Все истории

История Марии и Дария

Меня зовут Мария, мне 27 лет, и я живу в Вологде. Сын Дарий родился с двусторонней расщелиной губы и нёба. В январе ему будет год. За эти триста дней мы прошли большой путь – от принятия диагноза до первой операции. Впереди нам предстоит еще многое. Хочу своей историей поддержать таких же мам, как и я.

Дарий Дарий

О расщелине узнали на УЗИ

О том, что у нас будет особенный ребенок мы узнали на втором УЗИ. Правда, врач сказал нам об этом не сразу, а через несколько дней. Перед тем, как узнать пол, мы попросили врача не сообщать результат, чтобы устроить гендер-пати с семьей: лопнуть шар с записочкой, на которой написан пол ребенка. Врач попросил прийти в понедельник.

Тогда-то он и сказал нам, что у ребенка есть небольшой рубец на губке. Я вообще не поняла, что это за рубец такой. Не было представления ни о какой расщелине. Врач объяснил, но видно было, что у него оставались сомнения. В этот же день он записал нас к другому специалисту, с более современным оборудованием, и тот подтвердил опасения, поставив диагноз – «односторонняя расщелина». Потом у меня была телемедицина с Москвой. Они меня посмотрели и подтвердили диагноз.

В декабре мы делали УЗИ у лучшего специалиста Вологды, на нем он увидел двустороннюю расщелину губы и неба. Альвеолярный отросток задет не был. Врач нас сразу поддержал, успокоил профессионально и по-человечески. Сказал, что этот дефект косметический, его красиво зашьют и переживать не стоит.

Первые мысли после диагноза

У меня была истерика, шок. Первый ребенок – четырехлетняя дочка – родилась совершенно здоровой, никаких проблем не было, поэтому диагноз сына стал для меня «громом среди ясного неба». Мы с мужем ведем здоровый образ жизни: не курим, не пьем, к беременности готовились… И вдруг такое! Конечно, меня мучали вопросы: «За что нам это?» Врачи были деликатны, но все равно меня мягко спросили, не хочу ли я прервать беременность. Но таких мыслей у меня не возникало ни разу!  

Восстановление баланса

В отличие от меня, муж отреагировал на диагноз сыночка лучше. Хотя я не сказала бы, что у меня эмоциональный характер. При этом я плакала несколько раз в день. Меня очень поддержала свекровь. Она сумела найти нужные слова, по-матерински обогрела, и я взбодрилась. Стала искать информацию в Интернете, но натыкалась только на какой-то ужас и пугающие истории. Лучше такое не читать! Потом стала искать похожие истории в Инстаграме (запрещенная в России соцсеть), так как много времени проводила там, и сама вела свой блог. Нашла Ксению из Питера и написала ей. Она меня поддержала, приняла с моей болью и тревогой, рассказала, что и как… Благодаря ей я поняла, что выход из этой ситуации есть. И наметила путь, по которому пойду со своим малышом.

Дарий Дарий

Роды

Рожала я в областном роддоме при перинатальном центре по договоренности. Вопреки мнению, что не очень-то и помогают с такими детками, мне помогли. Хотя со многим я справилась сама.  Больше мне пригодились их знания как держать малыша, как кормить. В первые сутки нас сразу поставили на зонд, но на следующий день сказали, что будем сами учиться его кормить. Пробовали из советской соски. Первое время сцеживалась, потом перешла на смеси. Кушал Дарий хорошо, быстро поправился. В роддоме срыгиваний не было, дома были, даже если носила столбиком. Отиты были в 6 и в 8 месяцев, но сейчас у нас все хорошо. Следуем указаниям врача и бережем малыша.

Дарий и его операция

Так как УЗИ я делала несколько раз, со мной в перинатальном центре работала психолог. Доступным языком, опираясь на научные данные, она рассказывала об этой патологии.  Объяснила, что это лечится и подсказала, что в Вологде есть челюстно-лицевой хирург, который оперирует таких деток. Поддержка и советы психолога мне очень помогали.

Что касается ЧЛХ, то мы ходили к нему на консультацию после родов, но наше общение не сложилось. Нам не понравилось его отношение к ребенку и вообще настрой. Сразу сказал, что будет много операций и отчитал, что не кормлю грудью. Но как кормить грудью ребенка с двусторонней расщелиной нёба? Это невозможно. На тот момент я уже хорошо общалась с Ксенией, которая посоветовала мне челюстно-лицевого хирурга Андрея Борисовича Терентьева в Питере.

Я написала ему сообщение. Когда Андрей Борисович ответил, я выдохнула, и внутри появилась надежда, что все наладится. В марте мы поехали зашивать губу и остались на сто процентов довольны результатом. Губа из-за особенности расщелины была не симметрична, но он зашил ее очень хорошо. Шов еще видно, но это временное явление. Нёбо пока не зашивали, поедем тоже в марте, после того, как Дарию исполнится год.

За операцию мы не заплатили ни копейки, ее нам делали по квоте. Сам Андрей Борисович отправлял все документы, чтобы нам выделили место. 

Губу нам зашивали в отделении микрохирургии клиники при Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете. Персонал нас встретил прекрасно. Перед самой операцией заселили в трехместную палату. Весь персонал отзывчивый, обходительный, несмотря на то, что все медсестры - молодые студентки, которые проходили практику. Первая ночь после операции была тяжелая, приходили делать капельницу, всегда были рядом. Я переживала, что Дарий не сразу стал есть, но доктор объяснил, что это нормально и все индивидуально. Видимо из-за антибиотиков, немного болел животик, но все быстро прошло. И скоро он съел сразу за раз 220 грамм смеси.

Дарий Дарий

О причинах расщелины

Мы долго думали, почему это произошло с нашим ребенком. Даже обращались к генетиками, но они сказали, что это не генетическое. В роду у нас никого с такой патологией не было. Мы предполагаем, что это произошло из-за замершей беременности до этого. Возможно, организм просто не успел восстановиться и не был готов к вынашиванию ребенка.

Советы мамам

  1. Открыто говорите о диагнозе ребенка, не бойтесь рассказать родственникам и друзьям. Так у вас будет больше поддержки от близких: вместе проходить этот путь легче. Мы долго скрывали, носили все в себе, а зря. Это очень давило.  
  2. Постарайтесь относиться к диагнозу проще, как к временному косметическому дефекту. Есть хорошие врачи, и все решаемо. Все можно пережить, главное, что в остальном ваши дети здоровы.
  3. Не читайте всю информацию в Интернете, а ищите проверенные источники: специализированные группы, форумы, мам, у которых такая же проблема. Мне очень помогла группа фонда «Звезда Милосердия» в Телеграмм «Путь к улыбке». Здесь собраны знания, опыт мам с разных уголков страны. Каждая участница группы готова помочь и советом, и делом.
  4. Делитесь своей историей в социальных сетях, потому что ваш пример обязательно будет кому-то полезен. Мамы, которые ищут помощи, смогут так же написать вам и обратиться за советом, как мы к Ксении, в свое время.
Дарий Дарий
Логотип БФ Звезда Милосердия

Благотворительный фонд помощи

Фонд «Звезда Милосердия» - российская благотворительная организация, развивающая открытое сообщество родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба. Наша миссия – улучшить качество оказываемой медицинской помощи, внедрить комплексное сопровождение пациентов с расщелиной в практику медицинских учреждений.

Узнать больше

Вы можете просмотреть еще 3 материала.

Зарегистрируйтесь или , чтобы получить неограниченный доступ ко всем материалам портала.