Все истории

История Ксении и Кирилла

Любовь с первого взгляда

Меня зовут Ксения, мне 25 лет и у меня уже двое замечательных детей-погодков, хотя до этого было три неудавшихся беременности. Второй сын Кирилл родился с расщелиной губы, мягкого и твердого неба. Своей историей я хочу поддержать всех мам, которые расстраиваются, узнав о патологии. Это лечится. К тому же никто не застрахован от того, что беда не случится со здоровым ребенком. Сегодня я расскажу об этом.

Это не проблема, а временная трудность

Семья Кирилла

О патологии я узнала на 19 неделе беременности, на втором скрининге. Мы приехали на него с мужем. У нас было предчувствие, что с малышом что-то не так… И оно не обмануло. Врач долго его разглядывала на УЗИ, сказала пол. Когда она дошла до лица, то остановилась. А потом тихо произнесла диагноз – полная левосторонняя расщелина губы, мягкого и твердого неба.

Сначала у нас был шок, мы не понимали откуда взялась эта патология, ведь ни у кого в семье такого не было. Врач предложила нам прервать беременность, но муж сразу сказал: «Если у проблемы есть решение, значит, это не проблема, а временная трудность!».

Я взяла себя в руки и тут же начала искать информацию на эту тему в Интернете, читать форумы и статьи. Один из врачей посоветовал рожать малыша в перинатальном центре ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова, который специализируется на таких случаях. Попасть в этот центр сложно, но мне повезло. Я приехала на прием к хирургу Терентьеву Андрею Борисовичу. Он с нами поговорил и сказал, что сможет оформить квоту на бесплатные роды, нужно лишь собрать документы.

На 32 неделе беременности я вступила в группу нашего хирурга в WhatsApp. Там мамы делились своими историями, я начала с ними активно общаться. Они разложили мне все по полочкам. И, наконец, я выдохнула: стало понятно, что ничего страшного в этой патологии нет.

SOS! Психологическая поддержка

Мамочки, узнав диагноз своего малыша, очень уязвимы и нуждаются в поддержке. Самое главное в этот момент дать им понять, что ничего катастрофического в этом нет, что все решаемо, что у нас в стране множество замечательных хирургов. К сожалению, такую психологическую и информационную помощь в женских консультациях и роддомах не оказывают.

Меня спасли муж и родители. Я сразу рассказала о патологии маме. Она поняла, что мы ни в коем случае не будем избавляться от ребенка, что будем двигаться дальше и делать для благополучия малыша все зависящее от нас. Родителям мужа было сложнее принять наше решение оставить ребенка, но и они вскоре привыкли к этому. Сейчас они сидят с двумя внуками и не могут нарадоваться!

Кирилл Кирилл с братом Кирилл

Привет, Кирилл!

Когда я родила, то поняла, что никакой сильной разницы между новорожденными нет. Конечно, есть какие-то особенные моменты в кормлении, в организации сна (младенца нужно держать под наклоном и желательно на боку, чтобы он не срыгивал), но во все это входишь очень быстро и понимаешь, что зря столько времени запугивала себя и рисовала страшные картины.

После родов к нам тут же пришел на осмотр Андрей Борисович и назначил операцию на губу через 2,5 месяца. Вторую операцию на мягкое и твердое небо он сделал Кирюше в 1 год и 7 месяцев.

Некоторые врачи разделяют операции на мягкое и твердое небо, делают их по разным методикам, поэтому всем мамам я советую: идите к врачу, которому вы больше всего доверяете.

Наши две операции были сделаны по квоте, абсолютно бесплатно. У Андрея Борисовича нет платных операций, он берет всех детей из разных городов России и стран СНГ.

Особенности кормления

Перед родами я очень много читала про особенности кормления ребенка с такой патологией. Нашла в интернете специальные мягкие ложки для кормления Medela и бутылочки Pigeon с разными формами сосок и клапанами для детей с расщелиной. Мой хирург одобрил бутылочку, с ней я и приехала в роддом.

Там мне помогали кормить Кирилла. Молоко плохо сцеживалось, поэтому он ел смесь. Я старалась сохранить грудное молоко около двух месяцев, но ничего не вышло. Не вижу ничего страшного, если ребенок растет на обычной смеси. За это женщине точно не стоит винить себя.

