История Елены и Есении

«Любите своего ребенка и ничего не бойтесь!»

Меня зовут Елена, мне 35 лет. Моей дочери Есении недавно исполнился годик. О том, что ребенок родится с правосторонней расщелиной губы и нёба, я узнала на 21 неделе беременности. Из-за некомпетентности врачей Есении могло бы не быть: гинекологи настаивали на аборте, пугая меня тем, что от меня уйдет муж и я останусь одна с двумя старшими сыновьями и дочкой-инвалидом. Благодаря многочисленным консультациям с неравнодушными специалистами я решила оставить ребенка и ни разу не пожалела о своём решении. Мы обожаем нашу дочь: страшно подумать, что ее могло бы с нами не быть!

«Зачем портить жизнь себе и старшим детям?»

Я живу в Москве. В беременность наблюдалась в женской консультации при ГКБ № 70 им. Мухина. На второй скрининг пришла вместе со средним сыном. И врач говорит: «Это норма, это норма»... А в конце вдруг: «Есть одна проблемка - губа».

Я не поняла и переспросила: «Какая губа?» Оказалось, что заячья губа. Поначалу я не сильно переживала, потому что особо и не знала, как выглядит эта патология изначально. Думала, будет просто вздернутая губка у малыша. В первый триместр беременности я сильно болела коронавирусом и поэтому подозревала, что что-то пойдет не так. Думала – лишь бы не порок сердца или какие-то тяжелые патологии. Ну губа и губа…

А потом нас направили на консультацию в перинатальный центр при ГКБ им. В. В. Вересаева и в ДКГБ Св. Владимира к челюстно-лицевому хирургу. И там я чего только не услышала. Врачи настаивали на аборте, мол, от таких детей отцы уходят. «Хотите ли вы остаться многодетной матерью-одиночкой? Зачем портить жизнь себе и старшим детям?» - стращали врачи УЗИ-диагностики.

Единственным адекватным специалистом оказался челюстно-лицевой хирург в ДГКБ Св. Владимира Дубин Сергей Александрович. Он подробно описал все обязательные операции и дополнительные операции, которые возможно потребуются. Сейчас бы я была благодарна за исчерпывающую информацию. А тогда пришла в ужас от того, что моему ребенку придется все это пройти.

Мы с мужем сквозь слезы все обсудили и приняли тяжелейшее для нас решение: не обрекать ребенка на страдания. Я пришла к гинекологу и сказала, что хочу прервать беременность. Оказалось, что срок большой, без консилиума не обойтись. На консилиум меня отправили в Коммунарку, роддом тогда официально еще не открылся и заочно в консилиуме мне отказали. Заведующая моей женской консультации причину не знала, сказала мне искать контакты главного акушера Москвы Оленева Антона Сергеевича, только он может нам помочь. Сутки я искала выход на этого врача, но никак, тогда я поехала в роддом и рыдала на проходной, чтобы меня пустили на прием. Он услышал мой плач по телефону и велел пропустить. Выслушал, был очень возмущен, что кто-то из его коллег заочно отказал в созыве консилиума, провел УЗИ-диагностику, назначил дату консилиума, в который почему-то вошли только врачи-гинекологи. Хотя я полагала, что среди них должен присутствовать хотя бы один узкий специалист. По телефону в консилиуме принимала участие челюстно-лицевой хирург Ирина Базина из Морозовской больницы. От нее я услышала, что мы трусы, ужасные родители. Вместо того, чтобы встретить сложности лицом к лицу, мы гонимся за красивой картинкой, а не переживаем за будущего ребенка. После такого у меня случилась истерика. Мы с мужем попросили удалить Базину с консилиума, просто не могли все это слушать. У нее не оказалось ни врачебной этики, ни малейшего сострадания к родителям, которые столкнулись с такой бедой. Гинекологи без объяснения твердили, что в прерывании нам отказано, у ребенка «косметический дефект, прооперируете и забудете».

Тогда Антон Сергеевич дал нам телефон заведующего ГБУЗ «Челюстно-лицевой госпиталь для ветеранов войн» Виктора Алексеевича Бельченко, который изучил патологию досконально. «Его мнению я верю, если он скажет, что ребенку грозит неполноценная жизнь, я вам дам согласие на прерывание», - пообещал он.

«Родите – спасибо скажете!»

Этот врач нас принял буквально на следующий день. Все подробно рассказал, объяснил, не скрывая, что патология сложная. Рассказал про предстоящие трудности с кормлением, ортодонтией, логопедией, социальной адаптацией... А еще он заверил нас, что в России лучшая челюстно-лицевая хирургия в мире, посоветовал съездить на консультацию к Гончакову Геннадию Васильевичу в «Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области».

