История Ольги и Сережи

Долгий путь к Сереже

Меня зовут Ольга, я живу в Симферополе. Я – многодетная мама семерых приемных детей, и один из них – Сережа – родился с полной двусторонней расщелиной мягкого и твердого нёба. Я впервые увидела его в Федеральной базе сирот в октябре 2019 года и прошла непростой путь, прежде чем мы встретились. Тогда мне было 35 лет, а ему – 1 год и 11 месяцев. Своей историей я хочу сказать мамочкам: «Никогда не отчаивайтесь, боритесь за здоровье ваших детей!»

«Я хотела дарить любовь»

Я всегда хотела детей, а со временем стала чувствовать наполненность внутри себя, стала осознавать, что мне есть, чем поделиться с детьми в душевном и нравственном плане, в первую очередь. К сожалению, супруг не разделял моего желания и ценностей. На этой почве мы развелись. Тогда был не самый простой период в моей жизни, но я четко поняла, что должна двигаться дальше, что для меня не важна передача генов, я готова принять в сердце ребенка, рожденного другой мамой. Так я серьезно задумалась о том, чтобы усыновить малыша.

Я стала просматривать анкеты детей на сайте Федеральной базы сирот. Однажды увидела фотографию Сонечки. Одного взгляда мне хватило, чтобы понять – это моя доченька. Отправила фото своим родителям и сестре. Они поддержали мое желание подарить малышке семью. Чуть позже выяснилось, что у нее большая семья, есть родные братья и сестры, всего их шестеро. Для меня совершенно немыслимым было их разделять, поскольку моя мама из многодетной семьи, и я росла в атмосфере любви и заботы. Буквально через 3 месяца я из бездетной превратилась в многодетную маму. На тот момент детки были в возрасте от 2 до 10 лет. Троих малышей я забрала из дома ребенка в плачевном состоянии. Они были все с недовесом, голодные, физически слабые, неразвитые по возрасту. Меня это шокировало, но не встревожило, так как я осознала, насколько важным было мое решение подарить им свой дом. Я ни о чем не жалею. Это было самое лучшее решение в моей жизни.

«Маленький карлик на худеньких ножках»

Сережу я забрала из этого же дома ребенка в августе 2020 года. Но мой путь к сыну был тернистым и очень долгим – целых десять месяцев. Мне приходилось бороться с бюрократической системой, доказывать свое право быть мамой Сережи. И вот долгожданное направление на знакомство с сыном у меня в руках, но… снова неудача!  Прямо перед моим носом, после речи президента, были закрыли все детские дома для посещения из-за ковидных ограничений.  Я опять не смогла к нему попасть и еще пять месяцев потратила на письма в разные инстанции, чтобы мне разрешили забрать Сережу. Мне не нужен был никто другой, хотя и видела его только на фотографии, но сразу почувствовала, что должна спасти мальчика. Меня не пугали его диагнозы, я понимала, что в доме малютки он просто не выживет. Дело в том, что Сережу больше года кормили через зонд, что непозволительно. Дети с расщелиной неба максимум пару месяцев по показаниям питаются через зонд, а затем их переводят на обычное питание. Длительное кормление через зонд не позволяет пищеварительной системе дозреть, ребенок теряет глотательные и жевательные рефлексы, да и в принципе процесс питания – важная составляющая раннего развития малыша. Кроме того, собрав информацию, узнала о том, что оптимальным сроком для оперативного лечения расщелины неба является возраст от одного года до двух лет, то есть до начала формирования речи. В случае если ребенок начинает разговаривать при не оперированной расщелине, у него речь невнятная, проявляется сильная гнусавость, что очень сложно исправить даже после успешной операции. Также надо помнить, что каким бы ни был опытным хирург, всегда есть риск образования дефекта, это следует учитывать при планировании возраста для операции.

Я задалась целью забрать Сережу во что бы то ни стало, чтобы вовремя его прооперировать. Даже до того, как его забрала, успела определиться с учреждением и врачом. Мой выбор пал на Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии и хирурга Александра Леонидовича Иванова, с которым я предварительно проконсультировалась.

Однако реалии дома ребенка внесли свои коррективы. Из учреждения я вынесла едва живого малыша, который почти в 2 года весил 6 кг при росте 74 см! У Сережи, я это уже достоверно знаю, развилась белково-энергетическая недостаточность тяжелой степени алиментарной природы, связанной с недостаточностью питания. Рахит, тяжелейшая  гипертрофия мышц, деформация черепа, свищ на копчике, кривошея, тугоподвижность суставов и, как оказалось, сильнейшее обезвоживание. Вершиной этого списка стал нанизм или карликовость, который впоследствии установил эндокринолог.

