Все материалы

Как принять диагноз своего ребенка?

«У вашего ребенка расщелина верхней губы и неба!» - в первые секунды эти слова звучат для неподготовленной мамы как приговор. Крах надежд обесточивает, а неизвестность будущего пугает. Как себя вести? Куда бежать? Как принять диагноз ребенка и как сказать родственникам? На все эти вопросы порталу «Путь к улыбке» ответила нейропсихолог Центра реабилитации слуха и речи «ТОША и КО» Любовь Александровна Кяргинская.

«Горюйте вместе!»

Первое, что происходит, когда родители узнают о диагнозе ребенка, – крах надежд. Это здорово подкашивает взрослых людей. У них в голове был идеальный образ, который рухнул в одну секунду. Им требуется время это принять, они горюют, им больно.

В таких травмирующих ситуациях люди закрываются. Когда человеку бьют в зубы, он их тут же стискивает, чтобы не ойкнуть. Так и каждый супруг «стискивает зубы» и молчит, переживая боль в одиночку, при этом удивляясь, что партнер не оказывает ему поддержку. Почему это происходит?

Просто у каждого горевание проходит по-своему. Кто-то на людях не проявляет свое состояние, а ведет себя так, будто в его жизни ничего не изменилось. Он общителен, активен, даже весел. Как правило, это – папа. Он будет делать ремонт, менять шины, выбирая активное деланье, чтобы повлиять на ту ситуацию, на которую он может. От диагноза же он не может спасти ребенка! Активное деланье – это его борьба с гореванием.

Женщине в этот момент кажется, что супруг никак не включается в ситуацию. Она задается вопросом: «Почему это произошло?», «Какие могут быть шины, у нас же ребенок-инвалид!». И голова подкидывает разные варианты. Появляется ощущение, что виноват тот, кто не горюет, накапливаются обида и разочарование.

Период, когда семья сталкивается с диагнозом, - самый опасный. Супруги могут не развестись, но пройти каждый свой этап горевания в одиночестве. Они останутся вместе формально, но духовно это может отдалить их на всю жизнь. Самое обидное, что это состояние длится год-полтора, а дальше - долгий путь налаживания отношений.

Задача специалистов, работающих с семьями, возвращать их внимание друг к друг, чтобы они бережно относились к чувствам партнера.

Что я рекомендую?

  • Учитесь подходить к супругу, обнимать, молча сидите рядом, много разговаривайте, поддерживайте друг друга. Ели не справляетесь сами, обратитесь к специалисту.
  • Очень важно научиться выражать свои чувства словами. Прямо говорить: «Я не знаю как тебя утешить, у меня сердце разрывается, когда ты плачешь. Поэтому я молчу!» или «Я растеряна, мне кажется, что я не получаю поддержку, что ты отдаляешься!». Да, не все умеют говорить о своих чувствах, но нужно учиться это делать, пусть вслепую, пусть грубо и неуклюже, будто слон зашел в посудную лавку, неважно! Главное, делать шаги в этом направлении. И вы увидите, как станет легче.

«Ищите людей, прошедших через диагноз».

Самый тяжелый путь – это путь одиночества. Родителей в этот момент пугает неизвестность, что будет с ребенком, как отнесутся близкие, как к нему будут относиться другие дети, как он сам это переживет. Страхи будущего выматывают и истощают. Поэтому важно получить информацию, почитать форумы, найти сообщество с такими же родителями, пообщаться с ними, узнать, как они проходили этот путь. Чем понятнее дальнейший путь реабилитации, тем спокойней становится маме.

Бестактное окружение: как быть?

Эмоциональное состояние женщины очень зависит от ее окружения. Не только от супруга, но и от бабушек, дедушек, друзей. В период принятия диагноза крайне важно, как они реагируют на это.

Увы, люди так устроены, что не умеют выражать поддержку. Мы либо глупо подшучиваем над ситуацией: «Да ладно! Это мелочи, на войне руки-ноги отрывает!», либо даем непрошенные советы.

Помните, что советы и шутки не помогают, помогает присутствие. Нужно просто побыть рядом, даже, если нечего сказать.

Часто мамы на терапии рассказывают, что растеряли всех друзей, которые оказались вовсе «не друзьями». Им больно и обидно от этого. Но это не значит, что дружбе конец. Просто людям сложно выражать поддержку, им непонятно, как быть в этой ситуации, поэтому они самоустраняются. «Ну, понадоблюсь – позвонят», - думают. А родители не звонят. Они горюют.

Что делать?

  • Если близкие люди сейчас переживают, будьте рядом, даже, если не знаете, что сказать.
  • Если вы столкнулись с диагнозом у ребенка, учитесь просить поддержки и говорить о своих чувствах. Людям сложно понять, что творится у вас в душе. Донесите до них это словами.

Что делать с любопытными взглядами?

Люди так устроены, что легко нарушают свои и чужие границы. Мы запросто можем спросить: «А что это такое у вас?», «А что это вы так долго детей не рожаете? Уже давно пора!». И не обращаем внимание, что человека эти вопросы могут огорчить, поставить в неловкое положение.

Многие мамы меня спрашивают: «Когда закончатся эти вопросы?». Никогда. Бестактные вопросы со стороны посторонних людей не закончатся никогда. Когда есть ожидание, есть разочарование. Давайте не будем ожидать, что окружающие люди будут тактичны. Они всегда будут проявлять неуместное любопытство, не понимая какое горе приносят своими бестактными вопросами.

Что делать?

