История Татьяны и ее дочки Аделины

Никто ни в чем не виноват!

Меня зовут Татьяна, мне 27 лет. До декрета я работала медсестрой в реанимации новорожденных. Я столько всего насмотрелась за это время! Поэтому, когда узнала диагноз своей дочки, конечно, поплакала, а потом сказала: «Спасибо, Боженька, что мы обошлись какой-то расщелиной!» Это такая ерунда, если посмотреть на то, что встречается у многих людей. Да я просто сорвала джекпот! Конечно, другим родителям сложнее принять этот диагноз, им не с чем сравнить. Поэтому я решила рассказать историю своей борьбы за здоровье и счастье Аделины. Возможно, кого-то она приободрит. А, может, спасет жизнь ребенку во чреве сомневающейся мамы.

Решающая неделя

Я живу в Санкт-Петербурге и беременность наблюдала в платной клинике. Там же я узнала о патологии. Это было на 19 неделе – на втором УЗИ. В этот день нам сказали пол малышки, но личико она долго не показывала. Врач все разглядывал и разглядывал ее. Меня это не особо смущало. Думала, что кроха просто отвернулась. А потом вдруг после долгого молчания сообщил диагноз – левосторонняя расщелина губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба… Да, сначала был шок и слезы. От неожиданности. Врач успокоил и сказал, что у меня есть неделя, чтобы принять решение: вынашивать или вызывать искусственные роды.

При этом он сразу сообщил, что заболевание без проблем лечится, был максимально тактичен, дал контакты генетика и местного хирурга.

Не буду скрывать, что отведенную мне неделю я проплакала. В этот момент меня сильно поддержали мама и муж. Мама сказала: «Никакого прерывания! Я понимаю, если ребенок был бы нежизнеспособным, тогда можно еще подумать. Со всем остальным мы справимся!»

К тому же, работая в реанимации новорожденных, я столько всего видела, в том числе, и детей с расщелинами, что этот диагноз, когда улеглись первые эмоции, показался мне не таким уж и страшным. Главное, что моя девочка будет жить!

Группа поддержки

Я взяла себя в руки и начала искать информацию в интернете. Случайно набрела на группу «Вконтакте» «Врожденные расщелины» доктора Геннадия Васильевича Гончакова. Там же я узнала про чат, в который вступают мамы с детками с расщелинами со всей России. Они делятся друг с другом советами, опытом, обмениваются фотографиями. Во многом благодаря их рекомендациям я выбрала нашего будущего доктора - Гончакову Светлану Геннадьевну. Еще до родов твердо решила, что буду лечить ребенка у нее, в Москве.

Конечно, найти достоверную и полную информацию про эту проблему в интернете – сложно. На многих форумах пишут страшилки, подталкивают отказаться от детей с расщелинами. Где-то встречались статьи, что такие младенцы не выживают, и нужно обязательно идти на аборт. Что будет, если это прочитает и без того расстроенная ситуацией беременная женщина?! Поэтому всем мамам я советую изучать только проверенные источники, специализированные сайты, объединяться в группы и поддерживать друг друга.

Путь Аделины

Аделина родилась 24 июля 2019 года. Рожала я ее в специализированном роддоме, мне так было спокойней. Дочка сразу стала есть из специальной бутылочки Pigeon. Медсестры показали мне, как правильно ее кормить. Нас выписали, как и всех остальных здоровых детей, через 4 дня.

К сожалению, когда у младенца расщелина губы и неба, его практически невозможно кормить грудью. У него нет вакуума во рту, поэтому он не может высасывать молоко. Единственный выход, чтобы давать малышу мамино молоко, - сцеживание и кормление из специальной бутылочки или ложки.  Правда, на это не у всех хватает сил и терпения. Первое время я сцеживала и кормила из бутылочки. Так мы ели до трех месяцев, а потом перешли на ложку.

Первая операция прошла ровно в три месяца в «Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Гончакова». Нашим лечащим врачом я выбрала Светлану Геннадьевну Гончакову.

За операцию мы заплатили около 200 тысяч рублей. Нисколько не жалею, что мы ее сделали за свой счет. Я шла на результат, и была готова отдать все деньги мира, лишь бы Аделина была здоровой и красивой.

Вторую на мягкое небо мы сделали в 6 месяцев. Эту операцию нам оплатил фонд. А в год зашили твердое небо по квоте. У нашего доктора такая техника, что она небо шьет в два этапа. И я нисколько не пожалела об этом, так как у нас была достаточно большая расщелина для ребенка. Таким образом мы минимизировали риск расхождения неба.

После операций я ненадолго выдохнула. Аделина стала абсолютно такой же, как и все другие детки. Перестала идти еда носом, все наладилось с ушами. Ребенок замечательно выглядит, и никто не замечает, что что-то было не так.

Сейчас Аделина ходит в ясли в логопедическую группу. Логопед занимается с ребятами как в индивидуальном порядке, так и в группе. Конечно, небольшие задержки в развитии речи у нее есть, но мне говорят не паниковать, ждать 3 лет. Она уже сейчас говорит фразами и такие сложные слова, как «кролик», «кукла». Для 2,5 летней малышки это неплохо.

Что дальше?

Следующая операция на костную пластику нас ждет в 7-10 лет. Врач пересадит кость из нижней челюсти в десну, чтобы вставить имплант зуба, которого нет на месте расщелины. После этого, возможно, потребуется коррекция в 16-18 лет. Все будет зависеть от ощущений Аделины. Если она будет чего-то стесняться в своей внешности, сделаем. Сейчас я полностью довольна результатом.

Никто не виноват

Конечно, не весь наш путь был гладким. Вот с какими проблемами я столкнулась:

• Питание. Любой маме сложно смотреть, как течет еда из носа, постоянно бояться, что она может попасть в уши.
• Послеоперационные периоды. У ребенка после операций может болеть животик, испортиться на время сон.
• Задерживание физического развития. А еще мне приходилось задерживать физическое развитие моей малышки. В 3 месяца она хотела переворачиваться, а я ее тормозила, чтобы она не ударила губу после операции. Не давали переворачиваться, садиться, засовывать ручки в ротик. Переворачиваться и уверенно держать голову лежа на животе Аделина начала к 5 месяцам, садиться - около 7 месяцев.

Но какие бы ни были трудности, с ними можно справиться! Я бы хотела сказать беременным женщинам, которые столкнулись с тем, что у них в животике малыш с расщелиной: не отчаивайтесь, это лечится! У ребеночка уже есть душа, и он неспроста выбрал именно вас своими родителями. Это значит, что вы справитесь. Обязательно. Наши дети приходят в этот мир, чтобы чему-то нас научить. Возможно, чтобы мы пересмотрели взгляды на жизнь.

Даже генетики разводят руками и не знают, почему появляются расщелины. Может, виновата экология или вредные условия труда. Самое главное - не винить себя и ребенка, никто ни в чем не виноват.  Он пришел в этот мир, чтобы ему помогли. Это такой же малыш, который отличаются от других только своей маленькой изюминкой, которую нужно немного подлатать.