История Татьяны и Сергея

Ребенок с изюминкой

Меня зовут Татьяна, мне 42 года. Я живу в городе Ногинске Московской области. В 38 лет у меня родился третий ребенок с расщелиной верхней губы, нёба и альвеолярного отростка. Я знаю, как психологически сложно мамам детей с таким же диагнозом, поэтому активно поддерживаю их, делюсь результатами операций Сережи и искренне считаю: если уж выбирать из возможных патологий, то наша – одна из самых безобидных. С современным уровнем медицины всё хорошо исправляется! Но три года назад я об этом еще не догадывалась…

«Узнали о диагнозе на УЗИ»

Тогда мы жили в Москве. На 21 неделе беременности я пришла в женскую консультацию на плановое УЗИ, специалист долго смотрела на малыша, но никак не могла рассмотреть его личико: он отворачивался и закрывал его ручками. Врач мне сказала: «Я вас не отпущу, пока не посмотрю на лицо». Долгое лежание на кушетке и многочисленные попытки специалиста не увенчались успехом. Пришлось пойти прогуляться, час гуляла вокруг консультации, вернулась на УЗИ… И тут как гром среди ясного неба: «У ребенка расщелина». Я об этом диагнозе даже не слышала, растерялась и переспросила: «Расщелина чего?» Тогда врач мне объяснила, что в народе эту патологию называют «заячьей губой». И я начала примерно понимать, что это такое…

Сережа – мой третий и долгожданный ребенок. У меня есть еще старшая дочка и сын от первого мужа, который погиб. Первые дети были совершенно нормотипичные, и я не сталкивалась с какими-либо проблемами с их здоровьем. И, конечно, начала переживать.

Хочу отметить, что врач была достаточно жесткая и убедительная, она увидела, что я нахожусь в прострации, и сразу окатила меня холодной водой: «Не беспокойтесь, все остальное у ребенка в норме. Сейчас это хорошо исправляется!».

После я пошла к своему гинекологу, и она дала направление к генетику и на повторный скрининг. Она тоже сказала: «Все будет хорошо, зашьете – не вспомните!».

На улице меня ждал муж… Он очень надеялся, что у нас будет сын. Как раз на этом УЗИ мы узнали пол ребенка. Когда я сказала ему про расщелину, он побледнел и спросил: «С головой все нормально? Тогда не переживай, эту проблему мы решим!». Но я видела, что супруг переживает сильнее меня, и очень благодарна ему за поддержку, которую Сергей (мужа зовут так же, как и сына) мне оказал в тот момент и оказывает до сих пор.

Знакомство с хирургом

После мы поехали к генетикам, повторно сделали скрининг, и диагноз подтвердился. Мы позже узнавали: ни у кого в семье не было такой патологии и предрасположенности. Врачи до сих пор не знают, почему возникает расщелина, факторов, сопутствующих этому много: начиная от ОРЗ на ранних сроках беременности и заканчивая плохой экологией. Один из факторов риска в нашем случае – возраст мужа, ему 50 лет (на тот момент было 47). Но не факт, что именно это сыграло решающую роль. Я знаю много историй, когда молодые девушки готовились к беременности за год, пили все необходимые витамины, вели правильный образ жизни, и у них тоже рождался ребенок с расщелиной. Так что, как бы это ни звучало, здесь своеобразная лотерея. Нам выпал такой билет.

Генетик дал контакты нескольких челюстно-лицевых хирургов, в том числе в Морозовской детской городской клинической больнице.  Я знала, что эта больница очень хорошая, у меня там работает родственник, поэтому выбор был сделан в пользу этой клиники.

До встречи с хирургом я уже многое прочитала про патологию в интернете. Когда приехали на встречу с Ириной Геннадьевной Базиной – заведующей челюстно-лицевым отделением Морозовской больницы, оперирующим хирургом – увидела, что она тоже была когда-то «зайчиком». Это меня очень расположило к ней. А когда Ирина Геннадьевна начала подробно рассказывать о том, что нас ждет дальше, какие операции нужно сделать, терпеливо отвечать на все вопросы, показывать фотографии результатов (а они были хорошие!) это меня еще больше утвердило в решении оперироваться у этого хирурга.

Роды на 35 неделе

Мы немного успокоились и стали ждать появления Сережи на свет. Так как это моя третья беременность, она протекала не совсем гладко: матка была в тонусе, давал знать о себе возраст. Поэтому сынок появился на свет раньше срока на 35 неделе беременности  в 4 роддоме Москвы.

