У нас два сына с расщелинами

Мы из поселка Большой Исток, рядом с Екатеринбургом. Я Ольга, у нас с мужем трое детей: два мальчика и девочка. Старшему Матвею пять лет, Соне четыре года, и  Леве год и пять месяцев. У первенца предварительный диагноз поставили во время беременности, на втором скрининге. Предполагали полную одностороннюю расщелину губы и неба.

С диагнозом старшего сына я смирилась даже быстрее, чем потом у младшего. Как-то было проще, хотя более неожиданно. Я в принципе не думала, что так может быть, даже не знала, что у старшего брата мужа тоже расщелина. Я слышала, что у него речь специфическая, но о причинах никогда не задумывалась и не спрашивала.

Рожала я оба раза в перинатальном центре Екатеринбурга. После родов врачи увидели, что затронута только губа, и то не до конца, а небо целое. Со старшим сыном я еще ни про фонд не знала, ни про группу для родителей. Но хорошо, что не понадобились никакие приспособления для кормления, хотя мы накупили разных сосок и бутылочек, так как ожидали полную расщелину. Он сразу приложился к груди, ею и кормила. Хотя срыгивал все равно много, видимо, воздух все-таки попадал.

Операции старшего

Матвея, как и Льва, мы оперировались в центре «Бонум» в Екатеринбурге, у Рогожиной Юлии Сергеевны. Все операции у нас были по ОМС. На момент хейлоринопластики Матвею было около восьми месяцев. Но год был короновирусный, и операция переносилась. Когда, наконец, операцию сделали, выдохнули с облегчением.

Кормились мы после операции с ложки Pigeon, которая накручивается на бутылку. И от молока он вообще отказался, не ел. Охранный период был месяц, как потом и у Левы. Ни соски нельзя, ни в рот ничего пихать, ни ударяться. На ручки надевали напульсники. Но других операций ему не потребуется, если не решим делать коррекцию.

Первое время, когда после операции не так много времени прошло, у нас многие спрашивали: вы так упали? Да, неудачно упали! Когда Матвей пошел в садик, никто ничего не заметил. Но у него не сильно видно, есть небольшой шрамик, только если приглядеться. Пока я не сказала воспитательнице, она даже не видела.

Были проблемы с речью, когда она только начиналась: плохо артикулировал губами. Нам помогла речевая гимнастика. Ставили задержку речевого развития, в садик он пошел в два с половиной года и толком не разговаривал. Но в саду быстро заговорил. Планируем начать заниматься с логопедом. Но Матвей, в принципе, разговаривает хорошо. Проблемы только в отдельных звуках.

Услышать диагноз вновь не ожидали!

Когда я забеременела во второй раз, нас тоже отправили к генетику. Мы ходили к нему дважды во время беременности и  после родов, хотя ребенок был здоровый. Девочка родилась без каких-либо отклонений. И генетик тогда сказала, что, возможно, совпадение. Мужа моего тоже проверяла вдоль и поперек, ничего не нашла.

В третью беременность мы вообще не задумывались о том, что снова может быть расщелина. Были уверены, что раз во второй раз все прошло хорошо, то уже не повторится. И тут бац, на третьем скрининге узнали диагноз. Для меня это был шок! С учетом того, что я уже понимала, что мне предстоит, было очень тяжело. Когда такой ребенок один и других детей нет, это еще несложно. Но когда детей трое и двое из них с расщелиной, сил нужно много.

Мне надо было эту мысль в своей голове уложить, понять, как я все буду проворачивать, куда девать старших детей, чтобы с младшим лечиться. Во второй раз однозначно принять диагноз было тяжелее. Но по факту, у нас уже был какой-то опыт, подготовка, и младший сын в принципе был спокойнее. С ним я уже знала, что есть пипетка, смесью можно из нее кормить, много бутылочек разных. Главное, было понимание: что и как делать, куда идти, уже вроде и не так страшно.

Набор от фонда нас спас

Младший сын Лев родился с полной односторонней расщелиной губы и неба. Я привезла в роддом все свои бутылочки из набора от фонда «Звезда Милосердия». Но персонал запретил ими пользоваться: мы что, будем ходить, вас проверять, стерилизуете вы или нет? Вот вам шприц, с него и кормите! Там была еще одна настойчивая женщина-консультант по грудному скармливанию, которая пыталась приложить ребенка к груди. Я говорю: перестаньте, это бесполезно, он не возьмет грудь, там дыра во весь рот! Но она долго не сдавалась и мучила нас обоих.

