История Виктории и Владимира
«Вова устроил нам настоящий тренинг по сплочению семьи!»
Меня зовут Виктория, мне 29 лет. Я живу в городе Воткинск Удмуртской республики. Моя история началась с четвертой беременности. К тому времени у нас с мужем уже было три дочери, стоит ли говорить о том, как мой супруг мечтал о сыновьях? И вот… долгожданный сын, да не один, а целых два!
Новость о диагнозе
Беременность у меня не первая, я прекрасно знала как проходит процесс и сильно не волновалась. На первом УЗИ ничего подозрительного не заметили. Тогда-то я и узнала, что жду двойню. На второе обследование, учитывая приятные обстоятельства, я поехала в Ижевск - столицу нашей Республики. Там есть современные клиники и хорошее профессиональное оборудование. С собой взяла маму.
Первое, что нам сказали - то, что будут мальчики. Потом врач замедлилась и долго рассматривала малышей, крутила изображение на экране под разными углами. Мы стали подозревать, что что-то не так… Врач оказалась достаточно компетентная и понимающая. Вежливо и спокойно объяснила, что у одного из малышей расщелина, но это поправимо. Самое главное, что вес у них хороший и в остальном все в порядке. Посоветовала обратиться к генетику, а мужу пока не сообщать о диагнозе.
Я продержалась ровно сутки и во всем призналась. Рассказала, что ждем сыновей. Муж был счастлив! К моему расстройству, связанному с патологией у малыша, он отнесся с пониманием. Сразу включился и как мог поддерживал, успокаивал. Через две недели супруг уехал на СВО, но его слова, что мы справимся и все сделаем для малышей, придавали мне сил.
Что дальше?
Первым делом я полезла в интернет. Начала читать про этот диагноз, что с ним делать, куда бежать. Попала в соцсеть Мама-лайф, там подсказали про чат «Малышата» и группу фонда «Звезда Милосердия» Вконтакте. В группе я сразу заполнила заявку на набор и приступила к выбору хирурга, основываясь на отзывах и опыте других семей.
«Лучше бы я туда не ходила!»
В перинатальном центре, куда меня направили к генетикам, повторно сделали УЗИ. Но лучше бы я туда не ходила! На осмотре врач не стеснялась в выражениях и на весь кабинет заявила, что у ребенка «дыра»! Мне это жутко не понравилось, но это еще не все. Попутно она начала искать другие отклонения у ребенка и обвинять меня, что на второе УЗИ я изначально приехала не к ним. Врач поставили диагноз: «правосторонняя сквозная расщелина губы и твердого и мягкого нёба». В перинатальном центре я встретила медсестру, которая сходу выпалила: «А вам уже сказали, что все плохо, да?» Честно, я была в шоке... Сидела и думала, а почему должно быть плохо? Да, это неприятно, не быстро, но все же лечится и исправляется. Разве этого мало для счастья? Слава Богу, что заведующая отделением УЗИ оказалась более мудрая и грамотная женщина. После разговора с ней я была настроена только на победу. Визит к генетикам показал, что в проколе нет необходимости. Анализы хорошие, а причина патологии могла быть как во внешнем факторе, так и в том, что малыши - близнецы (хоть и редко, но такое встречается).
Выбор хирурга
Во время беременности я рассматривала хирургов из Москвы и Санкт-Петербурга. Сначала хотела записаться в Морозовскую больницу, но начала читать чат, отзывы других мамочек и засомневалась. Стала смотреть клиники Санкт-Петербурга, узнала про челюстно-лицевого хирурга Степанову, у которой, забегая вперед, и оперировались. В группах нашла мам, которые проходили у нее лечение. Задавала кучу вопросов, прониклась их историями. К концу беременности я точно решила, что поедем именно к ней.
Роды в Ижевске
В перинатальном центре Ижевска, где я рожала, про диагноз знали. Поэтому заранее назначили плановое кесарево сечение: малыши неправильно лежали. Но не кесарево мне сделать не успела. Роды начались стремительно на 36 недели. Родила их сама. По весу близнецы различались. Вова, с расщелиной, родился первым. Он весил всего 1980 грамм. Егор, покоренастее, вторым на 2960. У меня их не забирали, зонд не ставили. Я сразу дала понять, что ко всему готова, что в теме. Спасибо девочкам из чата «Путь к улыбке», которые постоянно были на связи и поддерживали советом и делом.
В роддоме кормила смесью из советской соски. Медсестра научила меня правильно давать Вове бутылку, и он сразу начал хорошо кушать, без срыгиваний. После выписки мы перешли на удобные бутылочки из набора, два месяца я сцеживала свое молоко. Вес Вовы хорошо прибавлялся, но меня беспокоили его повышенные лейкоциты. Они не снижались даже после нескольких курсов антибиотиков. Оказалось, что у детей с расщелиной такое бывает.
Операция в северной столице
Пока мы лежали в отделении патологии новорожденных, я связалась с хирургом, используя шаблон письма, который предоставил фонд «Звезда Милосердия». Ответ пришел быстро, началась подготовка документов. Вызов на операцию поступил в июне, когда малышам было три месяца. Во время анализов выяснилось, что у Вовы низкий гемоглобин и вес на 300 грамм ниже допустимого предела. В это время муж приехал с СВО, и мы приняли решение лететь в северную столицу в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера к Юлии Владимировне Степановой. Там мы прошли приемный покой, но в операции нам отказали из-за причин, озвученных выше.
Вторая госпитализация была в сентябре. На тот момент нам удалось поднять гемоглобин до 97 и выйти на 6 килограмм веса. Вещей взяли по-минимуму и при госпитализации сразу поняли, что Юлия Владимировна - наш врач: человечная, отзывчивая, внимательная. Операция длилась 2,5 часа. Это были самые длинные и страшные часы в моей жизни. Пугала неизвестность, поэтому слова доктора, что все прошло хорошо, были настоящим успокоением.
В реанимации Вова хорошо отошел от наркоза и даже покушал. Были небольшие хрипы и отек горла на вторые сутки. Пять дней делали ингаляции, и все благополучно разрешилось. Выписали нас через семь дней. Операция на небо назначена на осень 2024 года.
Советы мамам
Сейчас моим мальчишкам десять месяцев, и они купаются в нашей любви и заботе. Дочки прекрасно приняли брата с расщелиной и спокойно его целуют, что до, что после операции. Мы готовили их заранее, рассказывали, что бывают такие случаи, отправляли фото из роддома, поэтому момент встречи прошел мягко. Думаю, что этот опыт можно транслировать и на другие семьи. Если подумать, то Вова устроил нам настоящий тренинг: сплотил и без того дружную семью и подтолкнул на новые изменения.
Мамам, которые столкнулись с этим диагнозом, мне бы хотелось пожелать спокойствия. Ни в коем случае не надо паниковать! Лучше заранее подготовьтесь и изучите информацию, почитайте отзывы в тематических группах и чатах, найдите единомышленников и займитесь выбором хирурга. Пусть на примете будет хотя бы два-три: это существенно сэкономит нервы и время.
Финансы - важная тема в этом вопросе. Их нужно планировать, распределять, потому как каждая поездка требует больших затрат, особенно для тех, кто живет далеко от крупных городов. По этой причине мы с мужем рассматриваем варианты переезда из Воткинска в Санкт-Петербург - ближе к специалистам, ведь впереди долгая работа с ортодонтами, в которой важны грамотные рекомендации и лечение. Я понимаю, что такая возможность есть не у всех, но как говорили наши предки: каждому дается по силам! Главное, любите и принимайте своего ребенка и старайтесь сделать все возможное, чтобы подарить ему счастливое и здоровое детство.