Легкие его раскрылись не сразу, малыша положили в реанимацию и поставили зонд. Через 3 дня его перевели в 13-ую больницу. Мамам с детьми там лежать нельзя, поэтому я приезжала к Сереже каждый день, и находилась с ним с 8 утра до 16 вечера. Сначала он был в реанимации, а потом его перевели в терапию. В больнице не разрешили привезти свои бутылочки, давали ему смесь из больничной советской бутылки с латексной соской. По большому счету, Сережа не отличался от других детей в плане кормления. Хорошо кушал из бутылки, разве что приходилось его носить столбиком дольше, чем других малышей. Особенных проблем со срыгиванием у нас тоже не было, случалось, конечно, но не чаще, чем у здоровых детей.

Думаю, что я сложнее бы все переживала, если бы это был мой первый ребенок. К тому же меня не оставляла мощная поддержка окружающих людей: мужа, мамы, бабушек, дедушек. Был забавный случай: когда нас перевозили в больницу, я сфотографировала Сережу и отправила фотографию супругу, на что он ответил: «Какой классный!» Позже Сергей признался, что испугался этой фотографии и подумал: «Такой страшненький!». Ну, недоношенные дети и так не блещут красотой, а тут еще и достаточно большая сквозная расщелина губы. Вот такая была у меня колоссальная поддержка!

Операции Сережи

Дома Сережа также продолжил есть смесь, я использовала бутылочки Dr’Browns. Он хорошо набирал вес, поэтому первую операцию ему сделали в 6 месяцев.

Ирина Геннадьевна Базина выполнила ее прекрасно, результат меня очень порадовал. Сначала я даже не узнала сына, так сильно изменилось его личико, ведь за полгода я уже привыкла к его расщелине. Сейчас ему 2 года и 11 месяцев, никто даже не замечает шрамика на губе.

В год нам сделали одноэтапную операцию на небо, зашили мягкое и твердое небо. Я очень переживала из-за этой операции, так как от нее во многом зависит, как будет формироваться речь ребенка. Но операция была также выполнена отлично.

Сейчас ребенок хорошо разговаривает в пределах возраста, нет назальности. Я консультировалась с логопедом, она сказала прийти к ней после трех лет.  

Теперь нас ждет операция на альвеолярный отросток, она делается не раньше 8 лет. А также мы занимаемся ортодонтией. С зубами у детей с такой патологией проблема. Ортодонт проконсультировала нас, что лечение может быть начато только после того, как вылезут «пятерки». Поэтому пока ждем.

Лучше год посидеть дома

По рекомендации сурдолога, я решила не отдавать Сережу в детский сад в три года. Дети с расщелиной подвержены всевозможным отитам, даже обычные сопли могут этому способствовать. Еще год мы посидим дома, повожу его на развивающие занятия. А в детский сад сын пойдет в 4 года.

Сережа очень общительный, ему, конечно, хочется дружить с детьми. Пока это происходит только на детских площадках. Я никогда его не прятала от других детей. Конечно, у родителей и детей были странные взгляды в нашу сторону, но меня это не ранит. Одна мама в поликлинике даже отвела свою дочь подальше, будто расщелиной можно заразиться. Было очень смешно.

Сейчас я сижу дома с Сережей, не работаю, но в свободное время сотрудничаю с БФ «Звезда Милосердия», консультирую мам детей с такой же патологией. Это называется равное консультирование. У нас есть специальный чат в телеграм-канале, куда могут вступить все желающие мамы.

А еще с сыном очень много занимается отец, он в нем души не чает. У них какая-то невероятная связь, я даже иногда ревную! Но при этом счастлива, что все этапы мы проходим вместе, что в семье полное единодушие.

Совет мамам детей с расщелиной губы и неба

1. Как бы это ни звучало, но я всегда говорю: «Если выбирать из патологий, то лучше уж такую, как у нас, потому что сейчас медицина на таком уровне, что это исправляется очень эффективно!». Наши дети – обычные дети со своей изюминкой. Гораздо хуже, если бы были более серьезные (а иногда и смертельные!) проблемы с сердцем, с мозгом, почками и т.д. Это не та патология, из-за которой нужно страдать.
2. Нужно брать себя в руки и общаться с такими же мамами, смотреть результаты операций их детей, находить поддержку, больше узнавать об особенностях диагноза.
3. Прежде, чем впадать в панику, подумайте, что даже здоровый ребенок может упасть и повредить лицо. Неужели вы его станете меньше любить из-за шрама? Нет, конечно. А у многих детей с расщелиной шрамы почти незаметны.

Желаю всем мамам спокойствия, уверенности в том, что все рано или поздно будет хорошо. Лечение детей с расщелиной – долгий путь, как я шучу - до свадьбы. Но каждая из нас его обязательно пройдет!