Я сама с расщелиной – это зона риска

Беременность была не первой – первую мы потеряли на позднем сроке. В 25 забеременела снова. Когда во время второй беременности на 16 неделе я пошла на УЗИ, гинеколог рекомендовала обратить внимание на лицо малыша – я была в группе риска. Диагноз подтвердился: у девочки полный комплект: расщелина губы и неба.

Это был шок, и первое, что пришло в голову – сделать аборт, как предлагал консилиум врачей. Но муж сказал: «Я второй потери не переживу», и эти слова дали мне сил продолжать. Моя мама, человек невероятного оптимизма, сразу сказала: «Зашьем – и все будет хорошо, даже не думай!» Свекровь тоже поддержала, хотя потом я узнала, как она переживала. Семья стала для меня настоящей опорой.

Роды и первые дни

Вероника родилась в 39 недель, крепкая, несмотря на тяжелые роды. К сожалению, в роддоме было много некорректных высказываний от персонала. Акушерка позволила себе намек, что я родила не такого ребенка и почему было не сделать аборт? Такие слова больно ранят. Но я уже была подготовлена: нашла форум, общалась с мамами, которые прошли этот путь, и знала, где хочу делать операции. Я была уверена в своем решении.

Когда местный челюстно-лицевой хирург, завотделением, предложил оперироваться у них, оказалось, что сроки совершенно неприемлемые – пластика губы в 8 месяцев, пластика неба в три этапа после 3-х лет. Я понимала: ждать нельзя. На его манипуляцию, что «вы куда попало ездите, оперируетесь, а потом прибегаете к нам, чтобы мы переделали», я не повелась. Начиталась уже таких историй.

Кормление наладилось еще в роддоме. Мы сначала использовали советскую соску – она сработала, но была неудобной и требовала особых бутылок. Потом перешли на Pigeon – намного практичнее. Благодаря опыту других мам, я уже знала, как подбирать соски и бутылки.

Операции и восстановление

Первая операция – хейлоринопластика – у нас была в 3 месяца. Провел ее челюстно-лицевой хирург Андрей Борисович Терентьев, в Национальном медицинском исследовательском центре имени В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге. Реабилитацию я организовывала сама – физиопроцедуры, электрофорез для рубца. Все искала и договаривалась лично, направлений не получала.

Вторую операцию – уранопластику – провели также у Терентьева, в год и 10 месяцев. Все прошло успешно, без расхождений. После операции два месяца придерживались в питании протертой пищи: первый месяц – полностью без кусков, второй – постепенное введение твердой еды.

Каждая операция – это волнение. На первой я пыталась всплакнуть, но взяла себя в руки и пошла есть колбасу – для себя, для успокоения. На второй уже знала, что все будет хорошо, отдавала дочь медперсоналу с легким сердцем, настраиваясь на успешный результат операции. И снова пошла есть колбасу, это стало моей традицией.

Социализация и характер

Заниматься с логопедом дочка начала только в 5 лет. До этого я сама ставила ей многие звуки. За три с половиной месяца логопед поставил оставшиеся – в основном свистящие согласные. Нас отпустили с прекрасным результатом.

Ортодонтией начали заниматься в 3 года и 3 месяца – сначала в Москве, потом в Новосибирске. Сейчас у Вероники несъемный аппарат. В мае планируем замену или новую конструкцию. Ортодонтическая история вдолгую, как минимум до 18 лет, ведь позже пластинку сменит брекет-система. А после костной пластики возможны и другие вид ортодонтии.

Вероника – гиперактивный ребенок и настоящий лидер. Ей еще не было и 9 месяцев, а она уже начала ходить и почти сразу побежала. Сейчас ей 7 лет, и она не останавливается: танцы, рисование, вокал, бассейн. Она хочет попробовать все! У нее много друзей, в садике и вне его. Спрашивают про шрам – она спокойно отвечает. Случаются детские обидки, но это не проблема расщелины – это жизнь.

Она заводила. Командует, придумывает, спорит. Воспитатель говорит, что она всегда старается быть первой. Всегда что-то придумывает. Боевой характер у нашей девочки!

Ваш малыш будет чудесным

Родителям, которые вот только сейчас узнали о диагнозе будущего либо родившегося ребенка, посоветовала бы, наверное, не бояться. Все кажется страшным только в начале. Если бы я тогда знала, какой классной будет моя дочь – я бы не плакала, не переживала.

Доверьтесь семье и ищите поддержку. Не бойтесь рассказать близким – они могут стать вашей опорой. Очень важно не искать виноватых. Я много винила себя. Думала, что это из-за моей патологии. Но вина не помогает, она только разрушает. Все уже случилось – теперь важно, что вы будете делать дальше.

Будьте активны! Ищите врачей, читайте форумы, общайтесь с другими мамами. Очень многое зависит от вашей включенности. Я сама находила специалистов, искала логопеда, ортодонта – и результат говорит сам за себя.

Верьте в своего ребенка: все, что вы говорите и как вы относитесь к диагнозу, формирует внутреннюю опору ребенка. Если вы будете говорить, что он крут – он таким и станет, независимо от шрамов и операций. Поверьте, это не самое страшное. Расщелина – это сложно, но с этим можно жить, любить, развиваться. Эти дети – невероятно талантливые. Дайте им шанс проявить себя.

Если вы мама или папа, которые только узнали о диагнозе своего малыша, запомните: этот путь пройден многими. Он непростой, но он возможный. И в конце вас ждет не просто здоровый ребенок, а яркая, сильная, удивительная личность.