История Оксаны и Степана

«Слушайте врачей и сердце!»

Меня зовут Оксана, мне 33 года. Моему сыну Степану уже 1,5 года, он родился с двусторонней расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. На протяжении всей нашей истории со Степой я столкнулась с полным равнодушием и не компетенцией врачей в нашей системе здравоохранения. Считаю, что психологам и специалистам нужно начинать работать с женщинами, которые узнали о патологии своего малыша на УЗИ, с этого самого момента. Иначе может быть поздно.

Увидели патологию не с первого раза

О диагнозе Степы я узнала на 12 неделе беременности: делала УЗИ в платной клинике у врача, специализирующегося на патологиях, именно здесь мне и сказали об этом. В бесплатной поликлинике на УЗИ ничего не заметили. Именно из платной больницы меня направили в специализированную государственную поликлинику, в которой окончательно подтвердили диагноз.

Конечно, мы все это очень тяжело восприняли, поплакали. Где-то сутки сидели с мужем и думали, что же нам делать дальше. В итоге решили сначала проверить малыша на наличие сопутствующих заболеваний и сделали забор хорионов. Я очень боялась, что обнаружат еще какие-нибудь параллельные патологии, несовместимые с жизнью, одним из признаков которых может быть расщелина. Оказалось, что других заболеваний у малыша нет, и он будет полностью здоровым. Так у нас не осталось никаких сомнений, что нужно рожать.

Я знала, что у нас в семье уже была расщелина у старшей сестры моей матери. Но насколько серьезная была патология у моей тетки оставалось загадкой, так как раньше такие темы были под запретом и не обсуждались. Самое обидное, что я готовилась к беременности и сдавала ряд анализов, включая генетику, на которой, как выяснилось позже, была выявлена не усвояемость фолиевой кислоты. К сожалению все врачи и в платной клинике, и в бесплатной, пропустили данную информацию мимо ушей, хотя должны были прописать мне переработанную фолиевую кислота «Метафолин». Это очень влияет на строение плода. И видимо, нехватка фолиевой кислоты, и привела к таким последствиям.

В поисках спасения

Во время беременности мне совершенно не оказывали психологическую поддержку, не выдали никакой «дорожной карты», что делать дальше. Даже не рассказали, какие клиники в стране специализируются на подобных патологиях, и к кому следует обратиться. Пришлось всю информацию искать самой. В интернете я увидела сайт Института врожденных заболеваний челюстно-лицевой области Геннадия Васильевича Гончакова, который оперирует больше 20 лет. Изучила работы хирургов и решила обратиться именно в эту клинику, посетив врача еще будучи беременной.

В нашем роддоме от меня открестились и отказались принимать роды, конечно, не прямым текстом, но настойчиво впихнули мне направление в Монииаг - областную больницу, специализирующуюся на сложных беременностях.

После рождения Степы его посадили на зонд, так как тоже не знали, каким образом кормить малютку. Слава Богу, в следующую смену вышла медсестра, которая ранее сталкивалась с расщелинами.

Кормление с ложечки

Я еще до родов изучила всю информацию насчет кормления ребенка с расщелиной, поэтому была «вооружена» специальной бутылочкой с мягкой ложечкой Medela. Независимо от мнения медперсонала, я настаивала именно на таком методе кормления и не прогадала. Степа хорошо кушал и быстро стал «пухляшом».

Наличие расщелины влечет за собой проблемы с кормлением, поэтому я не могла не улыбнуться, представляя, что бы сказал врач, увидев крупного пухлого ребенка. По нему было видно, что никаких особых проблем с питанием у него нет.

Я кормила Степу своим молоком до 3 месяцев. После у меня начались проблемы: сложно сохранить грудное вскармливание, когда ребенок не прикладывается к груди. Я сцеживалась и докармливала его смесью до 7 месяцев.

Что сказать мамам, которые хотят сохранить ГВ? Это очень трудозатратно, нужно отдавать себе в этом отчет. Ребенка нужно кормить каждые три часа.  Он ест около 40 минут. Потом малыша нужно еще 30 минут держать столбиком, чтобы он отрыгнул. Плюс около часа нужно потратить на сцеживание молока из двух грудей. Остается всего час на отдых до следующего кормления. Физически это очень тяжело! Кто бы ни говорил, что ребенка обязательно нужно кормить материнским молоком, решать только вам, готовы ли вы на это! И не нужно бояться осуждения, если ответ отрицательный.

