Какие вопросы задают родители, когда узнают о диагнозе ребенка
Первое посещение челюстно-лицевого хирурга: ответы на вопросы
Первое посещение челюстно-лицевого хирурга всегда волнительно для родителей. Одни узнали о расщелине губы и неба у малыша на 20-ой неделе беременности благодаря УЗИ, другие встретились лицом к лицу с патологией уже в роддоме. Как бы то ни было, вопросы, мучающие пап и мам, почти не отличаются. О чем они спрашивают и какие ответы получают, порталу «Путь к улыбке» рассказал челюстно-лицевой хирург, кандидат медицинских наук Сергей Александрович Ясонов.
Когда идти к хирургу?
19-20 неделя – срок, когда при наличии хорошего оборудования можно обнаружить расщелину при ультразвуковом исследовании (УЗИ). К сожалению, на этом сроке делать прерывание беременности уже поздно, поэтому обеспокоенные родители начинают искать специалиста, чтобы узнать, что им делать, как лечить, не смертельно ли это? Для того чтобы немного успокоить будущих родителей я обычно вкратце рассказываю о процессе лечения и показываю фотографии результатов операций. Далее приглашаю на очередную консультацию уже после рождения ребенка, именно тогда легче донести до родителей необходимую информацию о подготовке ребенка к операции.
Честно скажу, таких обращений очень мало, так как расщелины губы и особенно расщелины неба все еще очень редко диагностируют по данным УЗИ. В основном ко мне приходят уже после рождения ребенка. Вопросы задают те же самые, знакомятся с результатами операций, но разговор уже более детальный, обсуждаются вопросы вскармливания, общего ухода за ребенком, прививок, сроков лечения и другие.
Первый шаг после рождения ребенка с ВРГН
Обычно первыми, с кем контактируют родители после рождения ребенка с расщелиной, это неонатологи и участковые педиатры. Именно они и должны рассказать родителям, что делать на первых этапах, а дальше направить к профильному специалисту – челюстно-лицевому хирургу.
Чаще всего это хирург местной поликлиники или стационара, который либо отправляет пациента в специализированный центр, либо берется оперировать сам. Конечно, никто не запретит ему оперировать, особенно, если хирург считает себя компетентным в этой хирургии. К сожалению, как бы это не было печально, но в маленьких городах найти хорошего специалиста большая проблема, так как у врачей элементарно не хватает опыта в лечении данной патологии.
Специализированные центры крупных городов-миллионников, где занимаются такими операциями, имеют большой поток пациентов, а, следовательно, и опыт работы у хирургов значительно больше. Мы, например, в год оперируем более 200 пациентов с расщелиной губы и неба и отвечаем за каждый результат, так как это наш своеобразный знак качества. Именно поэтому большинство родителей из регионов привозят своих деток к нам в Москву или в Санкт-Петербург.
Что выбрать центр или хирурга?
Это непростой вопрос, так как одним нравится лечиться в комфортных условиях, с доступом к высококачественному медицинскому оборудованию. А другие ищут «единственного специалиста». Я, первым делом, советую родителям выходить все же не на какого-то одного практикующего хирурга, а на специализированные центры, которые занимаются этой патологией. В большинстве своем, это не коммерческие, а государственные учреждения. Потому что только они сегодня могут в полном объеме обеспечить высокотехнологичную помощь с минимальными затратами. В таких центрах будет предложен не только опытный хирург, но и максимальная реабилитационная программа со стоматологом и ортодонтом. Найти всю информацию о таких центрах можно в Интернете или обратившись в благотворительные фонды, помогающие семьям с детьми с расщелиной губы и неба.
Как выбрать хирурга?
Вопрос с выбором хирурга все равно требует решения. После того, как родители подобрали 2-3 подходящих центра, надо понять, какие хирурги там работают.
- Прежде всего, хирург должен быть опытным.
Те, кто имеет большой опыт работы, оперируют примерно одинаково. Их мастерство определяется не первичной операцией, а конечным результатом. Важно ничего не испортить ни на одном из этапов. Начинающие же врачи могут совершить ошибку, которую потом будет сложно исправить.
- Ну и, конечно же, хирург должен быть приятным в общении, так как родителям придется часто общаться с ним.
Так что выбирайте человека, который не вызывает у вас негативных чувств.
Почему детей с расщелиной становится больше?
Частота рождения таких детей не увеличивается, увеличивается их выживаемость. Раньше они (как и младенцы с другими пороками развития) чаще умирали, поэтому казалось, что их мало. Сейчас ситуация с выхаживанием новорожденных радикально отличается от той, что была еще 30-40 лет назад. В международных обзорах фигурируют одни и те же цифры уже много лет: ребенок с расщелиной рождается в среднем 1 на 1000 человек. Где-то немного чаще - 1:800, где-то реже - 1:1500. Так что разговоры о росте рождаемости детей с расщелинами – беспочвенные. Может, какие-то всплески рождения младенцев с патологиями и происходили, но они незначительные.
Насколько тяжел этот порок развития?
В некоторых европейских странах пытались ввести шкалу тяжести пороков развития плода. В нее включали тяжелейшие аномалии сердца, тяжелые черепно-мозговые и спинномозговые грыжи, также туда попала и двусторонняя расщелина губы и неба. При обнаружении таких пороков у плода родителям предлагали прервать беременность на любом сроке. Конечно, это совершенно негуманно. Но, если подумать, то двусторонняя расщелина губы и неба – действительно тяжелый порок. Очень трудно вернуть человека в норму на сто процентов. Ему придется перенести минимум 6 операций, а иногда их число доходит до 20.
