История Милены и Марка

Патология повторилась

Меня зовут Милена, мне 26 лет. Я родилась с расщелиной губы, а пять лет назад у меня родился сын Марк с двусторонней расщелиной губы и расщелиной неба. Сказать, что рождение сына перевернуло мою жизнь – это ничего не сказать. Я справилась, обрела свой профессиональный путь в психологии и помощи женщинам, а также поняла, что нельзя торопить время. Надеюсь, моя история вас вдохновит!

«Всю себя я приписала кривому носу»

На днях я написала в своих социальных сетях все, что я думаю про свою патологию. Хочу поделиться с вами.

«Со мной случилась патология. Заячья губа. Раздолбленная десна. Кривые зубы. Брекеты. Пластина. Операции. Слезы. Мамино огромное и невыносимое чувство вины. И папино чувство вины, спрятанное, подавленное, но не менее болезненное. Все это давало тяжелое знание, что со мной что-то не так. Если моим родителям так плохо и виновато. И чтобы это пережить, чтобы это меня не разрушило, я придумала прекрасную историю. Которую подкрепляли мои взрослые. Я – особенная. Я – уникальная. Я – дарованная Богом. На мне – особенная миссия. Я несу на себе что-то важное. И именно поэтому у меня такая патология. Как плата. Высокая. Но плата за что-то ценное. Это во мне культивировали и взращивали. Это дало мне ощущение, что моя патология – с одной стороны мое проклятье, а с другой – благословение. Что именно благодаря ей я там, где я есть!.. Я была готова придумать все, что угодно, чтобы не столкнуться с разрушающей болью. И я приписала все свои таланты, абсолютно все способности, ценность, всю себя своему кривому носу», - написала я.

Но обо всем по порядку…

Мне повезло с окружением

Я родилась в Оренбурге с диагнозом «расщелина губы», также была немного задета десна. Даже в то время мне попался хороший хирург в этом небольшом городе на Урале. Он провел две операции: сначала зашил губу, а потом, спустя время, скорректировал дефекты, так как в то время методы выполнения операций были не такие высокотехнологичные. Но все равно была совершена ошибка. Одна сторона носа у меня практически не дышит до сих пор, поэтому в ближайшее время я буду делать операцию на нос в Москве, куда мы переехали всей семьей.

В детстве я сталкивалась в основном со своими комплексами, а не с насмешками ребят. Мне очень повезло с одноклассниками. То, как я справлялась с комплексами и чувством вины родителей, рассказала выше… Ну, и, конечно, в то время я не могла подумать, что у меня тоже родится ребенок с двусторонней расщелиной губы и расщелиной неба.

«Скажи спасибо, что не с ДЦП!»

О диагнозе Марка я узнала на УЗИ на 20-ой неделе беременности. Конечно, меня поддержал супруг и мама. Но было очень больно.

Я думаю, все родители детей с патологией сталкиваются с чувством вины. И я – не исключение. Мамы мучают себя, тщетно пытаясь ответить на вопросы: «Почему это произошло именно со мной?», «Что со мной не так?». Хочется найти хоть какую-то причину, по которой это случилось, чтобы облегчить ощущение того, что именно ты виновата в том, что твоему ребенку придется пройти.

Как я справлялась с этой болью? Просто в нее пошла и прожила ее. Звучит банально, но это не делается по щелчку пальцев: нужно отгоревать, поплакать, найти поддержку.  Не могу сказать, что все это было просто. Это было очень трудно и тяжело.

В такие минуты крайне важна поддержка. Но большинство знакомых мам, которые не сталкивались с подобным, обесценивали мою боль словами: «Ну, скажи спасибо, что не с ДЦП!», «Ой, да ладно, зато с головой все в порядке!». Дело не в том, что эти мамы плохие. Нет! Они хотели поддержать, но просто не знали, как это правильно сделать. В такие моменты ты остро ощущаешь чувство, будто не имеешь права на свою боль. Это тяжело.

Поэтому я рекомендую обращаться за помощью к психологу. Он создаст поддерживающее безопасное пространство, где не будет таких обесценивающих фраз.

Рождение Марка

Марка я родила в Оренбурге. Роды прошли прекрасно, но послеродовая история была отвратительная. Крайне важно, чтобы мамы шли в роддом намного более подготовленными и жесткими, чем в то время была я.

Медперсонал не знал, что делать с малышом с такой патологией. Его у меня забрали, подключили к зонду и стали давать антибиотики. Этого нельзя было делать, потом мы долго расхлебывали последствия.

Я пыталась сохранить грудное молоко. Но никто из персонала не показал мне, как надо сцеживаться, поэтому молока было немного. Нас положили в отделение патологии новорожденных, где мы пролежали две недели. Потом я написала отказ, и мы с Марком отправились домой.

Дома я продолжила сцеживать молоко, наладила кормление Марка из специальной бутылочки Medela с длинной соской для детей со слабым сосательным рефлексом. Своего молока не хватало, поэтому сразу начала смешенное кормление. Грудным молоком я кормила Марка до 4 месяцев. При этом мы не сталкивались с отитами, а срыгивания бывали, но не принимали форму катастрофы. Мы быстро с этим справились. Марк хорошо набирал вес, и в 4 месяца ему сделали первую операцию.

Клиника Гончакова

Все операции Марку мы делали в клинике Гончакова у Светланы Геннадьевны Гончаковой. В 4 месяца прооперировали губу, в 7 месяцев зашили мягкое небо, после года – твердое небо. Две операции из трех мы оплачивали за свой счет, а хейлоринопластику на двойную расщелину – государство. Сейчас нам предстоит провести повторную хейлоринопластику и сделать операцию на альвеолярном отростке.

В 3 года Марк пошел в обычную группу обычного детского сада. С двух лет мы активно занимаемся с логопедом, поэтому у нас заметен тотальный рост в речевом развитии. Марка все понимают, он говорит в пределах адекватности, нет сильной гнусавости. Правда, у него все-таки осталась алалия, небольшие сложности в звукопроизношении. Заниматься нужно много. Логопеда мы оплачиваем сами.

Марк подарил призвание

Рождение Марка тотально подтолкнуло меня изменить жизнь. Я выбрала профессию психолога, который помогает развитию женщин, их профессиональному и бизнес-росту. Без этой истории, скорее всего, занималась бы чем-то другим. А сейчас я на своем месте и чувствую себя реализованной и счастливой.

Советы мамам

1. Убирайте чувство вины. Самое важное, что может сделать мама в данном случае, сказать: «Ну вот так получилось! Твоя губа и твой носик – просто факт реальности и ничего больше». И не накладывать на этот факт реальности других эмоций. Потому что ребенок считывает чувства родителей: «Ох, если им так плохо, значит, со мной точно что-то не так!». И это для него гораздо больнее, чем губа, нос, зубки и все остальные прелести этой патологии. Болезненна не сама патология, а реакция родителей на нее. Убирайте чувство вины перед ребенком, чтобы ему было понятно: такое случается.
2. Сохраняйте свой ресурс. Собирайте в себе моральную внутреннюю подушку безопасности, разгружайте себя, не стесняйтесь просить о помощи.
3. Живите сегодняшним моментом. Не нужно жить в ожидании операции или того момента, когда все это закончится. Так вы потеряете младенчество. Оно может быть очень красивым! Не надо бояться делать фотосессии с ребенком, не надо скрывать его от родственников и друзей. Примиритесь с ситуацией и живите полноценной жизнью.