Путь к улыбке
Почему необходимо раннее сопровождение детей с врожденной расщелиной губы и нёба
В России один из 800 детей рождается с расщелиной губы и нёба (ВРГН). Это тысяча восемьсот детей в год! И всем им предстоит долгий путь к своим улыбкам. Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» готов помочь его пройти шаг за шагом, буквально за руку. О том, почему так важно комплексное раннее сопровождение детей с ВРГН и их родителей (что не менее важно!) рассказывает руководитель фонда Татьяна Киреева.
- Чем занимается фонд?
Мы специализируемся на оказании помощи детям с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба и помогаем их семьям. Многие до сих пор называют этот диагноз «заячья губа и волчья пасть». Но в таком виде он в медицине не существует, к тому же упоминание животных нетактично и ранит родителей. Мы предоставляем полную информацию о диагнозе и помогаем составить маршрутизацию с комплексной поддержкой специалистами.
- Как всё начинается и на каком этапе важно подхватить семью/маму и начать помогать?
- Сама патология формируется внутриутробно в первом триместре, а диагностировать ее уже можно на 12-21 неделе. Причины формирования, как правило, мультифакторные. Но в обществе до сих пор преобладает стереотип, что она возникает, если родители злоупотребляют алкоголем. Это клеймо неизбывной вины родители могут нести всю жизнь.
Часто после озвучивания диагноза специалист уточняет, будет ли мама сохранять беременность, поскольку ВРГН считается тяжелым пороком развития челюстно-лицевой области и входит в список ВПР, как показание к прерыванию беременности.
Уже на этом этапе родители получают психологическую травму. Поэтому очень важно поддержать их, рассказать о патологии и способах её коррекции, направить к специалистам и пригласить в активное сообщество родителей.
До сих пор многие мамы (по опросам фонда, 53% женщин) узнают о диагнозе в родильном зале. И им нередко предлагают отказаться от ребенка со словами: «Зачем вам мучиться с ним всю жизнь».
Было бы корректным предоставлять информацию об особенностях диагноза, сроках хирургического лечения и реабилитации, возможностях получить квалифицированную медицинскую помощь от ведущих ЧЛХ, дать контакты медицинских учреждений. Это будет мотивацией для родителей не опускать руки, а действовать. В России – лучшая в мире детская челюстно-лицевая хирургия, и этот дефект можно успешно исправить.
- Что происходит после рождения ребенка?
- Ребенок с ВРГН после рождения имеет ряд трудностей с дыханием, глотанием, сосанием, слухом, а позже и речью. Кормление становится проблематичным из-за невозможности создать вакуум при сосании, то есть грудное вскармливание для большинства таких детей невозможно. Из-за разобщённости между ротовой и носовой полостью ребенок заглатывает много воздуха при кормлении, поэтому у них часто бывают фонтанирующие срыгивания и заброс молока/смеси в слуховые трубы, дыхательные пути, нередки случаи аспирации.
В роддомах таким детям чаще всего устанавливают назогастральный зонд. При его длительном использовании у ребенка происходит угасание и без того слабых сосательных и глотательных рефлексов. После выписки из роддома маме приходится приложить немало усилий чтобы наладить кормление.
- Как помочь таким женщинам, есть ли какие-то специальные приспособления для кормления?
- С февраля 2022 года фонд обеспечивает родителей набором для выкармливания ребенка с ВРГН. В состав набора входят специально разработанные для них соски, бутылочки с клапанами и вентиляционной системой, поильники до и после операции, специальные мягкие ложечки, российские соски и стеклянные бутылочки. Сейчас мы наблюдаем рост запросов на получение дорогостоящего набора, поэтому ведем целевой сбор средств на их закупку.
Также маме нужно где-то получить информацию о том, как правильно и безопасно кормить ребенка с анатомической особенностью. Фонд комплектует набор методической литературой об особенностях диагноза. Мы разработали первый онлайн-курс об особенностях выкармливания ребенка с ВРГН с теоретическими уроками и видео-демонстрацией, как кормить детей до и после операции.
Налаживание кормления малыша и набор веса – очень важный фактор, влияющий на дальнейшее развитие ребенка и сроки реабилитации. Впереди несколько первичных операций, и ребенок должен быть к этому готов.
- А что следует после налаживания кормления и набора веса?
- Дальше начинаются первичные хирургические операции по коррекции расщелины губы и нёба: хейлоринопластика – коррекция расщелины губы, уранопластика- коррекция расщелины твердого и мягкого нёба. Сроки их проведения и методики очень важны для дальнейшего развития ребенка. И здесь большое значение имеет выбор квалифицированного челюстно-лицевого хирурга, с которым будут взаимодействовать родители до полного устранения дефекта, до 14-16 лет в зависимости от вида расщелины и наличия осложнений.