Дома я обнаружила, что Сережа совсем не мог сидеть без поддержки. По сути, он был развит на 6 месяцев, а интеллектуально чист, как белый лист. Он даже не отзывался на имя, он просто его не знал, как оказалось. Так начался длительный процесс восстановления ребенка, который человечество проходило в последний раз после Великой Отечественной, когда спасали жизни ребятишек из концлагерей.

«Помог youtube»

Конечно, на пути восстановления первоочередным стала нормализация режима питания. Я кормила малыша 8 раз в сутки, в том числе 3 раза ночью. Поскольку его пищеварительная система была убита полностью, по назначению врачей кормить начала, как младенца. Это была специализированная высокобелковая смесь, детские заводские каши, мясные и овощные пюре. Технике кормления меня никто не обучал. В больницу, куда нас срочно госпитализировали, я приехала с полным арсеналом ложечек. Я уже давно решила, что дома Сережа не будет питаться через зонд, а потому искала источники информации.

Мне в этом очень помог youtube. Я нашла канал женщины, которая делилась опытом кормления ребенка с расщелиной губы и альвеолярного отростка. Внешне ротовой аппарат у ее малыша выглядел куда более тяжелым, при этом ребятенок был очень пухленьким.  Я многое взяла от нее, а на своем опыте поняла, что каждый должен подбирать для себя наиболее удобный вариант кормления сам. 

Неплохо получалось кормить из шприца, который вкладывают в некоторые сиропы или лекарства. Главное, подстроиться под ребенка и набраться терпения. Только представьте, что в таком возрасте он ел порцию в 40 мл! Попросту не понимал, зачем вообще нужна еда, часто отказывался, не жевал. Бывало, я сидела с ним по два часа, пытаясь накормить, но мы справились! Сейчас Сережа набирает вес, пытается самостоятельно держать ложку и кушать. Иногда даже возмущается, что ему не первому поставили тарелку на стол, пока я накрываю для его братьев и сестер. И это достижение!

Неудачный опыт

Изначально я хотела оперировать Сережу в Москве в Центральном научно-исследовательском институте стоматологии и челюстно-лицевой хирургии у А.Л. Иванова. Я даже с ним списывалась в социальных сетях, где он дал мне заочную консультацию. Но, к сожалению, когда я забрала сына из дома малютки, он был в таком тяжелом физическом состоянии, что делать операцию было нельзя. Мы потратили продолжительное время на то, чтобы Сережа набрал вес. И как-то незаметно для себя решили делать операцию в другой клинике, тоже в Москве.

Я очень сожалею, что не пошла по пути, который выбрала изначально. Но ничего не поделаешь… Теперь я расцениваю эту ситуацию только как опыт и послание другим родителям, матерям не повторять моих ошибок. Я стараюсь донести мысль, что родителям нужно со всей ответственностью подходить к выбору врача и клиники, где планируется операция, ведь этим людям мы доверяем своих детей.

Операцию Сереже мы сделали в ГБУЗ ДГКБ № 9 им. Г. Н. Сперанского (г. Москва) у врача Юрия Волкова. В этой больнице есть челюстно-лицевое отделение, про которое в интернете пишут, что оно самое передовое, современное во всей стране. Когда мы туда приехали, то оказалось, что это не специализированная клиника, а лишь небольшое отделение на базе общей хирургии. В нем была всего одна палата и не было своих медсестер. Но меня и это не остановило, потому что я думала, что  приехала к специалистам!

Первая операция

В реанимацию к ребенку не пускали, и я очень переживала, как он все перенесет. В первые дни после операции изо рта стало зловонно пахнуть, ткани были серого цвета. Это теперь я знаю, что так не должно быть, ткани после операции в норме розовые, живые. Тогда же считала, что это норма. Врач меня с первых минут настраивал на неудачу и на то, что скорее всего приживется небольшая часть. В этом он, конечно, профессионал, ведь сразу увидел, что все отмирает, только мне не сказал, что процесс уже начался. Перед вылетом домой я заглянула в рот малышу и не поверила своим глазам – швы уже расходились. Я была готова к дефектам, рубцам, но думала, что это история будущего, но ни недели после операции. Постепенно, в течение нескольких месяцев, кусочек за кусочком практически все ткани на оперируемой области отмерли.

