла в себя. Встала, подошла к Никите, взяла его на руки. И вдруг почувствовала – это мой ребенок, прижала к себе, и на меня нахлынули материнские чувства. Я приняла его и начала жить сначала. Начала действовать.
Чудесное знакомство
Мне хотелось скрыть патологию Никиты от посторонних, но в селе «шило в мешке не утаишь». Информация распространилась быстро. И вот тетя моего мужа через «сарафанное радио» нашла 12-летнюю девочку с таким же диагнозом. Мама этой девочки позвонила и пригласила в гости, чтобы мы посмотрели, как выглядит уже прооперированный ребенок. Результат меня очень порадовал! Я узнала, что челюстно-лицевым хирургом девочки был профессор Владимир Ильич Шульженко из детской краевой больницы Краснодара. Поэтому мы решили оперироваться у него.
На первой встрече он нас успокоил, показал фото прооперированных детей, рассказал про путь лечения. Но, конечно, обратились мы к нему уже значительно позже, чем это нужно было сделать. Поэтому первую хейлопластику мы провели в 5,5 месяцев без предварительной подготовки (пластину на нёбо так и не удалось поставить, Никита ее выплевывал). После операции нам сказали кормить его из ложки, для меня это тоже стало неожиданностью! Но я не растерялась, взяла пластмассовую ложку от лекарств. Ребенок, слава Богу, стал есть из ложки.
Вторую операцию – уранопластику - Никите сделали в 3 года. Тоже отстали от сроков, но уже не по нашей вине. Владимир Ильич преподавал в медакадемии, ездил на симпозиумы в Германию и был очень занят. Велопластику ему сделали в 4 года.
Никита был очень развитым ребенком, поэтому рано научился неправильно говорить и неправильно дышать. Мы исправляем это с логопедом до сих пор. Всем мамочкам я говорю, что нельзя затягивать с пластикой нёба, чтобы ребенок сразу научился правильно говорить. Потому что работа с логопедом, увы, занимает большой этап жизни…
Костную пластику мы не делали вовсе, хирург не сказал о ее необходимости. О ней я узнала на портале и в чате «Путь к улыбке» в Телеграмм. Я начала читать про эту операцию. Конечно, плохо, что мы не знали о ней раньше. Сейчас мы к ней готовимся, проходим ортодонтическое лечение. Летом сын поступает в колледж. После того, как он сдаст экзамены, поедем к своему хирургу на прием. Если он откажет нам в костной пластике, то будем выходить на московских специалистов.
Детство Никиты
Нам очень повезло, что мы живем в селе. Здесь все свои, дети с пеленок играют друг с другом, потом ходят вместе в детский сад и поступают в школу. Ребята воспринимали Никиту, как своего, привыкли с детства. Поэтому его никто не дразнил.
Но в 1 классе Никита получил сотрясение мозга в школе, и мы его перевели в другую школу – в город. Я переживала, как его примет коллектив. Но все прошло замечательно. Немаловажную роль сыграло то, что это была школа-интернат для детей с проблемами в опорно-двигательной системе (в основном – ДЦП). Поэтому он себя среди ребят нормально чувствовал.
Были моменты в 9-10 лет, когда начинал себя сильно жалеть. Старшая дочка жаловалась, что мы ее нагружаем домашними делами, а Никиту жалеем. Мы с мужем поменяли вектор воспитания, донесли до Никиты, что он мужчина (да, такой родился, но это нужно принять и привыкать к жизни). Я решила окружить его здоровыми и сильными ребятами и отдала на футбол, попросила учителей задействовать его в праздничных выступлениях. Это очень помогло!
В 8-9 классах меня даже вызывали к директору, так как Никита научился отстаивать свое и защищать слабых. Не без драк, конечно. Я ходила на собрания в школу, но на душе у меня было спокойно, что он может за себя постаять! А это очень важно в нашем жестоком мире!
Советы мамам
- Изучайте информацию (ее сейчас так много в интернете!) и общайтесь с такими же семьями, смотрите на результаты операций их детей.
- Не вините себя и не ищите первопричину, почему родился такой ребенок. Ребенок уже есть, и нужно работать с тем, что есть, а не тратить свою энергию впустую. Я очень долго гадала, почему Никита родился таким: искала расщелину у родственников, винила в диагнозе сильный стресс, испытанный в начале беременности (смерть папы, сдача госэкзаменов и защита диплома в университете). В итоге от чувства вины смогла избавиться только при помощи психологов в 38 лет.
- Не слушайте только одного врача. Посетите 2-3 специалистов одного профиля. Один говорит одно, другой – другое. Не поддавайтесь эмоциям, принимайте решение о выборе врача с холодной головой.
- Не тяните время. Начните сразу заниматься с обычным логопедом, а параллельно подыскивайте логопеда, специализирующегося на работе с такими детками.
- Не бойтесь иметь еще детей. Патология передается по наследству с минимальным процентом, это очень редкое явление, когда в одной семье рождается двое детей с расщелиной. Я родила третьего, совершенно здорового, ребенка.
- Помните, что в нашей стране такие операции делаются бесплатно по ОМС. И не слушайте никого, кто говорит, что качественно расщелину можно прооперировать только за деньги.
- Оформляйте инвалидность и добивайтесь всех льгот, которые вам причитаются (например, вы имеете право бесплатно доехать до места лечения ребенка на поезде).
Но главное - любите своего ребенка! Принимайте его таким, какой он есть, несмотря ни на что!