Пробелы в здравоохранении

После родов ко мне не пришел ни психолог, ни хирург. А по закону в нашей стране должны приглашать специалистов к мамам, родившим ребенка с патологией. Мне даже не приносили Степу в палату, хотя он родился здоровым, не считая расщелины. Приходилось самой ходить в комнатку, где он лежал со всеми малышами…

Когда нас выписали из роддома, я вызвала патронаж. Медсестра пришла один раз и возмутилась, почему я не сделала аборт, после моего грубого ответа женщина ушла и больше не приходила. Потом дважды за весь патронаж нас навещала врач, но она не знала ничего про такой диагноз и не могла дать дельных советов ни по кормлению, ни по уходу за малышом. После месяца я стала носить Степу в поликлинику сама.

Инвалидность пришлось выбивать с боем, так как заведующая постоянно гоняла нас то за одной справкой, то за другой. После скандала и угрозы привлечь прокуратуру, мы получили инвалидность на следующий день. Я постоянно сталкивалась с полной не компетенцией педиатров и узких специалистов что в бесплатных, что в платных клиниках. В плане обычных вопросов я получала ответы, но если тема касалась реакции ребенка на экссудативные отиты, то - нет. Оказывается, очень сложно найти человека, который осведомлен о детях с такой патологией.

Операции в клинике Гончакова

Первую операцию мы сделали Степе в клинике Гончакова в три месяца. Ее оплатил благотворительный фонд, а мы оплачивали только проживание в больнице.

Ему сделали носик и губу. Малыш первые трое суток практически все время плакал, хорошо, что у нас была одиночная палата. Сначала я кормила его из шприца, потом снова перешла на ложечку.

Степа привык засыпать под укачивание, а в палате были обычные кровати. Но медсестры пошли на встречу и дали нам каталку, на которой возят детишек на операцию. Я укладывала на нее сыночка и укачивала. Только так он мог заснуть.

Мне очень понравился уход в клинике. Медсестры ходили к нам всю ночь, давали Степе обезболивающие, делали каждый день перевязки.

В 7 месяцев в этой же клинике через фонд мы сделали операцию на мягкое небо. После этого он сразу начал произносить слоги. Вернулся слух и ушел экссудативный отит.

Кстати, почти все детки с расщелинами подвержены отитам. Опасность в том, что у них нет особой связи ухо-горло-нос, и они не чувствуют, когда развивается отит. Поэтому возить на осмотр к врачу их следует ежемесячно. Один из отитов таким образом мы поймали на острой стадии.

В год и один месяц Степе зашили твердое небо. Операцию также оплатил фонд. Дальнейшие операции мы будем делать в 6-7 лет, Степе потребуется операция на альвеолярном отростке. Возможно, в 15-16 лет мы скорректируем носик и губу, если его будет не устраивать внешность. Решать уже он будет сам.  

Сейчас Степа выглядит как обычный ребенок, не считая шрамиков, прохожие даже не замечают, что с ним что-то было не так. С аппетитом у него нет проблем, питается 4 раза в день обычной едой. Конечно, пока еще сохраняется проблема с зубками - они не растут со стороны расщелины. Хотя на рентгене врачи увидели на их месте зачатки, возможно, зубы прорежутся чуть позже. Будем следить за этим.

Про форумы и поддержку

Я работаю руководителем. Возможно, поэтому не нуждаюсь в чьей-либо поддержке и не поддаюсь эмоциям. Всегда сама нахожу решение задачи. Именно поэтому не люблю различные форумы: мамы на них перестают обращаться к врачам, самостоятельно выискивая решение проблемы, что иногда вытекает в страшные последствия. Доверять можно только мнению компетентных врачей, а не плохо осведомленных в этом вопросе мам.

Сама я черпала всю необходимую информацию на специализированных сайтах, много читала медицинских заметок. Когда было психологически сложно, общалась с мужем и мамой.

Всем женщинам могу сказать следующее: слушайте врачей и свое сердце, а не подруг и друзей. Если вы все же решились родить ребенка с таким диагнозом, надо четко осознавать, на что вы идете. Я никого не призываю к абортам, но, если женщина рожает без понимания, что ее ждет дальше, мы получаем несчастных мам, которые впадают в депрессию или вовсе отказываются от ребенка.

Поэтому мамам, узнавшим о патологии на УЗИ, так важна психологическая поддержка. С ними должны работать опытные психологи. Их задача объяснить все последствия и дать шанс принять взвешенное решение. Пока такая психологическая работа с мамами в наше стране не ведется.