История Жарадат и Абу-Бакра

Благословенье свыше

Меня зовут Жарадат, мне 24 года, живу в Грозном. Абу-Бакр – мой второй ребенок, ему 1 год 2 месяца. Всю беременность я думала, что у меня под сердцем здоровый малыш, и только после родов узнала, что у него расщелина губы, нёба и альвеолярного отростка. Это было потрясение. Хорошо, что у меня родился сынок, а не дочь, так как в Чечне сын – это благословение свыше, даже, если у него есть какая-нибудь патология.

Неожиданность при родах

Моя вторая беременность протекала идеально, я ни на что не жаловалась, чувствовала себя хорошо. Плановые УЗИ делала вовремя, но ни на одном из них патологию не заметили.

На первом УЗИ я была в частной клинике, врач долго смотрел на малыша. Помню, что записана я была на 13.30, а отпустили меня только в 17.15. Чтобы получше рассмотреть ребенка, врач поворачивал меня то на один бок, то на другой, просил съесть что-то сладкое, отправлял прогуляться и снова осматривал. Сейчас я понимаю, что, видимо, врач заподозрил, что что-то не так. Но не сказал. Да и как тут можно быть на сто процентов уверенным, когда срок такой маленький? Возможно, побоялся, что ошибся и промолчал.

На второе УЗИ я пошла к другому специалисту, в другую клинику, но и там мне ни слова не сказали про диагноз. Я носила малыша под сердцем в полной уверенности, что у него все хорошо. Не заметили расщелины и на третьем УЗИ, которое было выполнено в 4D. Я даже потом спрашивала, может, от меня врач сознательно скрыл патологию, но - нет. Видимо, по невнимательности не заметили. Сейчас я более опытная в этой теме, поэтому отчетливо вижу на фото с последнего УЗИ расщелину у своего ребенка.

Все хотят наследника

О том, что мой ребенок особенный, я узнала во время родов в центральном районе Грозного. Попала я туда совершенно случайно, так как роды наступили раньше времени. Из-за неточного срока беременности было не понятно на какой неделе я родила. Просто, когда я забеременела, то кормила грудью первую дочь, поэтому менструального цикла у меня не было. Сроки врачи называли разные.

Акушерка, которая принимала роды, была удивлена. До этого ни она, ни кто-то другой из персонала не встречался с подобными случаями на практике. Но акушерка меня от души поздравила с сыном, так как в Чечне все хотят наследника, если в семье рождается мальчик – это счастье. Сказала, чтобы я не переживала, и все лечится.

Абу-Бакру поставили диагноз – двусторонняя расщелина губы, нёба и альвеолярного отростка. Врачи сказали, что он родился доношенным, просто мало весит. При рождении его вес был 2600, через несколько дней – 2100. Мне объяснили, что это так «отеки спали».

Спасительные бутылочки

После родов никто из персонала не знал, как кормить ребенка с такой патологией. Специалиста, который бы объяснил, как себя вести и ухаживать за ребенком, там не было. Меня просили прикладывать сына к груди. Вакуум не создавался из-за расщелины, сосать ему было трудно, поэтому первые три дня он очень плохо ел. Я стала бить тревогу, когда увидела, что за три дня памперс был абсолютно сухой. Сразу решили кормить Абу-Бакра смесью. Не всегда получалось, но я, переживая за его здоровье, каким-то чудом вливала в него смесь. Позже мне объяснили, что грудное вскармливание сохранить возможно только используя молокоотсос, сцеживая, и кормя ребенка из бутылочки. А то, что «вы будете его прикладывать к груди, как обычных детей и всё наладится» - сказки.

Дома я кормила Абу-Бакра из обычной советской бутылочки, это было не очень удобно. Потом благотворительный фонд «Звезда Милосердия» прислал мне целый набор различных бутылочек и приспособлений для выкармливания детей с расщелиной. Одна из бутылочек нам очень подошла, Абу-Бакр стал хорошо есть и поправляться. Кстати, срыгиваний у него практически не было. И это очень хорошо!

Реакция родных

Диагноз сына я принимала сложно. Мне было жалко ребенка, я плакала и думала: почему это досталось именно мне и моему ребенку! Впала в депрессию. Муж и все родственники помогали, успокаивали и говорили, что всё будет хорошо. Это сильно приободряло и возвращало к жизни. К психологу не ходила, не было времени. Носилась вокруг ребенка постоянно: он был капризный и успокаивался только на моих руках.

Путь Абу-Бакра

Сначала я хотела делать операцию в Грозном у Ахмедханова, но потом поняла, что у него не очень подходящая нам методика, и решила поехать в Москву к Иванову Александру Леонидовичу в ЦНИИСиЧЛХ. Нашла его данные, списалась. Приехали в Москву, когда Абу-Бакру было 6 месяцев. Александр Леонидович выполнил первичную хейлоринопластику по квоте, за счет государственного финансирования.  

Мне очень понравилось в ЦНИИСиЧЛХ. Там вежливый и внимательный персонал, который, несмотря на то, что мы попали на выходные, уделял нам много внимания, спрашивал разрешение на фото. Сам Александр Леонидович приходил нас проведать даже 1 и 9 мая! Всё было на высшем уровне.

Позже мы будем делать коррекцию нёба (уранопластика) тоже у Александра Леонидовича. Уже взяли квоту на вторую операцию в январе. Скоро полетим к нему на прием, чтобы врач посмотрел, как проходит восстановление после операции.

Советы мамам

1. Будьте готовы к неудобным, некорректным вопросам.
2. Защищайте своего ребенка, чтобы не стеснялся и не боялся своей патологии. Чтобы это не переросло в комплекс, а в жизни он был уверенный в себе, как и остальные дети.
3. Все можно исправить. Обращайтесь к грамотным специалистам.
4. Не впадайте в депрессию. Очень помогает прочтение положительных историй других детей с такой патологией, как дальше развивается их жизнь.
5. Не отказывайтесь от поддержки других мам, мужа, родственников.
6. Общайтесь в чатах, форумах. Благодаря советам других мам я наладила кормление и снизила градус напряжения. 

Для любого ребенка в мире самое главное, что у него есть мама, семья. Любите своего малыша, каким бы он ни был. Спустя время все трудности, которые вы сейчас, возможно, переживаете, покажутся маленькими шагами к большому счастью.