  • Выбирайте вежливость. Вы как угодно можете относиться к людям, но при этом демонстрируйте вежливое отношение.
  • Реагируйте на бестактные вопросы нейтрально, как на изменение погоды. То есть подстраивайтесь, так как тут ничего изменить нельзя.
  • Сделайте табличку с фразой: «Большое спасибо за беспокойство, у нас диагноз!» Несколько мам, которые находятся у меня в терапии, этим приемом пользуются. Если у вас нет сил отвечать на вопросы и смотреть в глаза бестактным людям, просто достаньте табличку и молча покажите ее спрашивающему. Это работает. Вопросы тут же улетучиваются.
  • «Я не хочу эту тему обсуждать!», «Эта тема для меня болезненна!». Помните, что в любом разговоре с родственниками, знакомыми и незнакомыми людьми по любому поводу, где вы чувствуете дискомфорт, вы имеете право закончить разговор этими фразами.
  • Не отвечайте агрессией на агрессию, отойдите в сторону.

Что делать со своим эмоциональным состоянием?

Если мама находится в острой стадии горевания, я советую обратиться к психологу. Когда распорота нога, мы же идем к хирургу, не думаем, что само как-то там зарастет. Если болит душа, не нужно ждать ее некроза. Позаботьтесь о себе. Нет возможности обратиться к специалисту? Позвоните в бесплатную службу психологической помощи. Это, как экстренная таблетка анальгина. Сначала нужно снять острую боль, потом планировать терапию.

Что можно сделать самостоятельно?

  1. При сильном гневе на окружающих повышается тонус мышц, адреналин, появляется зажатость челюсти. От них нужно избавиться, иначе это потом может привести к хроническим заболеваниям. Поможет любая физическая нагрузка. Затейте генеральную уборку, покачайте на руках ребенка, выплесните гнев через физическую усталость.
  2. При потере энергии, плаксивости, когда хочется лечь, лежать и не вставать, наша задача расслабить тело. Обратитесь к партнеру, скажите, что вам нужны объятия, если обнять некому – обнимите себя сами. Потребность в объятиях очень высока. Еще можно полежать в теплой ванной с пенкой, включить приятную музыку, зажечь аромалампу. Возвращаем себя в тело.
  3. При сильной злости вам поможет бумага. Напишите, все что хочется сказать вашему бестактному окружению, даже если хочется выразиться нецензурно. Не перечитывайте, скомкайте, выбросите. Это отлично работает!
  4. При мнимом бездействии и внутренней тревоге выполняйте простые действия, отмечайте их. «Я не могу снять диагноз, решить эту проблему, как же быть?» - часто спрашивают меня мамы. Замените это «не могу» на любое активное действие: общение в чате, поездки, встречи. Когда человек сидит дома, он начинает просто сходить с ума, его состояние ухудшается. Нужны простые действия: выгуляйте собаку, переберите вещи, сделайте перестановку. Соберите семь мешков ненужных вещей и выбросите их, в конце концов! Полегчает.

А вдруг ребенка не примет социум?

Напомню, что многие люди любопытные и бестактные. А дети – их зеркала. Им просто интересно все необычное. Когда они задают вопросы, то ждут простого ответа. «А что у вашего ребенка такое?», «Такой родился!». Все! Дети тут же теряют интерес и переключаются на что-то свое. Экзистенциальные проблемы взрослых их не интересуют, у них маленький объем внимания, а вокруг много всего интересного, помимо необычного ребенка.

Наша задача самим научиться реагировать спокойно и научить этому ребенка к 5 годам. Чем проще он будет относиться к вопросам и шуткам, тем быстрее этот цирк прекратится, и травли не будет. Травля случается там, где ребенок дает эмоцию и энергию. Появляется энергия обиды, страха или злости? На них, как на мед, тут же слетаются дети-пчелы. А откуда эти эмоции могут появиться у ребенка? Правильно, от эмоционального состояния мамы. Где маме обидно и тревожно, там и он учится реагировать также. Сначала он считывает это как фоновую тревогу, ему просто опасно, а потом начинает думать, что все люди злые, хотят его обидеть и высмеять.

Чем более психологически устойчива мать, тем меньше неприятностей со стороны социума будет у ребенка. Это закон. Ребенок – зеркало эмоционального состояния мамы.

Может, выбрать домашнее обучение?

Ребенку обязательно нужно общество себе подобных, иначе в подростковом возрасте у него развивается депрессия с разными интересными «фотоэффектами»: начинаются самоповреждения, психотропные вещества, замыкание в себе и даже попытки суицида. Это происходит потому, что у него нет стаи. В начальных классах ребенку стая не нужна, но именно в это время у него в ней появляется свое место. Чем опасно домашнее обучение? Место в стае не сформировано, и ребенок чувствует острое одиночество.

Доказано, что изоляция из-за коронавируса привела к вспышкам подростковых суицидальных состояний, депрессий. Просто дети были лишены общения.

Поэтому не ограждайте ребенка от социума, а учитесь сами принимать интерес со стороны детей и взрослых к нему спокойно. Чем спокойнее мама, тем спокойней и уравновешенней ребенок.

Логотип БФ Звезда Милосердия

Благотворительный фонд помощи

Фонд «Звезда Милосердия» - российская благотворительная организация, развивающая открытое сообщество родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба. Наша миссия – улучшить качество оказываемой медицинской помощи, внедрить комплексное сопровождение пациентов с расщелиной в практику медицинских учреждений.

Узнать больше

Вы можете просмотреть еще 3 материала.

Зарегистрируйтесь или , чтобы получить неограниченный доступ ко всем материалам портала.