Букет диагнозов

Мы были готовы к тому, что у Стасюшки будет что-то с почками, и на втором скрининге услышали – подковообразная почка. Все врачи, у которых я была, заверили, что ничего страшного в этом нет. И это действительно так, просто форма такая, в остальном все в порядке. Нужно раз в год проверять и сдавать анализы. Также на первом скрининге ставили врожденный порок сердца и говорили об аборте, но далее на УЗИ он не подтверждался.

К сожалению, мы не знаем, какие подарки и удары судьбы нам принесет жизнь. Все остальные диагнозы были для нас как гром среди ясного неба. Стасик закричал сразу. Я запомню это момент навсегда и буду его хранить, тогда я впервые заплакала от счастья. Далее я слышу, что все хорошо: 8-9 баллов по шкале Апгар и у малыша расщелина неба. Сказали не бояться.

Тогда я еще не знала, что в нашем перинатальном центре не представляют, как кормить таких деток. Они пытались кормить его лежа, он захватывал слишком много воздуха и срыгивал волной. Поставили зонд и повредили ему гортань, так что потом он срыгивал смесь вместе с кровью. Его увезли в отделение патологии новорожденных, а я осталась сползать по стенке, потому что меня после КС на первые сутки никто не выпишет. Плакала каждый день, собирала себя по частям лишь для того, чтобы спокойно поговорить с мужем, показать, что держусь, а потом сползла по стене в свою лужу слез. Если бы мне предложили психолога, я бы им воспользовалась.

Попросила мужа позвонить в ОПН, так как боялась услышать что-то плохое. Мужу наш лечащий врач сказала: «Что вы хотите от ребенка, которому двое суток да к тому же у него дырка в сердце?!» Муж был в шоке. Мне об этом рассказал только спустя месяца два. Я поняла, что тактичность и сострадание среди медицинского персонала мало встречу.

Отделение патологии

В роддоме было очень тяжело: знать, что твой кроха совсем один, а ты находишься в палате с другой мамой и ее малышом. Было невыносимо. Наверное, обида меня до сих пор не отпустила, что ни один врач ко мне не подошел и не спросил, как я, что я. Благо дни летели быстро, и через три дня я уже была в ОПН. Малыш находился на двух капельницах, которые были вставлены в ручку и в голову. Сердце рвалось у меня из груди. Я собрала волю в кулак и больше не плакала, потому что понимала, что ему нужна сильная и собранная мама.

Первая ночь была очень сложной для меня, а для малыша еще сложнее – его 12 часов держали голодным, так как нужно было взять анализы. Он так плакал, что сердце разрывалось. Больше всего мне запомнился дежурный врач. Он ночью пришел посмотреть состояние малыша и на его плач о еде сказал: «Ну что, жрать хочешь? Терпи».

Через день как я приехала, вышла из отпуска заведующая ОПН. Спасибо ей за то, что была на моей стороне: мы сразу попробовали специальную бутылочку, через два дня сняли зонд, поменяли смесь и далее отключали капельницы. Стас шел на поправку. Мы быстро перешли от лечения в реабилитацию. Очень хотелось домой.

Новые диагнозы

Во время нахождения в ОПН был доскональный осмотр малышей и прибавились новые диагнозы. Сурдолог провел несколько аудиоскриннигов и оказалось, что на одно ушко Стас плохо слышит. Кардиолог выявил врожденный порок сердца – гипоплазию перешейка аорты. Пока наблюдаем. После года были в стационаре – давление уменьшилось, сердце адаптируется.

Окулист сначала ставил меланоцитому, сказал, что нужна операция и малышу будут полностью удалять глаз. Я, наверное, выплакала целый океан. Мы поехали в Москву на консультацию. Там поставили колобому зрительного нерва и кисту диска. Колобому не оперируют. Кисту наблюдаем: если будет расти, то нужно удалять и скорее всего вместе с глазом, но я верю в лучшее.

После выписки из больницы мы с мужем начали искать в Интернете информацию о расщелине неба. Я наткнулась на специальные бутылочки Pigeon с клапаном, как-то попала в чат мам и одна из участниц настоятельно рекомендовала мне обратиться в фонд «Звезда Милосердия». Я нашла вашу группу ВКонтакте и начала изучать всю информацию и смотреть видео.

Поиск хирурга

К местному челюстно-лицевому хирургу у меня доверия не было, т.к. подобные операции он практически не проводил. Начала писать всем ведущим ЧЛХ Москвы, скидывала выписку и фотографию расщелины. Удивительно, но мне ответили все. И уже опираясь на их ответы, манеру общения и на опыт мам, я определила несколько подходящих хирургов.

В итоге мы выбрали Гончакову Светлану Геннадьевну. Она всегда оперативно отвечала и расположение больницы для меня тоже было немаловажным условием. Ну и решающим фактором стало то, что у них в ЦКБ хорошая реанимация, для малыша с не одной патологией это очень важно. Во многие центры нас попросту бы не взяли.

Стасу было восемь с половиной месяцев в момент операции. Зашивали расщелину мягкого и частично твердого неба в один этап. Первый день после операции был тяжелым для меня. А вот Стасик ел хорошо, спал, вообще не было никаких проблем. Но начиная со второго дня он постоянно отказывался от еды. Мы ели долго, со слезами, криками.  Спали тоже ужасно, он никого не воспринимал. Был 24/7 у меня на руках, спала с ним полусидя, плакала. Мне было морально тяжело, физически я была истощена. А потом у него что-то как будто бы щелкнуло, он взял пипетку, начал есть без проблем, спать один в кроватке. Спустя две недели после операции мы снова начали жить обычной жизнью.

Растем и крепнем

На данный момент сын полностью восстановился. Наблюдаем кисту в глазике, следим за почкой и сердцем, а самое главное – живем эту жизнь как можем. Конечно, я немного устала от больниц, слишком много их было. Стас спокойный ребенок, очень любознательный. Любит книжки, обожает все крушить, научился бегать и теперь вообще не сидит на месте. Всегда интересуется, чем мы занимаемся, и хочет нам помочь по-своему. Иногда он пугливый, недоверчивый к новому, присматривается даже к игрушке. Ему нужно пару дней, чтобы посмотреть на новый предмет и понять, что ничего страшного в этом нет.

Очень рада быть мамой такого сильного и храброго малыша, который учит меня быть такой же. Мамы, помните, что вы на самом деле очень сильные, все ресурсы идут от любви малыша. Он все чувствует. И несмотря на сложности, в конечном итоге будет все хорошо. Не теряйте себя, не теряйте связь с внешним миром.

Я считаю, что нам досталась самая легкая патология. И я благодарна Богу, что именно эта патология досталась, а не какая-то другая. Мы зашили и забыли. Все поправимо. И я бы все отдала, чтобы знать это заранее, будучи беременной, чтобы подготовиться. Классно, когда у тебя есть время. И не вините ни себя, никого другого. У меня было очень большое чувство вины. Наверное, спустя полгода только отпустило. Просто щелкнуло, что ребенку не нужна грустная мама, которая вечно винит себя, ему просто нужна мама, а ребенок любит себя любым.