Борьба за операцию в Москве
О том, что у ребенка будет расщелина губы и неба, узнала на первом скрининге, почти в 12 недель. Честно скажу, земля ушла из-под ног. Я не знала, что это за диагноз, не понимала, с чем мы столкнулись и как жить дальше. В перинатальном центре меня пугали: говорили про деформации черепа, предлагали аборт. Врачи уверяли, что я слишком молода и не справлюсь. Каждый день плакала. Больше всех меня поддержала моя сестра-близнец, сразу сказала: «Никаких абортов, мы справимся».
Когда на втором скрининге диагноз подтвердился, я уже знала, что у нас будет девочка – это была моя мечта. Хотя и казалось, что мальчишке с таким диагнозом жить было бы легче. Тогда же мы впервые попали на консультацию к челюстно-лицевому хирургу, и она успокоила: «Все будет хорошо, это оперируется. У вас будет красавица». Я начала собирать информацию, покупала специальные бутылочки, старалась узнать, как избежать кормление через зонд в роддоме. Это было сложно, в чатах я еще не состояла, информации почти не было.
Сафия родилась с двухсторонней расщелиной: слева – полная, до альвеолярного отростка, справа – неполная. В роддоме ее неправильно кормили – лежа, а не под углом. Она теряла вес, я очень переживала. Нас перевели в областную больницу, и там была квалифицированная медсестра. Она показала, как держать ребенка, как кормить. Благодаря ей, Сафия начала прибавлять в весе. Уже дома я научилась справляться самостоятельно, нашла информацию, попала в чат, где другие мамы делились опытом – это было настоящим спасением.
Направление получали с боем
Когда пришло время решать, где делать операцию, я хотела попасть в Москву, в Морозовскую детскую больницу к Ирине Алексеевне Карякиной. Но в Воронеже врачи не хотели нас отпускать: «Зачем такие риски? У нас отличные хирурги». Но я читала отзывы, видела фото после операций и знала: туда я дочку не отдам. Я боролась: писала в страховую компанию, в Минздрав, даже в приемную президента. И только за три дня до госпитализации нам дали направление.
Первую операцию, хейлоринопластику, Сафия перенесла хорошо. Я очень боялась и наркоза, и осложнений. Но все прошло лучше, чем я могла представить. Мы строго соблюдали рекомендации хирурга: обрабатывали швы, следили, чтобы ничего не повредилось, не клали дочь на живот. Через год и три месяца сделали уранопластику, сразу и твердого, и мягкого неба. Это уже было сложнее: ребенок активный, операция длилась долго, дочка плохо отходила от наркоза. Я не спала ночами, сама заболела. Но мы все выдержали.
На десятый день после операции я проснулась от того, что она заплакала, и вижу, как кровь стекает из ротика. Пыталась рассмотреть, там как будто щелочка в твердом небе. Написала хирургу. Она сказала наблюдать. На второй день после сна это повторилось, опять была кровь, и я смогла рассмотреть щелочку получше. Мы с хирургом надеялись, что это как-то зарастет, но нет, дефект со временем стал еще шире.
Как раз с двух лет мы начали заниматься с логопедом. И действительно заметили, что все передние звуки получались плоховато. Сафии было не очень комфортно, еда из носика вытекала. Я переживала больше всего за речь, за ее комфорт, и хирург согласилась нас прооперировать повторно.
Повторная операция
Второй раз оперировали небо в 3 года и 8 месяцев. Это уже было непросто – Сафия ела обычную пищу, а тут снова блендер, супчики, ограничения. А дочка у нас настоящий мясоед, без мяса обед не представляет. Но она сама строго все соблюдала, знала правила, даже напоминала взрослым, что ей можно только то, что разрешено мамой. Третья операция прошла легко благодаря ее осознанности.
В будущем нам предстоит костная пластика с двух сторон. Скорее всего, еще и коррекция, потому что слева сквозная расщелина, носик плывет. Это, видимо, перед школой, примерно в 5 лет. До костной пластики, естественно, будет ортодонтия. Планируем ее начать в начале следующего года. Наш хирург не за раннюю ортодонтию. Возможно, в будущем, потребуется финальная коррекция, чтобы ей было спокойно, хорошо и комфортно.
Наш юный тик-токер
Сафия себя чувствует прекрасно, она очень эмоциональная, упертая, активная. Всегда боится опоздать, что-то не сделать. Очень быстро научилась ездить на самокате, в три года освоила велосипед. Она очень творческая, любит петь, танцевать. Знает припевы, наверное, всех песен. Любит слушать сказки. А еще она юный тик-токер, снимает ролики для своих подписчиков. Даже не знаю, кем в будущем можно ее представить, потому что у нее все прекрасно получается!
Узнать, что у ребеночка может быть что-то не так – это всегда очень тяжело. Но тратить нервы не стоит ни в коем случае, потому что в будущем будешь об этом очень сильно жалеть, Я не то что переживала, я просто себя уничтожала этим, мне было очень плохо. Я даже объяснить не могу, что тогда испытала и чувствовала. Но важно всегда идти вперед. Если тебе кажется, что ты с этим не справишься – нет, ты справишься, ты все сможешь, у тебя все получится.
Важно не лениться, обращаться к специалистам своевременно. Очень хорошо изучать информацию, потому что это важно. Мы не всегда находим поддержку там, где ожидаем. Поэтому нужно надеяться только на себя, верить в свои силы, быть сильными. Мы ведь часто ищем проблемы там, где их нет. И сильно жалеем наших деток с самого рождения, особенно первенцев. Если дочке тяжело заниматься с логопедом, я говорю: это надо, и в будущем ты поймешь, что это правда надо. Не надо себя жалеть, не надо лениться, и все получится. Главное, надеяться, что будет все хорошо!