В этот же день я поехала к Гончакову. Я провела у него часа три. Он рассказал обо всех этапах операций, показал результаты работ хирургов его команды. Сказал, что зачастую такие дети рождаются с сильным характером, одаренные и даже выдающиеся. Когда я уже села в машину, чтобы ехать домой, он вышел на улицу, подошел ко мне и сказал, что надеется на то, что мы сделаем правильный выбор и оставим ребенка. Это действительно очень хороший врач с огромным опытом и неравнодушный человек.

Мы вернулись к Антону Сергеевичу. Он сказал, что вынужден отказать нам в прерывании беременности: ребенок родится инвалидом, но прогноз для жизни все равно благоприятный.

Последним доводом стала консультация в Центре акушерства и гинекологии им. Кулакова. В федеральном центре оказалась очень хорошая аппаратура, мне сделали экспертное УЗИ. Рассмотрели расщелину детально, все измерили, зафиксировали. Созвали консилиум и там. Там, конечно, подход был совершенно другим. На консилиуме были в основном узкие специалисты: хирурги, генетик, психолог. Нам объяснили, что по закону на моем сроке прерывать беременность нельзя, так как у ребенка нет пороков не совместимых с жизнью, а процедура прерывания опасна для моей жизни. Успокаивали, настраивали на хорошее, так же говорили, что у нас лучшая челюстно-лицевая хирургия в мире, перечислили все больницы, где мы можем оперироваться, и одна из врачей сказала: «Родите – еще спасибо нам скажете!». Эти слова я буду помнить всю жизнь, потому что действительно так оно и есть! Там же мне предложили сделать МРТ плода и амниоцентез, чтобы исключить серьезные синдромальные отклонения, никаких иных отклонений, в том числе – генетических, не нашли. Я выдохнула и отпустила эту ситуацию, готовясь к появлению малыша с данной патологией.

Лучшие роды в жизни

В ожидании родов я вспомнила, что у соседки по подъезду дочка также родилась с расщелиной губы. До этого мы никогда не разговаривали про это, просто виделись на детской площадке. Я подошла к этой женщине, спросила, у кого они оперировались. Оказалось, что у Александра Бекировича Сулейманова. Он оперировал дочку чуть ли не сразу после рождения. Результат оказался отличный. Я связалась с ним, он пригласил на консультацию. Мы с мужем решили оперироваться у него. Уговорила Александра Бекировича рассмотреть возможность оперировать нас сразу после родов, сказал, что для этого необходимо множество факторов.

Рожала я в Центре акушерства и гинекологии им. Кулакова вместе с мужем. Третьи роды оказались самыми лучшими в жизни! Врачи внимательные, ответственные, к нам было особое внимание, так как малышка с патологией.

Сперва у дочки не было сосательного рефлекса, а во рту было много слизи после родов. Врачи боялись пневмонии или аспирации. Без моего согласия с ребенком не делали никаких манипуляций. Предложили поставить зонд, забрать малышку понаблюдать, провести разные обследования. Вернули мне дочь меньше, чем через сутки и уже без зонда. Разрешили использовать свои бутылочки при необходимости. Я взяла с собой целый набор – и советскую соску, и Pigeon, и Medela, и Nuk. Ко мне приходили не только консультанты по грудному вскармливанию, но и заведующая отделением неонатологии, которая наблюдала, как дочь кушает. Я сцеживала молокоотсосом и кормила ребенка своим молоком, мы обошлись без смесей.

Через два дня нас на скорой перевезли в НПЦ Солнцево к Сулейманову Александру Бекировичу в отделение патологии новорожденных. У дочки началась небольшая желтушка, да и родилась она у нас крошкой, 3260 гр. А мы ожидали крупную девочку под стать старшим братьям.

Я поняла, что категорически не хочу операцию сразу после родов: малышка мала, роды это и так стресс, а операция - сильнейший стресс и нагрузка на организм. Александр Бекирович со мной согласился и отправил нас домой расти и набирать вес, а перед выпиской подробно проконсультировал: как кормить, на что обращать внимание, как обеспечить полноценный уход, какой вес для операции нужно набрать.

Из Москвы в Санкт-Петербург

Чисто случайно после родов я наткнулась в интернете на сайт Фонда «Звезда Милосердия» и меня добавили в тематические чаты. Я начала изучать результаты работы и других хирургов, но душа лежала к Сулейманову. Когда Есении было 2 месяца, мы набрали нужный вес и стали готовиться к операции. За неделю до назначенной даты мы все заболели гриппом. Операцию перенесли.

