История Виктории и Михаила
«Наши дети сильнее остальных!»
Меня зовут Виктория, мне 22 года. Живу в поселке городского типа Стройкерамика в Самарской области. Мой первый и очень долгожданный ребенок Миша родился с односторонней полной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба. Своей историей я хочу поддержать всех мам с малышами с ВРГН и сказать: «Да, наши дети отличаются от остальных. Но лишь тем, что они сильнее!»
Диагноз выбил землю из-под ног
Миша - мой первый и долгожданный ребенок. Я пыталась забеременеть три года. И вот оно! Чудо! Беременность я переносила хорошо, анализы были отличные.
На втором скрининге нас с мужем заверили, что малыш здоров! И мы, счастливые, стали дальше готовиться к его проявлению на свет. На третье УЗИ в 28 недель мы снова приехали вместе с мужем. Врач, как всегда, комментировала все, что видит, но в какой-то момент резко замолчала… Я забеспокоилась. Муж спросил: «Что-то не так?» В ответ мы услышали серьезное: «Да».
В этот момент я выпала из реальности и попыталась сама увидеть на мониторе, что же не так. Спустя время врач пригласила нас подойди к ее столу и только тогда сообщила о диагнозе малыша: односторонняя полная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка верхней челюсти, твёрдого и мягкого нёба. Все, кроме губы, было под вопросом до самих родов, так как УЗИ расщелину нёба не может диагностировать со стопроцентной вероятностью. Но диагноз полностью подтвердился после родов.
В тот миг земля ушла из-под моих ног! Я начала рыдать и буквально рухнула на стул. Незадолго до этого я потеряла маму… и эта боль словно уничтожила меня еще раз за последние две недели.
Следующие недели прошли для меня словно в трансе. Я боялась увидеть своего ребенка, насмотревшись жутких фотографий с интернета. Я раз за разом проектировала свои роды: что, когда рожу, не испытаю ничего, кроме страха. Эти смысли меня сжирали. Я боялась ими делиться, ведь это мой ребенок, а я такая эгоистка и думаю лишь о своих страхах…
Кстати, у моей крестной тоже была двойная полная расщелина губы и нёба и у её сына, которому 25 лет - тоже. Я ждала поддержки с ее стороны, так как она это уже проходила, но услышана только жуткие советские истории наподобие «ребенок вечно захлебывается во время еды», или «людей лучше не пугать, на улице веревочкой соску привязывай». И, конечно, это причиняло мне боль с новой силой.
Спасительные знания
В какой-то момент судорожного поиска информации я случайно нашла давно заброшенную группу деток с расщелиной. Там я познакомилась с чудесной девушкой, которая и добавила меня в чаты «Путь к улыбке» и «Малышата-зайчата». Там я прочитала об опыте других мам и увидела результаты операций, которые меня поразили. Я даже подумать не могла, что хирурги делают все так качественно! В этих чатах я получила столько полезной информации и поддержки! Для меня это стало переломным моментом. Именно с того дня я начала готовиться к появлению необычного малыша, закупаться специальными бутылками и девайсами но…страх увидеть его в первый раз меня не отпускал до самих родов.
Родственникам, которые уже планировали, как нас встретить из роддома, я строго-настрого запретила это делать. Сказала, что покажу им ребенка только после первой операции! И эта мысль была со мной почти до самых родов. В какой-то момент я списалась с девушкой из чата в личных сообщениях, и она сказала фразу, которая перевернула мое отношение к первой встрече с малышом: «Как ты будешь к нему относиться, так и остальные станут. Не стесняйся своего ребенка!»
Казалось бы, это простые слова, но они меня отрезвили, открыли глаза. И на роды я шла уверенно и без страха.
Появление Миши на свет
Перед родами я лежала неделю на сохранении в отделении патологии роддома имени В.Д.Середавина. Наконец-то настал день «икс». Мой сын родился, и я испытала невероятное счастье! Он был настолько красивым, что даже сейчас вспоминаю этот момент, и слезы на глазах. Он был идеальным! И самым любимым! Миша очаровал весь медицинский персонал, который поддерживал меня вовсю. Нянечки сами кормили его из бутылки, пока я отходила от родов. Они категорически не хотели ставить его на зонд! После родов я отходила сложно, сын все время был в специально отведений комнате для недоношенных детей и новорожденных с патологией.
