Все истории

История Елены и Темы

«Дети с расщелиной – такие же как все!»

Меня зовут Елена, мы живем в Москве. В 41 год я стала многодетной мамой: в нашу семью пришел чудесный малыш по имени Тема. Не смотря на “изюминку” в виде широкой улыбки, я считаю его самым обычным ребенком. В этой статье я хочу поделиться своим опытом выбора клиники и принятия ситуации. Надеюсь, что мой позитивный настрой поможет воспрять духом другим мамам.

Тема Тема

Как узнала о диагнозе

Беременность стала для меня чудом. В девять недель я узнала, что ношу под сердцем свое счастье. Хоть это и третий ребенок, разница со вторым - большая. Из-за возраста я решила не рисковать и наблюдаться в центре планирования семьи. Там на втором УЗИ (в двенадцать недель) я и узнала, что у сына двусторонняя расщелина губы, односторонняя расщелина твердого и мягкого нёба и альвеолярного отростка. Врач, которая делала мне УЗИ, смотрела ребеночка и вдруг резко остановилась! Долго - минут 20 - смотрела, меняла насадки и молчала. Потом позвала другого врача…  и они начали говорить про расщелину. Я же понятия не имела, что это такое!

Первые мысли

Конечно же, в первые минуты я расстроилась. В голове было много вопросов. Начала гуглить информацию в интернете, но там было так мало разумных ответов! Группы, где была мало-мальски полезная информация, чаще всего были закрыты или требовали сложную регистрацию. Это затрудняло поиск, а научные описания этого диагноза не радовали. Не успела отойти от радости о долгожданной беременности, как следом новое потрясение…

В отличие от меня, муж воспринял новость о диагнозе малыша спокойно и рассудительно. В глубине души он тоже переживал, но виду не показывал. После рождения Темы быстро привык и потом даже шутил, как, мол, мы будем без его широкой улыбки?

Встреча с малышом

В дальнейшем на всех УЗИ диагноз подтвердился. Я взяла себя в руки и уже не делала акцент на этой теме. Старалась наполнять свои мысли положительными намерениями, да и когда у тебя есть еще двое детей, скучать не приходится.

Роды прошли хорошо, малыш родился быстро. Я сама предупредила врачей, что ребенок с расщелиной. С их стороны никакого удивления не было. Они его также приняли, положили мне на живот, погладили. И, конечно, я была очень счастлива встретить сыночка.

Тема Тема

Новая жизнь

Грудь, в силу сложившихся особенностей, Тема не сосал. Не было во рту вакуума. Сколько могла, сцеживалась. Но продлилось это недолго… И перешла на смесь. Кормила из бутылочки, как обычного малыша. Бутылочек у меня было много самых разных, специализированных, так как за время беременности я изучила эту тему и знала, как важно наладить кормление. В целом, со здоровьем у Темы, не считая расщелину, все было хорошо.

«Будет как новенький!»

Через две недели после третьего скрининга я уже поехала в Детскую городскую клиническую больницу святого Владимира в Москве на консультацию. Поговорила с челюстно-лицевым хирургом Татьяной Николаевной Громовой. Она объяснила мне, что это самый обычный ребенок и эта фраза меня очень сильно успокоила. Я воспряла духом! Да, могут быть проблемы с речью, но логопед все поправит. Что мне понравилось, так это ее подход, четкие и подробные рекомендации. «Как родишь, так сразу и приезжай!», - сказала она мне на прощание. Так я и сделала.

Через полторы недели после родов мы с Темой были уже Татьяны Николаевны. Врач его осмотрела, отметила интересную форму расщелины для нее, как хирурга с 20-летним стажем. Объяснила алгоритм записи на операцию и дала напутствие: «Будет как новенький!» Я собрала пакет документов, отправила их врачу, и в конце января, в 4 месяца ровно, мы сделали первую хейлоринопластику.

Меня многие спрашивают, почему я выбрала именно эту клинику. Моя дочка – спортсменка. Мы с ней часто обращались в эту больницу раньше и знали, что ее специалисты берут необычные случаи. Поэтому сомнений быть не могло.

Тема Тема

Операция Темы

И не ошиблись. Операция прошла замечательно, все прошло хорошо, проблем не возникло. Мы лежали одни в палате, хотя она была двухместная. Персонал больницы святого Владимира очень адекватный и отзывчивый. Когда у Темы после операции забился носик, я испугалась и побежала на пост. Там его промыли, и все быстро разрешилось. В первые сутки после операции сынок взял бутылочку и начал есть.

Пролежали в клинике мы дней восемь-девять. Результатом очень довольны. На 11 месяцев нам назначили вторую операцию уже на твердое и мягкое нёбо. Тема поправлялся быстрее, чем ожидал врач. И визуально все выглядит хорошо.

Планы на будущее

Через 6 месяцев у нас будет осмотр, далее ортодонтическое лечение. Пока оформили инвалидность на 5 лет.

Возможно, моя история мало чем отличается от сотни других, но мне хотелось бы донести мысль, что ребенок -это счастье, которое в наших руках.  Именно от нас, родителей, зависит какую клинику мы найдем, какому хирургу доверим самое дорогое.

Тема Тема Тема

Советы мамам

Другим мамочкам, столкнувшимся с данной ситуацией, я бы посоветовала набраться мудрости и терпения.

  1. Для начала нужно взять себя в руки, настроиться на позитивный лад. Этот диагноз не влияет на развитие ребенка, оно у него такое же, как и у сверстников.
  2. Ни в коем случае не делать аборт! Все можно исправить.
  3. Ищите информацию о данной патологии на специализированных порталах. Жаль, что их немного.
  4. Хотелось бы, чтобы в нашей стране была помощь семьям из отдаленных регионов страны. Не все живут в Москве и имеют возможность выбрать ту или иную клинику. Поэтому было бы здорово, если бы информация о клиниках и врачах была в открытом доступе, чтобы мамочки могли ее изучать. Ну и, конечно,  помощь благотворительных фондов в этом случае будет хорошим подспорьем.
  5. Не ищите причины этого диагноза. Просто любите своего ребенка и делайте все возможное, чтобы сделать его счастливым!
Логотип БФ Звезда Милосердия

Благотворительный фонд помощи

Фонд «Звезда Милосердия» - российская благотворительная организация, развивающая открытое сообщество родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба. Наша миссия – улучшить качество оказываемой медицинской помощи, внедрить комплексное сопровождение пациентов с расщелиной в практику медицинских учреждений.

Узнать больше

Вы можете просмотреть еще 3 материала.

Зарегистрируйтесь или , чтобы получить неограниченный доступ ко всем материалам портала.