Вторая операция

Через полгода после неудавшейся операции судьба нас снова привела в Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии, где работает А.Л. Иванов. Но оперировались мы у его коллеги, тоже очень опытного хирурга - Вероники Антоновны Павлович.

С первых минут пребывания в клинике мы почувствовали совсем другое отношение. К Сереже пустили в реанимацию. Врач подробно мне разъяснила, как должно быть и как  нет после операции. По словам Волкова, у Сережи была очень большая и широкая расщелина нёба. Веронику Антоновну она совершенно не смутила. Она мастерски провела реконструкцию мягкого нёба и нёбного язычка, без грубых шрамов. Вероника Антоновна и Александр Леонидович оперируют по авторской методике, которая показывает очень хорошие результаты. К сожалению, на твердом нёбе образовался дефект, который необходимо устранять, но родители должны знать, что чем больше хирургических вмешательств, тем больше вероятность образования дефектов.

Сейчас мягкое нёбо у Сережи полностью сформировано. Я очень довольна, ведь малыш теперь сможет полноценно говорить. Сегодня, в свои четыре года, Сережа развит на два с половиной.  У него появилось звукоподражание, пытается сказать «мама».  Пока получается «мяу», «бе», «ме» и «ав-ав». Занимаемся с логопедом, посещаем сенсорную интеграцию и АВА-терапию.

Планы на будущее

В сентябре мы были на консультации у Вероники Антоновны. Из-за особенностей дефекта операция пока откладывается. Нам необходимо 8 месяцев носить специальную пластину. Надеюсь, что все будет благополучно, и Сереже полностью закроют дефект уже в этом году.

Советы родителям

Я благодарна благотворительному фонду «Звезда Милосердие» за то, что вы занимаетесь освещением этой проблемы, так как достоверной информации в интернете очень мало, приходится ее собирать буквально по крупицам. Больше получается узнать напрямую от мам, которые через это прошли.

Мне бы хотелось обратить внимание мам на то, что нужно брать с собой в больницу, чтобы облегчить послеоперационный уход и ускорить восстановление, так как этой информации я в свое время нигде не нашла, а она – важная.

1. Не останавливайтесь и не отчаивайтесь! Ищите информацию и консультируйтесь с хирургами сразу. Медицина в стране развита неравномерно, и некоторые дети из-за этого не получают вовремя квалифицированную помощь. Также многие мамы не владеют информацией, что такие операции можно и нужно делать в раннем возрасте, а не ждать до трех-четырех лет, как часто говорят местные хирурги.
2. Если в вашем регионе нет хороших хирургов, езжайте в соседний или федеральную клиническую больницу. У вас все получится, главное не повторяйте моих ошибок и обращайтесь сразу в профильные клиники.
3. Первые несколько месяцев после операции ребенка необходимо кормить жидкой пищей, очень нежной, протертая больничная еда все равно не такая мягкая, поэтому с собой необходимо взять специализированные смеси.
4. Питание – основа восстановления ребенка. Ваша жалость должна выражаться в конечном результате. На моих глазах мамочка едва не отправила дочку в реанимацию, поскольку шла у нее на поводу и не кормила. Откармливали ребенка в итоге нашей смесью.
5. Также некоторые мамочки не считают жидкую пищу пищей, а потому начинают подкармливать чем-нибудь вкусненьким и тверденьким. Этого категорически делать нельзя. Врачи говорят так: если швы разошлись в первую неделю - вина доктора, перетянул ткани; если через две недели – вина мамы, нарушала режим питания; если через три и более недели - особенности организма. Давайте не будем усложнять жизнь нашим детям сами.
6. После операции у ребенка начинается усиленное слюноотделение, поэтому нужно заранее позаботиться о клеенке, специальной непромокаемой рубашечке.
7. Чтобы малыш не лез в рот, пока заживает рана, нужны специальные твердые нарукавники на завязках для фиксации локтей.
8. Взять с собой крема для смягчения и заживления уголков рта, после первой операции у Сережи они были надорваны, после второй – все было аккуратно.
9. Почитайте отзывы, посоветуйтесь с мамами, которые уже сделали операцию. Это не будет лишним и только прибавит уверенности.

Вот такой долгий путь я шла к сыну, а теперь мне предстоит еще более долгий – к его восстановлению.  Но я не опускаю руки, ведь точно знаю, что вера и материнская  любовь творят чудеса!