Выздоровели, согласовали новую дату, только сдали заново все анализы, теперь уже заболел Александр Бекирович. Опять перенос. Третий раз собрали весь пакет документов для госпитализации, легли в больницу. И вдруг – низкий гемоглобин у дочки, хотя неделю назад все было нормально. Местный анестезиолог с Александром Бекировичем рассказали обо всех рисках, осложнениях после операции, расхождении швов и отправили нас домой, в течение пары месяцев восстановить гемоглобин.

И тут я подумала: все нас будто отводит от этой операции, несмотря на то, что врач великолепный. Задала вопрос в чате равного консультирования «Путь к улыбке», кто у кого оперировался и доволен результатами? Очень много отличных результатов было у челюстно-лицевого хирурга Юлии Владимировны Степановой. Она оперирует в Санкт-Петербурге в институте им. Турнера.

Я решила написать Юлии Владимировне на почту. Она быстро ответила, попросила прислать документы, подробности, фото ребенка. Я все отправила. Через несколько дней нам прислали вызов на операцию. Несмотря на то, что мне очень хотелось сперва увидеть хирурга лично, я решилась согласиться заочно. На момент операции Есении было уже почти полгода.

Золотые руки

Мы приехали в Санкт-Петербург. Утром сдали анализы, а уже на следующий день нас прооперировали. Теперь наша девочка с идеальным носом и красивыми губами. И все это по ОМС. Я просто обожаю Юлию Владимировну, готова ей руки целовать. Она каждый раз так смущается, когда я говорю ей об этом.

В ближайшее время нам должны назначить дату операции на нёбо. Степанова считает, что нужно из двух зол выбирать меньшее: лучше потом с логопедом поработать над речью (если возникнут проблемы), нежели остаться со слишком узкой верхней челюстью. Поэтому мы ждем зубов, которые чуть расширят челюсть и сформируют ее. Практически всем до операции Юлия Владимировна советует посетить ортодонта, заранее поставить пластину на нёбо, чтобы ребенок привык с ней есть. Потом она оперирует, опять ставит эту пластину, в итоге швы полностью защищены.

У меня нет сомнений, что все будет хорошо. Мы уже очень довольны результатом. Юлия Владимировна – врач с золотыми руками, наш врач на сто процентов, я не пожалела о сделанном выборе.

«Не будь мамой-уткой»

Моему старшему сыну сейчас 11 лет, среднему - 6. Когда я еще была беременна Есенией и узнала о диагнозе, то ничего не говорила детям. Они, конечно, видели, что со мной что-то не так, потому что я постоянно плачу. Старший как-то подошел, сказал: «Мама, я уже взрослый, расскажи мне». Я не стала скрывать, объяснила все, как есть. В том числе поделилась мыслями о прерывании беременности.

Он несколько дней думал о чем-то своем, а потом выдал мне на детской площадке: «Мама, ты что, утка?» Я не поняла и переспросила: «Какая утка?!». «Ну та утка, которая родила гадкого утенка и хочет от него избавиться. А малыш родится и вырастет лебедем!» - объяснил он. Для меня было поразительно, что ребенок в 10 лет понимает такие вещи.

Братья обожают Есению: для них она долгожданная сестра – обычный ребенок, самая красивая, просто с изюминкой. Говорят, что если кто-то будет обижать ее в школе, то придут и всем «наваляют».

Я часто смотрю на дочь и думаю: «Ну какая же ты прекрасная! А ведь тебя могло бы и не быть…»

Советы мамам

1. Если мама только узнала о будущем диагнозе своего малыша, первое, что надо сделать – взять себя в руки и перестать читать всякие страшилки в интернете. Там полно рассказов о взрослых людях, которые вынуждены жить с расщелиной, какие-то ужасные истории, фотографии…
   Я бы очень хотела, чтобы информации о фонде «Звезда Милосердия» было больше, чтобы родители, которые только столкнулись с диагнозом, сразу находили нужные контакты, родительские чаты, необходимую информацию. Можно визитки, буклеты раскладывать в перинатальных центрах. Сразу поднимать боевой дух родителям и настраивать их только на лучшее!
2. Нужно обратиться не к одному специалисту, а к нескольким. Писать на почту врачам, если нет возможности съездить на очную консультацию. Услышать разные мнения и не бояться рожать, потому что в России, без преувеличения, лучшая медицина в этом плане. За рубежом делают порядка 20 операций, для них это что-то рядовое. У нас же стараются минимизировать количество хирургических вмешательств.
3. Нужно помнить, что даже здоровые дети не бывают беспроблемными. Дети - это всегда огромный труд. Они, например, падают, расшибают носы и лбы, ломают руки и ноги. И родители также вынуждены преодолевать все трудности. Так что расщелина губы и нёба – это не приговор для ребенка.

Любите своего малыша несмотря ни на что с того момента, как только он появился у вас в животе, и все будет хорошо!