Что делать, если я не хочу такого ребенка?
Сейчас внутриутробно такой диагноз ставят лишь на 19-20 неделе (если увидят!). Такую беременность уже нельзя прервать, можно только вызвать искусственные роды. И я не слышал, что кто-то идет на такой шаг, но… тут целый спектр моральных терзаний.
Я считаю гуманным и честным рассказывать родителям правду. Говорить о тяжести порока, о том, что им придется столкнуться со многими сложностями, что ребенку будет не просто. И дать им самим решать, готовы ли они к этому.
Если родители не готовы отказаться от ребенка – это один вариант. Но есть и такой, когда они понимают, что не потянут (физически, материально, морально – по-разному). Я знаю одинокую маму с тремя детьми и с четвертым ребенком с расщелиной. Она их поднимает одна. Конечно, она просто так не поедет в Москву, только в случае крайней необходимости. На кого оставить детей? Поэтому ребенок остается без должного комплексного лечения. Только необходимый минимум. Правильно ли это? Не знаю. С точки зрения сохранения связи между ребенком и матерью – несомненно. С точки зрения эффективной реабилитации и социализации ребенка в обществе – вряд ли.
Поэтому родители должны знать о возможности отказаться от ребенка. Не поверите, но государство занимается их лечением прекрасно! Все обследования, консультации, операции будут проведены. Кром того, существует вариант временной опеки, когда родители, если не в состоянии сами присматривать за ребенком, передают права опеки родственникам или близким друзьям, чтобы не отдавать его в детский дом.
ТОП самых популярных вопросов ЧЛХ
Платные ли операции для детей с расщелинами губы и неба?
Государственные гарантии устанавливают бесплатную хирургическую, стоматологическую и ортодонтическую помощь, а также при необходимости логопедическое обучение детям с расщелиной губы и неба. Сюда входит пластика губы и неба, реконструкции носа и губы после ранее проведенных операций, устранение дефектов неба, дефектов челюстей и другие. Все эти операции оплачивает государство. Но, если вам нужны более комфортные условия (например, проживание в одноместном номере), какие-то модификации стандартных методов или использование более эффективных материалов, и главное, если у вас есть на это средства, то, естественно, можно оплачивать лечение самому.
Почему у моего ребенка расщелина?
Этот вопрос, на который ни один хирург не сможет ответить. Может попробовать ответить врач генетик, но тоже примерно. Вопрос в настоящее время еще нерешенный.
А будут ли у моего ребенка такие же дети?
Не знаю. Этот вопрос целиком в компетенции врача-генетика. Нам, хирургам, это неважно. Нам важно исправить то, что уже есть, при этом сделать все максимально хорошо. Да и родителям, я думаю, тоже не стоит слишком сильно задаваться этим вопросом. Сейчас надо думать не об этом. В конечном счете, какая разница, с какой вероятностью это произойдет, если это произойдет именно у вас?
Как за ребенком ухаживать перед операцией?
Следить за тем, чтобы ребенок не заболел, не прививать за месяц до операции. Если малыш ест из соски, я прошу ее обязательно убрать и перевести его на ложку или кормление при помощи шприца. При этом, если ребенок сосет грудь, то необходимо оставить грудное вскармливание. Это очень полезно, особенно в послеоперационный период. Сосание груди лучшее обезболивающее и успокоительное.
Сколько операций нам предстоит?
Это очень индивидуально, нет общего алгоритма для всех. Естественно все, зависит от диагноза ребенка, если у него только расщелины губы – это одно, если расщелина губы и неба – другое, если двусторонняя расщелина – третье. Я встречал пациентов, у которых было более 20 операций, при этом хорошо сделанная пластика нёба способна избавить ребенка от проблем за одну операцию.
Останутся ли у ребенка рубцы или внешние дефекты?
Что такое рубец? Любой разрез – это рана, при заживлении раны формируется рубец. У одного ребенка рубец будет нежным, у другого – нет. Это зависит от возможностей организма, как он справляется с заживлением тканей. В течение двух-трех лет может измениться конфигурация рубца, его плотность, цвет, контурированность. Кроме того, рубец растет не так как здоровые ткани, поэтому с ростом ребенка могут сформироваться остаточные деформации, которые нужно будет устранять. Невозможно дать стопроцентные гарантии, что не останется каких-либо вторичных деформаций.
Советы родителям
- Основной совет - решите для себя, сможете ли ты выхаживать ребенка. Наберитесь смелости и скажите себе: «Да!» или «Нет!». Если вы не находите в себе сил реально помочь ему, то пусть об этом позаботится государство. Кроме того, ребенка могут усыновить. Таких случаев предостаточно.
- Не надо бегать между хирургами. Помните, что у каждого врача есть свой индивидуальный план лечения вашего ребенка, свое понимание, как он будет работать с пациентом. У другого хирурга – другой план и другое видение. Выбирайте тщательно. Выбрали – не бегайте. Нормальный врач сам вас направит к другому специалисту, если сочтет необходимым. Не надо быть радикальным: «Я все сделаю для своего малыша!». Такая мама обычно бегает между самыми именитыми врачами, а в итоге получает плохой результат, за который никто не отвечает.
