История Надежды и Маргариты
Меня зовут Надежда, мне 26 лет, живу в Московской области. На момент рождения долгожданной малышки я уже имела опыт материнства со старшей дочкой, но была мало подкована в вопросах генетики и истории нашего родового древа. Своей историей я хочу показать, как важно общаться с разными специалистами и иметь любящую семью, которая в сложных моментах становится настоящей группой поддержки.
Плохое предчувствие
Второй ребенок для нас с мужем был долгожданным. Когда узнали, что я забеременела, сильно обрадовались, начали придумывать имена. Пол малышки узнали лишь в момент родов, так как на УЗИ Маргаритка постоянно пряталась.
Всю беременность я наблюдалась в обычной Московской ЖК, которая была ближе всего к дому. Она проходила тяжело: первый триместр я часто болела, падала в обморок и под конец переболела ковидом.
Первый скрининг делала в «Центре планирования семьи и репродукции». Вспоминаю, что врач-диагност тогда очень долго смотрела ребеночка на УЗИ, но не проронила ни слова. От этого ледяного молчания было не по себе. Мужа из-за ковидных ограничений со мной не пустили, и я терялась в догадках. Спустя двадцать минут молодая врач позвонила коллеге и попросила подойти к нам в кабинет. В этот момент я нутром почувствовала: что-то не так. Пришел сам заведующий. Мужчина, который, как оказалось, совсем не знает чувства такта и не заботится о психологическом состоянии беременных женщин. Когда его попросили взглянуть на экран, то он бесцеремонно сказал: «Да я вижу, что здесь ничего хорошего. Отправляй ее к генетику».
Я испугалась. Заплакала. Растерялась. Врач, которая изначально меня смотрела,
попыталась успокоить, объясняя, что самое главное - здоровые органы ребенка, а маленькая челюсть - хоть и патология, но поправимая.
Дело в генах
После того страшного дня я долго приходила в чувство. Читала про сотни страшных и не очень причин недоразвитой челюсти и патологий, сопутствующим симптомом которых она может быть. После обследования генетики нам сказали, что это наследственное. Я поверила, так как у меня брат с инвалидностью, да и мне самой ставили разные диагнозы из-за строения челюсти.
Роды в центре планирования семьи
О том, что у меня девочка, я узнала в родильном зале. В первые минуты накрыло волной безусловной любви и радости, какая моя малышка красивая, милая, чудесная! Особенно обрадовало, что у нее нет никаких дефектов, которыми нас так пугали. Но счастье было недолгим: Маргариту осмотрел неонатолог и сказал, что у нее полная расщелина мягкого и твердого нёба. Моя первая реакция - истерический смех. Шок. Слезы. До меня долго доходило, что у ребенка нет нёба…
Поддержка врачей
Оглядываясь назад, считаю, что мне повезло. Но в тот момент меня преследовали мысли о смерти, появился страх общественного мнения, что муж бросит меня и малышку, что копирую маму… Я вспоминала через что она прошла. Как нередко ей приходилось выслушивать, что она плодит уродов (брат инвалид по слуху), а тут и я не миновала этой участи. Захлебнулась в чувстве вины, стала ругать себя, не понимала почему так.
Врачи центра вошли в мое положение, оказали психологическую поддержку: рассказали про знаменитостей и Михаила Боярского, у которого (по слухам) была «заячья губа», искусно замаскированная усами. Успокоили, что современная медицина позволяет исправить дефект, обещали дать брошюру и объяснить, как ухаживать за ребенком, что было бы бесценно в первые дни нашего пребывания в клинике.
Сложности первых суток
Это все было в род зале… Когда я оказалась в палате, врачи про все обещания забыли. Я очень переживала, так как не знала как кормить Маргариту. Нервничала, ведь сосать малышка сама не могла, а ее частые срыгивания меня пугали. Это был ад.
Я ходила к врачам на пост и спрашивала, что мне делать, на что был один ответ: «Корми грудью или купи накладки». Неонатолог так и не пришел. В первый день Маргарита потеряла в весе 100 грамм. Тогда же нас перевели в обсервацию и там, слава Богу, оказалась медсестра, которая имела личный опыт общения с такими детьми. К сожалению, от стресса я даже не запомнила ее имени, но знаю, что у нее был племянник с подобным диагнозом. Эта добрая женщина научила меня кормить малышку из обычной бутылочки с советской соской.
