Светлана Тарбажеева: «Все будет хорошо, я проверяла!»

Меня зовут Светлана, мне 46 лет. Я родилась, выросла и живу в Улан-Удэ. Диагноз – расщелина губы и нёба – со мной с рождения, но он не так страшен, как мой основной недуг - тяжелый врожденный порок сердца. Он-то и сыграл в моей жизни большую роль.

Тяжелый порок

Я родилась в обычной советской семье. Папа с мамой воспитывали нас со старшей сестрой. Мама работала продавцом и постоянно пропадала на работе, чтобы мы могли хоть как-то выживать в эти тяжелые времена. Продукты по карточкам, дефицит, безденежье… Родители делали все возможное для нас с сестрой, и мы им очень благодарны. В тот момент мы думали о том, что бы сегодня поесть, поэтому ни о каких психологических проблемах не могло быть и речи. Мы выживали, как и многие другие семьи в СССР.

Я росла совершенно обычным ребенком. В пять лет мне зашили губу. Операцию делали в больнице Улан-Удэ. К сожалению, в те времена были другие медицинские возможности и технологии, поэтому шрам виден до сих пор, а губа неправильной формы. Что касается нёба, то оно у меня не зашито. Виной этому тяжелый порок сердца. Он помешал мне сделать операцию, врачи запретили, сказали, что сердце не выдержит наркоза. Мы с мамой много ходили по специалистам, ездили по разным клиникам, но ни один врач не согласился на операцию. Слабое сердце… Вы представляете, что такое ходить с дырой в нёбе? Как учиться говорить? Тогда не было ни логопедов, ни психологов. Спасибо моей старшей сестре, которая была со мной терпелива и научила меня говорить. А ведь она старше меня всего на два года. Просто представьте как шестилетний ребенок учит говорить четырехлетнего, терпеливо поправляя, если он не может выговорить буквы. До сих пор помню, как не могла сказать слово «фломастер», вместо этого у меня получалось «хломастель», а я повторяла за сестрой это слово снова и снова, пытаясь сказать его правильно.

Обычный ребенок

Несмотря на особенности речи, я ходила в обычный садик, а потом и в школу № 44 Улан-Удэ. Была очень стеснительной и малообщительной. Но не испытывала на себе какого-то буллинга. Ребята со мной учились хорошие. Даже появились друзья, но наши дорожки разошлись после окончания школы.

Увлекалась игрой на пианино. Мечтала петь. Но… не могла. А еще я мечтала стать здоровой, быть как все, чтобы у меня была семья, дети, чтобы родные были всегда рядом. Так я закончила 9 классов на «три» и «четыре». И… началась черная полоса моей жизни.

Черная полоса

В 19 лет я потеряла маму, это было самым большим ударом. Он очень сильно подкосил меня и всю мою семью. Следом заболел отец, у него выявили инсульт.  Я 10 лет ухаживала за ним, была рядом 24 часа в сутки семь дней в неделю: делала уколы, массажи, кормила. Я буквально забыла о своей личной жизни, о дальнейшем образовании, жила только мыслью облегчить состояние отца, лишь бы он жил!

Но в 2013 году папа умер. Личная моя жизнь не сложилась, так как расцвет молодости, золотые годы я провела у постели отца. Сейчас у меня нет ни мужа, ни детей. Врачи запретили мне иметь детей из-за слабого сердца. Сказали, что это вредно не только для меня, но и для ребенка, что может родиться инвалид. Этого, конечно, я никому не пожелаю!

Спасительный онлайн

Когда я осталась одна, то смогла подумать о себе. В этом мне очень помог Интернет. Сейчас такие возможности! Можно найти единомышленников онлайн, выучиться, не выходя из дома, поддерживать общение. Я сразу стала общаться, развиваться и обучаться SMM. Так я стала SMM-щиком.

Сейчас я помогаю зооволонтерам пристраивать животных, веду во Вконтакте группу «Зоокоманда капитана Гранта». Проблема безнадзорных животных стоит остро, и я очень рада, что делаю доброе дело. Люблю свою работу, хоть и не получаю за нее денег.

Знаете, я не чувствую себя уникальным человеком, но я чувствую себя счастливой от того, что понимаю, что такое добро, зло, уважение и любовь. У меня нет психологических комплексов, я рада работать в чудесной команде, быть кому-то полезной! Значит, таков мой путь!

Советы мамам

1. Примите, что у вашего ребенка расщелина губы и нёба. Это не самый страшный порок. Зато у вас есть ребенок! Самый родной и любимый! Любите его таким, какой он есть! Да, ему придется уделять чуть больше времени: пройти операции, занятия с логопедом, многочисленные посещения стоматолога. Но наградой будет счастливый и здоровый человек! Ваш человек!
2. Очень важно помочь ребенку принять себя и не стесняться своей речи. Пусть он много читает вслух, поет песни, декламирует стихи. Запишите его на актерское мастерство, чтобы он не боялся сцены и толпы. Пусть он полюбит свой голос. Я стеснялась говорить, поэтому была малообщительна. Научите его не стесняться особенностей речи, чтобы это не помешало ему социализироваться.
3. Поймите, что никто не виноват, что так случилось. Ни вы, ни ваш супруг, ни ваши родственники. Это просто судьба. Возможно, в этом есть какой-то свой плюс. Может, ребенок таким образом сплотит семью, сделает ее более дружной и счастливой!
4. Ничего не бойтесь. Сейчас появилось много современных методов по исправлению ВРГН. Есть приспособления для помощи в кормлении. Меня, например, еще грудного ребенка, мама кормила, заворачивая еду в марлю. И я сосала эту марлю с едой. Помню до сих пор.
   Из еды в детстве запрещали есть рыбу с косточками, потому что боялись, что кости могут поранить полость рта или, упаси Господь, острым концом воткнутся в рот. Не давали серу/жвачку, потому что я ее проглатывала, так как не умела жевать. Не давали семечки, мелкие конфеты.
5. Очень важно следить за тем, чтобы ваш малыш не болел ангиной, следить за здоровьем зубов и слуха. Мне не повезло. После наводнения летом наш дом из шлакоблока к зиме не высох, и была высокая влажность в доме. Стены холодные, мокрицы, холод, в общем сильно простыла… Дошло у меня до отита, и сейчас я ношу слуховой аппарат. Поэтому важно наблюдать ребенка у лора, стоматолога, логопеда и беречь его от ангины.

Ну, а в целом, если кроме ВРГН проблем со здоровьем нет, жизнь вашего ребенка будет такой же, как и у всех остальных. Ведь главное найти свою дорогу в жизни, понять, кем хочешь стать и чем можешь быть полезен этому миру. Все остальное – мелочи! И еще никогда не забывайте, что все рано или поздно будет хорошо! Я проверяла.