Был даже такой случай. Я пришла чуть раньше времени на кормление и вижу, нянечка держит Мишу на руках, что-то напевает ему на ушко и в щечки целует. Я тихонько подошла и спросила: «Кричал?» Она немного растерялась и ответила: «Нет, просто проснулся и сопел так сладко…» Мое сердце в тот момент окатила такая волна благодарности и спокойствия за своего ребенка.
Страх растворился
Как я уже говорила, как только я увидела сына, то поняла, что он идеальный, а мой главный страх – увидеть его и испугаться - был такой глупый! Я его фото сразу начала отсылать всем родственникам. Мне хотелось его показать всему миру, настолько он был красив! Мы семьей регулярно выставляем его фото в сетях, и его расщелина казалась такой прекрасной, он действительно на зайку был похож с ней.
Страх растворился, но за ним пришла послеродовая депрессия… Я поняла, что совсем ничего не знаю о материнстве, и единственный человек, чьи советы я готова была принять, уже не могла мне их дать…
Огромную поддержку мне оказал мой муж. Он помогал и помогает мне всегда, начиная с того момента, как мой тест на беременность показал две полоски и заканчивая первой операцией Миши. Мы с ним даже вместе легли на госпитализацию, он дежурил у кроватки сына ночью, а я - днем.
Кормила Мишу я спокойно до двух месяцев. Но потом у него начал пропадать сосательный рефлекс. Я не сразу поняла, что виновата в этом бутылка Medela с длинной соской (где нажимаешь на ее силиконовую часть). Я нажимала в такт с глотанием сына, и со временем он обленился и просто стал открывать рот, даже не стараясь сосать. Только в три месяца я купила бутылки Pigeon, и все сразу наладилось.
Операция Миши
Челюстно-лицевого хирурга я выбирала по результатам операций, рассматривая фото до и после. Выбор мой сразу пал на Светлану Геннадьевну Гончакову, но она сказала, что может нас взять только платно. Операция с проживанием мужа со мной стоили 400 тысяч рублей. Таких денег у нас на тот момент не было… Как только финансовая возможность появилась, мы сразу написали, что готовы к ней приехать.
Но хейлопластику и операцию на мягкое нёбо у нас получилось сделать только в 8 месяцев, потому что после родов у Миши в левом полушарии мозга обнаружили избыточную жидкость и кисту. До четырех месяцев мы наблюдали за динамикой ее роста. Все шло хорошо, жидкости стало меньше, а киста уменьшилась на фоне растущего мозга.
Операцию провела Светлана Геннадьевна Гончакова. Все прошло просто прекрасно, начиная от результата операции и заканчивая питанием в больнице. Весь медперсонал вежливый и приветливый, даже в столовой!
Конечно, сама госпитализация не простая, а после операционный период нас еще ждет… Но ради идеальной улыбки своего малыша мы готовы стерпеть многое. Теперь у сыночка идеальная улыбка, и в скором будущем он не будет отличаться от своих сверстников, когда закроем остальные нюансы.
Впереди (где-то в 1 год и 2 месяца) операция на твердое нёбо, в семь лет сделаем костную пластику на альвеолярный отросток. Все эти этапы так же планируем пройти с одним хирургом.
В заключение хочу сказать, что мой сын – это самое большое счастье, которое случалось в жизни. И если бы я заранее знала, как у нас все будет хорошо, я бы больше старалась наслаждаться беременностью!
Советы мамам
Если ты только узнала о диагнозе своего малыша, то я хочу сказать только одно: дорогая будущая мама, сейчас тебе страшно, и ты не видишь в будущем ничего светлого. Ты в панике и не понимаешь, за что это тебе. Но ты должна сейчас выдохнуть, погладь свой чудесный живот, почувствуй своего ребенка и вспомни, как ты была счастлива, когда узнала об этой долгожданной беременности. Как ты плакала от счастья, когда первый раз увидела его на мониторе УЗИ. Вспомни, как сильно ты его ждала. Он все тот же долгожданный малыш! Да, он будет отличаться от других, но лишь тем, что сильнее остальных! Верь в него!
