«Не отчаивайтесь, если кажется, что все ужасно!»
Меня зовут Анастасия, мне 37 лет. Моему сыну Матвею уже 13, он родился с расщелиной губы, мягкого нёба и альвеолярного отростка. Надеюсь, моя история поддержит тех мам, которые сильно переживают из-за диагноза своего малыша. Ведь расщелина губы и нёба – это не самое страшное, что может случиться с ребенком. Такие дети сильнее, выносливее и проживают более насыщенную, интересную и качественную жизнь.
«Это лечится!»
О диагнозе Матвея мы с мужем узнали во время третьего, последнего, УЗИ. Врач сказал, что у ребенка есть небольшая расщелина, но тут же успокоил, что после рождения ее можно прооперировать. Я благодарна за то, что он не нагнал на меня ужаса и страха и уж тем более не предложил избавиться от малыша.
Конечно, я не могу сказать, что не испытала стресс. Помню этот момент: лежала на кушетке, и у меня закружилась голова. Впрочем, возможно, это живот пережал какой-то нерв, так как лежала на спине…
Дома мы сразу начали читать информацию о расщелине губы и нёба, что это такое, какие операции предстоит сделать. Стало не по себе. Были и слезы, и переживания. Но это нормально в такой ситуации. Мы в тот момент жили в поселке, поэтому стали искать клинику, которая находилась ближе всего к месту нашего проживания. Тогда мы еще не знали, что можно прооперировать ребенка бесплатно по ОМС или квотам от государства, поэтому решили сделать операцию платно. Выбрали для этого медицинский центр в Екатеринбурге. Опирались в своем выборе челюстно-лицевого хирурга на фото результатов операций и отзывы других родителей. Тогда операции обошлись нам в 30 тысяч рублей, что первая, что – вторая.
«9 баллов по шкале АПГАР и ДЦП»
Матвей - мой первый и единственный ребенок. Мне было всего 23 года, когда я его рожала: была молодой и не опытной, не знала, как должны в идеале проходить роды. Мы жили тогда в поселке, поэтому в роддом Нефтеюганска (Тюменская область) пришлось ехать заранее. Я сейчас понимаю, что условия для родов были созданы неподобающие. Воды отошли, а родовая деятельность у меня была слабой, схватки отсутствовали. Их начали стимулировать, но толку не было. Я много времени провела одна, без врача… Когда было принято решение делать экстренное кесарево сечение, безводный период был уже очень долгий. Кесарево делали под общим наркозом, поэтому ребенка я не видела и не знаю, что на самом деле происходило… Когда я пришла в себя, врачи мне сказали, что Матвей родился здоровым, 9 баллов по шкале АПГАР, весом 4150. Но ребенок все время плакал… и ночью, и днем.
Оказалось, что у Матвея редкий гиперкинетический синдром, ДЦП. У него обнаружили кисты в мозге. Малыш был вялый, мышечный тонус практически отсутствовал, но при этом (что удивительно!) был очень подвижный. Мы тут же начали неврологическое лечение. Поэтому расщелина для нас не была основной проблемой. Мы ей не так много внимания уделяли, как неврологической реабилитации.
«Грудь взял сразу»
С грудным вскармливанием у нас проблем не было. Матвей сразу взял грудь в роддоме, так как расщелина была маленькой и не сильно ему мешала. Я кормила его до второй операции, потом был период реабилитации, пришлось перейти на ложку. После первой операции нам пришлось нарушить «режим»: он не мог есть из соски и ложки, орал и отказывался от молока. Надо было подождать неделю, но через три дня я не выдержала и дала грудь. Ничего не произошло, шов не разошелся.
Кстати, отитов и срыгиваний у нас не было. Я думаю, это из-за того, что расщелина была очень маленькой. Во время второй операции ему что-то сделали с носом, восстановив правильность дыхания, и с ухом.
Операции Матвея
Первую операцию мы сделали в 4 месяца, а вторую – в год и 4 месяца в Екатеринбурге у челюстно-лицевого хирурга Алексея Евгеньевича Ткаченко. Я считаю, что их результат очень хороший. Конечно, у всех по-разному идет заживление, но нам повезло. Алексей Евгеньевич формирует шов над верхней губкой буквой Z, поэтому она сразу «встала» в правильное положение. Сейчас шов практически не виден. Педиатры и специалисты даже не замечают, что у нас была эта патология.