Бутылочки от фонда нам очень помогли. Когда я искала бутылки со старшим, такого выбора не было, да особо ничего и не пригодилось. С младшим бутылочка Pigeon нас просто спасла. Лев съедал мало из шприца, быстро уставал, ему нужно было все равно что-то жевать, пытаться сосать. Когда не давали, постоянно кричал. А дома мы ему дали Pigeon, и он без каких-либо проблем сразу начал съедать всю норму.

Позже возникли страхи как вводить прикорм с таким небом. Первое время, когда начали давать пюре и кашу, все выходило через нос. Но месяца через полтора все наладилось. К операции на небе он ел уже с взрослого стола: котлеты, макароны. Я считаю, мне просто повезло с ребенком.

Во второй раз операцию перенести не легче

Хейлоринопластика у младшего сына длилась очень долго, три часа. Попереживать меня заставили конкретно: обещали полтора-два часа максимум. Но и расщелина у нас была достаточно большая, конечно. В центре «Бонум»  предлагают предоперационное ортодонтическое лечение пластиной, но мы с ней вообще никак не смогли есть и отказались. Поэтому расщелина никак не подтянулась.

Но знаете, я результатом все равно была очень довольна! Думаю, Юлия Сергеевна Рогожина достаточно придирчивая в плане визуального эффекта. Сказала, что все прошло хорошо, но нужна будет коррекция носа, потому что он сильно упал; как смогла, сделала, но нужно будет поправлять.

А врачи ведь ребенка приносят еще с пластырем, ничего не видно. Первые несколько часов сидишь как на иголках, пытаешься что-то там разглядеть. К вечеру пришли на перевязку, я увидела нос и губу и думаю: и что тут не так? Как вообще так можно было сшить из того, что у нас было? Я очень довольна результатом!

Уранопластики в семье еще не было

В «Бонум» мы ходили и на послеоперационное лечение – физиопроцедуры. Уже прошли два курса, скоро поедем на третий. Эффект заметен: губа мягче стала, подвижнее, не задирается, шрам не такой твердый. Ну и за счет того, что губу сшили, альвеолярные отростки чуть стянулись, и губа уже не так натянута.

Уранопластику мы сделали в год и три месяца. Эта операция чуть меньше длилась, где-то два часа. Но, наверное, я больше переживала: все-таки с небом страшнее, и охранный период сложнее. Когда мне сына отдали, я сразу в панику: что же теперь с тобой делать, тебе же ничего нельзя есть, от каждого чиха нужно беречься. Переживала очень.

После первой операции мы вернулись обратно на бутылочку, но только на ночь. В течение дня Лев уже ел обычную еду. В охранный период я ему бутылку с ложкой дала. Молоко из нее он есть отказался и мы просто перешли на кефир. От ночных кормлений сын отвык в первый же день после операции.

Но жидкое питание сейчас ему тяжело дается: видит, что кто-то за стол садится, и требует нормальную еду. Приходится прятаться: едим всегда отдельно, сначала старшие поедят, пока Лев не видит, потом он. Ждем, пока пройдет два месяца, чтобы потихоньку начать водить мягкие кусочки.

Впереди еще немалый путь

Младшему сыну предстоит еще костная пластика и, возможно, коррекция носа. Нужно будет показаться ортодонту в 2,5 года. Инвалидность ему дали только на год, даже после всех моих оспариваний. В сентябре мы ее продлили, и снова дали на год. В комиссии Свердловской области это обычное дело. Если есть какие-то сопутствующие заболевания, могут дать на больший срок, а просто расщелина – на год.

Я думаю, мамам очень важно искать информацию! О диагнозе, лечении, хирургах, кормлении, инвалидности. Не слушать никого, кто рассуждает теоретически. Пока не найдешь тех, кто с этим столкнулся сам, пока не начитаешься реальных историй, представление будет совсем не то. Именно чат для родителей «Путь к улыбке» стал для меня спасением, потому что во второй раз я уже понимала, что одной губой не обойдется и начала искать информацию.

Ну и, конечно, мамам хочется пожелать просто принять диагноз и понять, что это все поправимо. Даже если не все врачи деликатные, хороших специалистов точно можно найти. Благо, в фонде очень много полезной и нужной информации. Есть все, чтобы заранее узнать, что тебя ждет, и быть готовой ко всему.

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории