Наш маленький тайфун с расщелиной

Мы живем в Ростовской области, в Слободе. Семья у нас из четырех человек: я – Марина, муж, старшая дочь, ей уже 20, и наш Витюшка. Сыну почти четыре с половиной года. Всю беременность никто из врачей на скринингах ничего не видел, никто ничего не говорил. Беременность протекала хорошо, не считая стрессовых ситуаций.

Рожала сына я в обычном роддоме, все прошло хорошо. Но когда сынок родился, персонал был в шоке. Потом была в шоке и я. Но мне там оказали колоссальную поддержку. Я чувствовала шок, непонимание, иногда и сейчас такое есть, до конца еще не переварила все это. Супругу сказала лишь на следующий день, он до сих пор мне это припоминает. Сестренке Витюши тогда 16 было, она говорит: мама, пришли фото. Я говорю: не пришлю, не могу. Но она все-таки вынудила. Она меня, конечно, поддержала невероятно, счастливая была, что брат родился. У них такая любовь, этого не передать!

Роды были поздно вечером, ребенку сразу поставили зонд. В отделение новорожденных я ходила всю ночь. В 7 утра, когда пришла в очередной раз, мне уже стульчик поставили, говорят: хватит бродить, сиди. Когда появилась заведующая детским отделением, первое, что она мне начала говорить: вы только не отказывайтесь. Я отвечаю, что и не собиралась от него отказываться, просто не понимаю, что делать дальше! Она дала контакты краснодарского и ростовского челюстно-лицевых хирургов, сразу после роддома записала нас на консультацию.

Сразу нашла чаты мам

Утренняя смена нянечек пришла с обычной советской соской и бутылочкой. Рассказали мне, как кормить, под каким углом. Неонатолог выдала брошюру про расщелину губы и неба. В первый день после родов на форуме мам я написала, что родила, о своей проблеме. Девчонки сразу поддержали и скинули чаты мам детей с такой патологией. Сразу вступила во все чаты. И три дня, пока лежала в роддоме, переписывалась с девочками.

Благодаря им, из роддома я вышла, уже зная, куда нам ехать, выбрала хирурга – Иванова Александра Леонидовича в НМИЦ Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии. Дома написала ему письмо, приложила фотографии, заключение из роддома. Он прислал список документов и буквально через 3−4 дня выслал заочную консультацию и талон на ВМП для квоты. Это такое большое везение, что сразу в первые сутки мне попалась нужная информация!

Первую операцию провели в 7 месяцев. Это было сложно, очень сложно. Я все четыре с половиной часа простояла под операционной, заходила в палату только попить воды. Мы лежали на пятом этаже, и палата была сразу через дверь от операционной. Вот у этой стеклянной двери я всю операцию и выстояла. Когда вынесли, наконец, ребенка, вижу – подменили, не мой! Абсолютно все другое: забирали дырявого с широкой улыбкой до ушей, а привезли замотанного, зашитого, совсем другого. Папа, когда спустя 9 дней после операции его увидел, тоже говорит: не наш.

Охранные периоды были разными

Охранный период после первой операции прошел совершенно спокойно. Я всегда говорю, что нам то ли подарочный ребенок достался, то ли звезды так сошлись. Он спокойно реагировал на манжеты, на ограничители рук. Сидел спокойно, играл в кроватке с мягкими игрушками. Не было никаких истерик, ночи тихие были, ни плача, ни повышенной температуры. Единственное, что было сложно, это кормить с ложечки. Но когда мы вернулись к бутылке, все вообще наладилось.

Вторая операция была в год и два месяца, тоже у Иванова. Вот вторая операция нам далась очень тяжело и морально, и физически. Точнее, послеоперационный период был очень сложный. У Иванова ведь строгий охранный период, не все могут выдержать. В чатах читаю, что многие мамочки не идут к нему чисто за счет охранки. Нужно было кормить каждые 5 минут по 3 ложки, то есть вообще не спать. Витя отказывался есть абсолютно: ни через 5 минут не зальешь, ни через 25. Запихивала, заливала через крики и оры. Домой приехали минус 2 килограмма. Как сказал муж: домой мать привезла тряпочку.

Ребенок абсолютно никакой был, его никто не радовал, он ничего не хотел. Перед тем, как лечь на операцию, он только-только начал делать первые шаги. А с охранкой перестал ходить, ползать, сидеть, лежать. Неделю мы были в больнице – неделю он был у меня на руках. Не лежал ни в кровати, ни со мной рядом, никак. Я должна была его носить, носить и носить. Я спала, ну может, полчаса в сутки.

Реабилитация дома

Когда вернулись домой, немножко, конечно, нарушила охранку. Начала давать чуть больше смеси и делать чуть больше перерыв. И тогда он начал приходить в себя, оживать. Когда только приехали домой, у него был беспокойный сон. Мог посреди ночи проснуться, лежать и плакать. Нас спасли магниевые ванночки: курс 10 дней и ребенок всю ночь спал, не просыпаясь.

Но результаты операции более чем радуют, очень хорошо сделано, я не нарадуюсь. Думаю, не дай Бог, мы бы попали в какие-то другие руки, неизвестно, что бы нам сделали. Очень довольна результатом, и не только я. Пока он был маленький, никто абсолютно не замечал. Единственный раз задали вопрос, что у него, но даже не с губой, а что у него в носу? Это после первой операции, когда швы были видны. Сейчас их тоже, конечно, видно, но не так сильно.

Сквозная расщелина у Витюши только с одной стороны. Вторая сторона частично задета, и там вырос зуб. Возможно, на той стороне не понадобится костная пластика. Но нужна будет чисто эстетическая операция – поправить носик, губку. Это уже, наверное, в возрасте лет 16-ти. Ортодонтию мы уже начали, но пять месяцев отходили, челюсть расширили, а пластина выпала. И ортодонт в отпуске. В конце лета поедем заново ставить пластину.

Плохо, что логопедов у нас в городе нет. Созванивалась с логопедом фонда «Звезда Милосердия» Анной Юрьевной Савельевой, она дала занятия для работы. Но мы сейчас еле с ушами разобрались, в конце июля сделали шунтирование в Москве по рекомендации сурдолога фонда Торопчиной Лии Владимировны. После шунтирования Витя начал чуть-чуть лучше говорить. Смотрели и барабанные перепонки. Наш сурдолог, у которого мы на учете состоим, порадовалась: «Слава Богу, я увидела те барабанные перепонки, которые должна была видеть изначально!»

Сын – тайфун

Несмотря на расщелину, сын у меня ураган. Даже нет, ураган у меня дочь, сын – это тайфун. Они оба Овны, как и я, у нас папа за голову хватается. Я никогда не верила в гороскопы, но глядя на сына, начинаю в них верить. Смесь Овна и года Быка – это что-то невообразимое. Я думала, старшая, Овен и Петух – это все, хлеще нее детей быть не может. Но я ошибалась, очень сильно ошибалась, это была репетиция.

Знаете в интернете ролик «Миссия мамы мальчиков – чтобы он просто выжил»? С Витей ровно та же самая ситуация. Он у нас тайфуном проходит: я в доме уберусь, привожу его из сада, а через полчаса уборки как не бывало. На улице носится, не догонишь. А еще его упертость: если сказал нет, значит, нет. Хоть что делай, его не заставишь. В садике с ним борются, чтобы он ходил в столовую на завтрак, уговаривают всем садом.

Но при всем при этом он домашний ребенок. Не особо любит куда-то ходить. Вчера поехали к бабушке, ровно через пять минут: мам, все, поехали домой. Питание – вообще моя головная боль. Тоже «нет, и все», не заставишь что-то попробовать. Но если он хочет есть, мы боимся, что нам не хватит еды, съедает больше папы в полтора раза.

Юный энтомолог

Дома Витюша не хочет заниматься совсем. Играет, копошится, мультики смотрит. Зато в садике, когда мне начинают про него рассказывать, я спрашиваю: «Вы точно про моего ребенка говорите?» Он первый на всех занятиях, отвечает, с книжками первый бежит, на все самый первый. Дома такого нет. Был период, когда Витя сильно любил книги про космос, динозавров, доисторическую эру, животных, насекомых. Он любитель насекомых по сей день: ловит муравьев, рассматривает жуков. Подарили ему энтомологический набор с лупами и щипцами. В садике все на площадке, Витя в кустах ищет жуков.

Конечно, такой диагноз услышать сложно, но это нужно принять. К этому никогда не будешь готов – ни до, ни после. Если во время беременности узнать, мама, конечно, будет более подготовленной. Но самое главное, наверное, не впадать в панику, не отчаиваться, потому что все поправимо.

Наши дети абсолютно такие же, и даже, мне кажется, намного смышленее. У них какие-то другие глаза, они по-другому смотрят. Они другие. Такие же, как все, но другие. Поэтому мамам могу порекомендовать только одно: любить, холить, лелеять, попку целовать и не отчаиваться, все поправимо!

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории