История Юлии Тютюненко

Смыслы вокруг себя человек создает сам

Меня зовут Юлия, мне 35 лет, живу в Москве. Переехала сюда 12 лет назад из Владивостока для того, чтобы сделать операцию на расщелине мягкого нёба. Несмотря на то, что я родилась с таким органическим поражением, я счастливый и реализованный человек.

Первая операция – в 14 лет

Родилась я на Дальнем Востоке, но большую часть детства провела на Колыме. Родители разошлись, когда мне было 3 года, мама отвезла меня к своим родителям на воспитание. Они жили в Магадане. Мама работала учителем, но на момент развода была в декрете. Она понимала, что не сможет искать работу и параллельно заниматься мной, это были непростые годы, конец 80-х - начало 90-х. Поэтому было принято решение о моем переезде к бабушке и дедушке. Мама осталась во Владивостоке.

Я не одна такая в семье: у бабушки по маминой линии и у прадеда тоже есть этот же дефект. Поэтому все знали, что я могу родиться с расщелиной и реагировали на это совершенно спокойно.

Первую операцию мне сделали в Центре материнства и детства во Владивостоке в 14 лет. До этого бабушка с дедом были против, поскольку бабушка сама перенесла две операции в раннем возрасте. Там что-то пошло не так… Поэтому решено было меня оперировать попозже.

Моя операция тоже прошла не вполне удачно, начали расходиться швы, в нёбе образовался небольшой свищ. Врачи объяснили, что была какая-то вирусная инфекция в момент операции. Это препятствовало заживлению швов. Надо сказать, что тогда у меня стояли брекеты и по-хорошему операцию не надо было делать вообще.

Повторную операцию мне сделали в Москве в 2009 году, в центре челюстно-лицевой хирургии, врач - Адиль Мамедов. Послеоперационный период во второй раз проходил гораздо легче.

Большую часть жизни я разговаривала с расщелиной, поэтому у меня уже сформировалась определенная артикуляция, полностью чистой речи, скорее всего, никогда не будет. Конечно, можно заниматься с логопедом, но во взрослом возрасте уже довольно сложно переучиваться. Правда, я не оставляю надежд. Говорят, что разговаривать я стала намного чище по сравнению с тем, что было в детстве.

Буллинг – это когда некому за тебя постоять

В детстве я страдала от буллинга. Но причиной травли часто являются не какие-то внешние дефекты. Это просто повод. Жертвами становятся и те ребята, у которых нет каких-либо нарушений. Я понимала, что люди вокруг озлоблены, а меня и защитить-то некому. Бабушка с дедом за меня особо не заступались. Я знаю ребят с инвалидностью с серьезными внешними отклонениями от того, что принято считать нормой, но травле они никогда не подвергались. Рядом были взрослые, которые могли за них постоять.

Реагировала я по-разному. До трех лет я была очень открытым ребенком, у меня было много друзей во дворе, когда мы жили во Владивостоке. И никто не обращал внимания, что я какая-то не такая. Спрашивали, что со мной, я объясняла. После развода родителей я старалась меньше общаться с людьми. Да и бабушка с дедом говорили поменьше лезть к ребятам, чтоб те не слышали, как я разговариваю. А дети чувствуют, когда человек себя ощущает неуверенно, и начинают нападать.

Поэтому на Колыме я замкнулась. От травли мне было очень обидно, часто плакала. Но училась я всегда хорошо. Математический лицей в Магадане закончила с золотой медалью. Бабушке долго пришлось доказывать врачебной комиссии, которая давала заключение о моей готовности к школе, что наличие дефекта речи – это не признак умственной отсталости. Она объяснила, что это просто органическое нарушение. Последний аргумент был, что она сама родилась с таким же дефектом, получила высшее медицинское образование и работала заведующей отделением. Только после этого врачи поняли, что она права. И я без проблем поступила в самый продвинутый класс, программа которого была рассчитана на наиболее подготовленных учеников.

С первого класса школа мне давалась легко. Проблем с учебой не было, только с социализацией из-за того, что бабушка с дедом очень боялись за меня, пытались оградить от возможных обид и рекомендовали поменьше общаться с людьми. Возможно, таким образом бабушка сражалась со своими собственными комплексами, поскольку ее тоже обижали в детстве.

После школы я поступила в Таможенную академию во Владивостоке. Я выбрала вуз неслучайно: выпускникам дают направление на работу. А я понимала, что с дефектом речи устроиться будет непросто. Вузов с распределением, тем более, на Дальнем Востоке, было наперечет. Параллельно я сдавала экзамены в приморский филиал Плехановского института на экономику. Поступила в оба, но выбрала Таможенную академию из-за распределения. Заканчивала я ее уже будучи в Москве, так как мне дали квоту на бесплатную операцию.

Я приехала и меня прооперировали. Поскольку первая операция прошла не вполне удачно, я решила остаться на реабилитацию. Меня перевели доучиваться в Москве, чтобы не пришлось брать академ. Получила диплом с отличием и распределение на работу в столичную таможню. Так я осталась в Москве.

Пение, как отдушина

Моей отдушиной с самого детства было пение. Я ходила на хор, выступала. Даже врачи советовали мне петь, чтобы разрабатывать артикуляционный аппарат. Хотя и там не обошлось без горького опыта. Как-то я подошла к преподавателю, попросила хотя б на одну песню поставить меня солировать. А она мне ответила: «Юля, ну ты же понимаешь, что никогда одна петь не сможешь». Это было больно. А сейчас я - автор-исполнитель, пою свои собственные песни одна. И публика меня понимает!

К сожалению, ни на одном инструменте я играть не умею. В детстве меня водили на гитару. Но с преподавателем не повезло. У меня были слабо развиты руки. И вместо того, чтобы посоветовать правильно подобрать инструмент, чтобы было легче играть, она просто меня насиловала, растягивая пальцы и прижимая их изо всех сил к ладам до синяков. И этим настолько отвратила меня, что я стала писать песни, но играть на гитаре так и не научилась. Сейчас снова записалась к преподавателю, попробую освоить инструмент. А так для своих выступлений всегда ищу аккомпаниаторов.

Как правило, я выступаю на сборных концертах. Сначала я пела, когда работала в таможенной службе, у нас были творческие конкурсы среди сотрудников. Я ездила в Смоленск, Воронеж, Белгород, Липецк. Выступала в конкурсной программе, занимала призовые места и даже получала премию. Сейчас, когда я уволилась из таможни, то просто выступаю на конкурсах авторской песни, концертах волонтеров. Сольных концертов пока не было: материала накопилось достаточно, но я пока не чувствую себя готовой.

Вера помогает жить

В прошлом году я уволилась из таможенных органов, сейчас работаю на портале о благотворительности «Милосердие.ру». По выходным тружусь в двух храмах руководителем молодежной приходской организации и преподавателем воскресной школы. Я - верующий человек, и вера помогает мне жить. Всегда говорю прихожанам во время бесед: то, во что человек верит, напрямую влияет на то, как он живет. И это касается не только отношения к каким-то неурядицам. Вера полностью формирует мировоззрение: переживание радостей, решение конфликтных ситуаций. Это просто образ жизни и образ мышления. У меня неверующая семья: дедушка с бабушкой всегда были далеки от этого. Они были шокированы, когда в 25-летнем возрасте я крестилась. Мама крещеный человек, но церковь особо не посещает, говорит, что верит в глубине души. Я же в 2015 году поступила в семинарию, закончила катехизаторское отделение. Сейчас работаю по этой специальности.

Внешность - не главное

Расщелина губы и нёба – это не самое страшное, что может произойти с ребенком. Это не тот диагноз, который лишает человека шанса на полноценную жизнь. Я слышала истории, когда таких деток абортируют или оставляют в детских домах. Для меня это просто шок. Я не понимаю: зачем? Человек с расщелиной губы или нёба никогда не станет обузой для общества. Он практически не отличается от здоровых людей кроме возможного дефекта речи. А это может быть и у человека без расщелины.

Нужно ли избавляться от всех детей, которые невнятно разговаривают? Если женщина готова к ребенку, она его родит, какие бы наследственные заболевания у него ни были. Если она в принципе не готова к материнству, чувствует, что не сможет потянуть, она сделает аборт, даже если ребенок будет совершенно здоров. Дело не в ребенке, а в матери. Я призываю женщин быть честными с самими собой.

Да, родители могут переживать, что у ребенка будет какой-то внешний дефект губы. Недавно я познакомилась с Денисом Дороховым, который родился с расщелиной губы и нёба, а сейчас он КВН-щик, юморист. Я видела его выступления – там вообще непонятно, что у него было что-то подобное! Если не приглядываться, никогда не догадаешься. Люди воспринимают человека целиком: как он ведет себя, как общается, насколько он уверен в себе, раскрепощен.

Некоторые переживают о косметических дефектах, особенно мамы девочек. Но какие-то шрамы могут остаться не только в связи с расщелиной губы и нёба. Человек может получить любую травму. Одну мою знакомую укусила собака, у нее на лице отметина. Другая девочка опрокинула на себя кастрюлю с кипятком, теперь у нее шрамы. Ни один человек не застрахован от неприятностей. Человек может родиться абсолютно здоровым и потом, не дай Бог, получить травму ныряльщика и перестать ходить.

Я люблю смотреть передачи одного блогера. Его канал называется «Бионическая Россия». Парень жонглировал огнем, и во время исполнения одного пиротехнического трюка ему оторвало обе руки. До этого он играл на гитаре, на пианино. Но он не отчаялся, сделал успешный блог, ведет его с юмором, рекламирует протезы. И он говорит, что после травмы его жизнь не то что утратила смысл – она обрела новый! Он просвещает людей, создал группу поддержки для людей с ампутацией.

Смысл вокруг себя человек создает сам, и неважно, есть ли у него какой-то дефект, врожденный или приобретенный!