Нас выписали из роддома на пятый день. Дома Кирилл ел по часам, никаких проблем (аспираций) не было.

Одна из самых сложных тем для мам – это прикорм, ведь небо у малыша открытое… Я стала его вводить в 5-6 месяцев. Ни в коем случае нельзя психовать, плакать и торопиться скормить ребенку всю «норму». Поймите, что у него раздражается небо, поэтому съел одну ложку, уже хорошо, докормите потом смесью. Не стоит настаивать, чтобы он съел еще.

В итоге на все прикормы у меня ушло два месяца. При этом я не стала отказываться от бутылки. После операции Кириллу я давала перетертое вилкой печеное яблоко, мясо. На твердую пищу перевела только после второй операции, когда ему зашили мягкое и твердое небо. Он тут же стал спокойно есть, мы убрали бутылку и дали поильник.

Кирилл Кирилл Кирилл

Обычный ребенок

Сейчас Кириллу 2,5 года. Он ходит в обычные ясли, произносит отдельные слова и фразы. Я его понимаю, хотя, конечно, потребуется корректировка речи. Логопеды говорят, что стоит подождать трехлетнего возраста. 

Думаю, не стоит паниковать. Каждый ребенок индивидуален и развивается по своему графику. Мой первый сын на год старше второго, а у него в группе дети тоже очень плохо разговаривают, хоть у них нет расщелины.

Внешне Кирилл ничем не отличается от других детей, никто не замечает, что с ним что-то было не так. Но я считаю, что во многом это заслуга хирурга, который сделал все операции на высшем уровне.

До 18 лет нам нужно наблюдаться у врачей. Возможно, понадобится небольшая коррекция носика в 4 года. После этого начнется работа с ортодонтами.

Не знаю, будет ли расти зуб на месте расщелины. Пока на его месте – пустота, скорее всего, его не будет и потребуется имплант. Под него должны подготовить челюсть, это не быстрая работа. А вообще все костные операции делаются не раньше 7-10 лет, когда у ребенка появляются коренные зубы.

Первая встреча

К сожалению, наши врачи часто говорят: «Избавляйся от ребенка, ты молодая, родишь еще, здорового!»

На это хочется сказать: не слушайте. Вы можете сколько угодно смотреть фотографии детей с расщелиной в интернете, но даже не можете вообразить себе первую встречу с малышом.

Когда я родила, сразу схватила акушерку за руку и попросила показать лицо сыночка. Я влюбилась за секунду, это любовь с первого взгляда! Вдруг понимаешь, что нет на свете ребенка красивей. После я лежала и плакала: «Господи, какая же я была дура, что столько времени загоняла себя! Нужно было просто любить. Это самое лучшее, что могло произойти в жизни!». Вы знаете, многие мамы, пережившие это, чувствуют то же самое. Материнский инстинкт не побороть.

Часто беременные женщины, узнав о патологии, страдают из-за того, что у ребенка (особенно это касается мам девочек) останутся на лице шрамы. У меня есть в поддержку таким мамам личная показательная история.

Здоровый ребенок – понятие относительное. Произойти с ним может что угодно и когда угодно: в утробе, при рождении, в родах, в детстве.

У родителей мужа на даче живет старая овчарка. Мои сыновья шли мимо нее, старший ребенок споткнулся и упал. На моих глазах собака вцепилась ему в лицо, еле разжали ее челюсти. Было очень много рваных ран, чудом спасли глаз! Конечно, сейчас на лице осталось гораздо больше шрамов, чем маленький шрамик над губой у Кирилла.

Кстати, сделать операцию рядом с глазом согласился наш хирург Андрей Борисович. И опять же бесплатно.

Так что любите каждого своего ребенка (и здорового, и не очень), если он выбрал вас, значит, вы – самый идеальный родитель для него! Со всем остальным можно справиться.

Логотип БФ Звезда Милосердия

Благотворительный фонд помощи

Фонд «Звезда Милосердия» - российская благотворительная организация, развивающая открытое сообщество родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба. Наша миссия – улучшить качество оказываемой медицинской помощи, внедрить комплексное сопровождение пациентов с расщелиной в практику медицинских учреждений.

Узнать больше

Вы можете просмотреть еще 3 материала.

Зарегистрируйтесь или , чтобы получить неограниченный доступ ко всем материалам портала.