Еще у Матвея одна ноздря немного меньше другой. Можно, конечно, скорректировать попозже, но я думаю, это ни на что не повлияет.
Кстати, после первой и второй операции мы проходили реабилитацию в медицинском центре Екатеринбурга, делали физиотерапию. Я внимательно смотрела и училась, так как в Кунгуре (на тот момент мы жили там) детей с расщелиной было очень мало, и физиотерапевты не знали, что с ними делать. Когда я водила на физиолечение Матвея, я им все объясняла и показывала. Вот так мы проходили реабилитацию.
«Интеллект сохранный, но ноги не слушаются»
Когда Матвею исполнилось 1,5 года, мы стали ходить на развивающие занятия. А с трех лет начали посещать логопедическую группу детского сада. Я его носила на руках, так как он не ходил до 5 лет. Сначала я была с ним в группе все время, потом мне разрешили оставлять его до дневного сна. После мы уходили домой.
Интеллект у Матвея полностью сохранный, но есть гиперкинезы - неконтролируемые движения, есть проблемы с речью (говорит много, но не четко), так как ДЦП дает отрицательную динамику. Руки плохо слушаются, из-за этого не очень развита мелкая моторика.
В 6 лет он пошел в школу. Правда, первый класс мы провели на домашнем обучении, к нам приходили учителя. Во втором классе мы переехали в Пермь, и Матвей пошел в школу с обычными детьми. Он уже неплохо ходил, но все равно мог идти-идти и упасть. Это нестрашно, мы уже привыкли и работаем над этим до сих пор.
Сначала мне приходилось с ним находиться в школе, сидела в коридоре во время уроков. Потом мы перешли в другую школу, поближе к дому, и он стал ходить на занятия самостоятельно.
Матвей нормально адаптировался к школе, к ребятам. Конечно, дети бывают жестоки, но мы учим сына стоять за себя. Если же случается что-то серьезное, говорим сообщать взрослым: учителю или социальному педагогу.
Во все времена ребята смеялись над не такими, как они. Лишний вес, веснушки – дай только повод. А тут поводов очень много, начиная от речи, заканчивая лицом и плохо управляемым телом. Но Матвей не опускает руки, а адаптируется к существующей реальности.
Зато учителя относятся к нему совершенно адекватно, не делают поблажек. В начальной школе он учился только на 4 и 5, сейчас тоже очень старается.
«Лечились у китайцев»
Изначально, чтобы не запускать речь, мы лечились у китайцев: делали специальный массаж деревянными палочками. Они очень хорошо размяли ребенку мышцы рта, языка, щеки, подбородок. Прошли два курса, благодаря этому он говорит. У логопеда Матвей занимается до сих пор, делает артикуляционную гимнастику, выполняет упражнения. Я добилась того, чтобы логопед появился в школе. И теперь он занимается там с единственным ребенком – Матвеем.
Барабаны, следж-хоккей и скалолазание
Сейчас сын ведет активный образ жизни. Занимается следж-хоккеем, скаутингом с обычными ребятами, адаптивным скалолазанием и играет на барабанах. У него есть друзья и хороший круг общения.
Поэтому, как видите, по поводу расщелины у нас нет никаких негативных моментов. Но мы решили не делать пластику альвеолярного отростка, он ему не мешает. Жаль только один зуб растет не на месте, ближе к центру верхнего неба. Но это связано с тем, что ортодонты не оказали нам нужной помощи. Из-за особенностей здоровья Матвею не разрешили ставить брекеты или пластины, так как он в любой момент может упасть и поранить себя ими. Так что сейчас что-то с этим делать поздно.
Советы мамам
Часто мамы в первые дни после осознания, что у них родится ребенок с расщелиной, теряются. Им страшно и обидно. Но сейчас очень много информации об этой патологии, есть фонды, которые помогают, в центрах проводятся бесплатные операции по ОМС.
Всегда думайте, что, если у ребенка расщелина, – значит, это для чего-то нужно. Значит, семье нужно это пережить, осознать и вылечить. Дети с нозологиями сильнее сверстников, они могут выдержать больше испытаний и трудностей. В результате они проживают жизнь качественнее и лучше, чем обычный ребенок, а родители учатся любви и принятию. Не отчаивайтесь, даже, если сейчас кажется, что все ужасно, верьте, что это к лучшему!