Мы оказываем информационную помощь родителям в выборе хирурга. На своем Информационном портале «Путь к улыбке» публикуем статьи о протоколах лечения, берем интервью у ведущих специалистов, создали список ведущих ЧЛХ в стране, и наша база знаний постоянно пополняется новыми материалами.
- Насколько долгой может быть реабилитация?
Ребенку с ВРГН необходима ортодонтическая реабилитация по исправлению прикуса из-за отставания в росте верхней челюсти. А при расщелине альвеолярного отростка, в 7-9 лет ребенку нужно провести костную пластику. Также ребенка ждет логопедическая реабилитация, которая может длиться ни один год.
- Какое значение имеет помощь семьям на ранних этапах маршрутизации ребенка?
- Важно не оставлять родителей в самоизоляции. Нужно ознакомить их с особенностями диагноза, рассказать об алгоритме лечения, объяснить каким будет путь к улыбке их ребенка. Помимо ЧЛХ ребенку с ВРГН может понадобиться сопровождение ортодонта, сурдолога, оториноларинголога, стоматолога, логопеда, психолога.
- В вашем фонде есть чат родительской поддержки, расскажите о нем. Показал ли он свою эффективность?
- Да! В нашем сообществе уже 427 мам. Все они поддерживают друг друга, а еще в чате фонда можно получить профессиональную помощь психолога и юриста. По запросам мам и их ключевым проблемам мы проводим прямые эфиры и вебинары с узкими специалистами (врачами, ЧЛХ). В группе развиваем равное консультирование. Те родители, которые прошли определенный путь, тепло встречают и помогают новеньким мамам, которые только-только столкнулись с диагнозом. Наши администраторы имеют четко прописанный регламент ведения группы, какие вещи нельзя допускать (в консультации с мамами), насколько бережной и комфортной должна быть эмоциональная обстановка в чате, чтобы родители не уходили, чтобы им было безопасно, чтобы они ощущали принимающую среду. Родители не только решают свои проблемы в чате, но и становятся друзьями и партнерами фонда. Уже около 30 мам на волонтерских началах разносят нашу методическую литературу по роддомам, детским поликлиникам и ведут большую просветительскую работу.
- Вы говорите о бесплатной юридической и психологической помощи мамам в фонде. Пользуются ли спросом услуги вашего юриста и психолога?
- Только за прошлый год наш юрист провела 90 бесплатных консультаций, а психолог – 241. Сейчас у психолога расписаны консультации на две недели вперед. Но многие все равно стесняются обратиться к психологу за помощью. Это в нашей ментальности… Поэтому мы разработали онлайн-курс по первому касанию с нашей службой психологической помощи, чтобы мама могла посмотреть все ролики, почитать все уроки, которые охватывают фактически все проблемы, с которыми она сталкивается на начальном этапе (принятие диагноза, отношения со старшими родственниками, со второй половиной, как справляться с чрезмерным любопытством окружающих). Мы коснулись всего очень аккуратно, мягко и конкретно. И, конечно, когда мама пройдет этот курс, она уже для себя поймет, что делать дальше: выдохнуть или пойти в терапию с нашим психологом.
- Какие у вас планы на будущее?
- В 2025 году мы планируем участие в международной конференции по ЧЛХ. Мы бы хотели, чтобы параллельно с хирургическими достижениями на ней были обсуждены проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с ВРГН. Они до сих пор существуют во многих регионах, но о них не говорят! Нужно их донести до минздрава. На этой конференции фонд планирует организовать круглый стол на тему «Ортодонтическая реабилитация детей с ВРГН».
Также мы планируем провести Всероссийское исследование о фактическом положении дел в ортодонтической реабилитации: опросить не менее 500 родителей и на основании этого исследования получить данные, как они проходили ортодонтию на протяжении нескольких лет. А дальше - выйти с предложениями в минздрав о включении в ОМС расходов на ортодотнтическую реабилитацию для детей с врожденными челюстно-лицевыми патологиями. Потому что до сих пор, как мы видим, большинство родителей не могут себе позволить ортодонтическую реабилитацию из-за ее высокой стоимости. Если мы решим этот вопрос, будет прорыв. А еще мы мечтаем сделать в фонде программу по повышению квалификации для ЧЛХ как в России (у российских ЧЛХ, которые владеют авторскими методиками и показывают отличный результат), так и за рубежом. Например, корейские ЧЛХ достигли запредельных результатов и в эстетическом, и в функциональном плане! Если обучить наших хирургов по их программе, стало бы меньше осложнений у пациентов, и наша ЧЛХ развивалась бы не хуже мировой!
- И последний вопрос: кто может обратиться в ваш фонд?
- В наш фонд может обратиться любая семья, независимо от места ее проживания. И мы окажем ей комплексную поддержку, проведем по пути к улыбке ребенке самым оптимальным путем!