На четвертый день пребывания в центре заметили провис уголка рта, ставя синдром Мельника-Фрейзера (он же БОР-синдром). Очень редкий диагноз, который снова вернул нас к генетикам. В тот момент Маргарита стала той «точкой отсчета», которая подтолкнула нас более детально изучить свое древо и генетические заболевания.
Знакомство с челюстно-лицевым хирургом
Нас перевели в отделение патологии новорожденных. Попали сразу к заведующей. На тот момент Маргарита уже потеряла в весе 400 грамм. Она была обезвожена… За это меня отругали и сказали чаще давать ей воду. Пролежали в отделении 5 дней.
В нем к нам пришел челюстно-лицевой хирург Сулейманов Александр Бекирович. С первых минут он с теплотой отнесся к нашей дочке, говоря какая она красивая девочка, характерная. Поинтересовался чем кормлю, приободрил и предложили прооперироваться в один этап в шесть месяцев, если позволят вес и анализы.
Первое время после роддома
После выписки я еще месяц сцеживалась, а потом перешла на смеси. Были моменты, когда Маргарита сильно срыгивала. Сначала было страшно, но потом я уже на автомате переворачивала ее, помогала. Хорошо, что муж был рядом и делил со мной быт.
Поддерживающая семья - залог хорошего настроения, сил и терпения, которое так необходимо в повседневных буднях мамы. Из-за произошедших событий я закрылась от мира. Папа изо всех сил старался мне помогать. Тогда его слова: «Я приеду, мы все решим», - вселили в меня надежду. Очень меня приободрил муж и его знакомый коллега по работе с подобным диагнозом... Постепенно наше окружение менялось, находились те, кто поддерживает нас, кто не тыкал пальцем и не задавал неудобных вопросов. С каждым днем становилось легче.
Первая операция
В пять месяцев мы начали собирать документы на операцию. Была тревога из-за маленького веса ребенка, в результате чего срок операции сдвинулся. К восьми месяцам Маргарита набрала вес, и мы приехали на операцию к Александру Бекировичу в НПЦ медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого.
Все прошло успешно. Когда он прооперировал, сказал, что расщелина была здоровенная, но он смог ее зашить за один раз. Мы довольны результатом несмотря на то, что после операции случился отек гортани. Врачи быстро среагировали и оказали всю необходимую помощь.
Наши планы
Буквально на днях Маргарите сделали вторую операцию. Александр Бекирович зашил шов, который Маргаритка повредила, ткнув в него зубочистой. Это моя вина, не доглядела и не создала должных условий в родительском доме. Поэтому мой совет: всегда будьте начеку относительно острых предметов, но при этом не забывайте отдыхать. Сильно вымотанная мама не может должным уровнем все контролировать. Сейчас мы решаем проблемы с ушами. У Маргариты, как у многих таких деток, экссудативный отит.
Советы мамам
Я хотела бы обратиться к мамам с такими детками, поддержать, придать им уверенности и сказать, что они не одни. Конечно, когда ты сталкиваешься с таким диагнозом, эмоции бьют через край, но проходит время, и ты уже по-другому смотришь на мир, на своего ребенка.
- Не отрицайте свои чувства. Не возвращайтесь к моменту «а если бы»… Поймите, что даже здоровый ребенок не имеет стопроцентных гарантий безоблачного будущего, где он не получит травм и не будет болеть.
- Найдите лояльное окружение, вступайте в чаты мам, у которых такие детки. Выстраивайте общение с теми, кто это пережил и имеет опыт в данном вопросе. Лично я ТГ чат «Путь к улыбке» нашла только после операции, но как он мне помог! Другие мамы дарили мне свою любовь, поддержку и уверенность, что все будет хорошо, потому что они уже прошли этот путь, а, значит, смогу и я. Говорили добрые слова, верили в меня, хвалили за силу воли.
- Не зацикливайтесь и верьте, что это все рано или поздно закончится. Дети быстро растут.
- Не забывайте о себе. Если с ребенком все в порядке, то вспоминайте и о своих потребностях тоже. Вы - живой человек, жена, мама, женщина, подруга, сестра. Выходите в люди, общайтесь.
- Не пренебрегайте генетикой. Даже если у вас все хорошо, то перестрахуйтесь и сделайте генетический тест.
- Не бойтесь просить помощи у родных и близких. Когда у вас есть силы, то будет и вдохновение на новые подвиги и дела!
