Исследований было много
После скриннинга позвонила платному врачу, она успокоила. Провели еще одно исследование, диагноз подтвердился. Отправили меня на консультацию в Кулаковский центр. На пренатальном консилиуме мне очень понравилось: сделали УЗИ, проверили сердце. И я благодарна генетику, она сказала: «Не унывай, все хорошо! Ребенок здоровый, сердце здоровое, все будет хорошо. Для прерывания беременности нет никаких оснований». Она меня благословила, сказала, чтоб ходила спокойно и ни о чем не думала.
Потом еще отправили в центр планирования семьи на Севастопольской – сначала на УЗИ, следом к генетику. И генетик дала контакты заведующей челюстно-лицевой хирургией Морозовской больницы Ирины Геннадьевны Базиной. Я сразу записалась на прием и ушла с него с легким сердцем. Ирина Геннадьевна сказала просто: «Маша, плюнь и разотри! Все сделаем, зашьем, забудешь на всю жизнь». Показала результаты работ, и я успокоилась.
Роды начались неожиданно, я даже родителям не успела позвонить. Все случилось стремительно: кесарево сечение под общим наркозом. Когда мама начала звонить, переживая, медсестра в реанимации ответила ей на звонок: «Мамулечка, не переживайте, вы стали бабулечкой. С дочкой и внучкой все в порядке!». Но, к сожалению, врачи не стали заморачиваться с кормлением, а сразу отвезли ребенка в реанимацию и поставили зонд.
Первые кормления и операции
После выписки из роддома нас сразу перевели в отделение неонатологии Морозовской больницы. Там грамотные врачи и медсестры выдали нам советскую соску и обычную бутылочку, и Варя спокойно начала есть сама, без всяких проблем. Просто нужно было не бояться попробовать этот способ сразу.
Первую операцию, хейлоринопластику, планировали в 3,5 месяца, но неожиданно положительный тест на COVID-19 у дочки отложил госпитализацию. Операцию мы смогли провести только в 5 месяцев. Было очень волнительно, но все прошло благополучно. Варю оперировали Ирина Геннадьевна Базина и Ирина Алексеевна Карякина. Они все сделали идеально, мы очень довольны. Спустя полгода, в 11 месяцев, провели и уранопластику.
После операций началась реабилитация. Самым сложным испытанием для нас стали носфиты. Мы не могли их вставить четыре дня. Я уже не знала, что делать: Варя плакала, я нервничала. В итоге моя подруга, педагог, просто пришла и сказала: «Выходите все из комнаты!» и вставила их с первого раза. Варя, конечно, покричала, но все получилось. Без нее я бы не справилась.
Моя музыкальная девочка
Сейчас моя трехлетняя Варюша – это яркое, активное, эмоциональное чудо. Она обожает музыку и танцы. Только заиграет мелодия, Варя уже подпевает, радуется. Ей очень нравится выражать себя через движение и звук. У нас и логопед с музыкальным уклоном: они вместе стучат, поют, хлопают. Варя обожает такие занятия, в мгновение ока оживает.
Еще дочка любит рисовать, особенно пальчиковыми красками, смешивать цвета, создавать абстрактные картины. Книги и сказки – еще одна ее страсть, мы читаем каждый день. Варя слушает внимательно, задает вопросы, показывает, что ей нравится. Она очень умная, любопытная и чуткая девочка. Я называю ее «деловая Варя», ей только дай волю, всего добьется!
Нас еще ждет ортодонтическое лечение, но оно откладывается, потому что Варя боится, когда трогают рот. Для нее рот – святая святых, ежедневная чистка зубов для нас целая история. Открывает узенькую щелочку и чисти, как хочешь. Ортодонт решила, что пока дочка с трудом допускает ко рту, ни о каких слепках речи не идет. Но мы не торопим, всему свое время.
Наши дети – самые лучшие!
Варя посещает детский сад, но пока только приходим на прогулки. Она с радостью общается с детьми. Девчонка у нас очень общительная, у нее много внутренней силы. Легко идет на контакт, не боится знакомиться, любит играть, быть частью коллектива. Мне кажется, она устала уже от меня немного, ей хочется больше свободы, как у всех. Только привожу ее на площадку детского сада, она мгновенно обо мне забывает, с детьми интересней.
Я очень верю в свою дочь. Несмотря на все трудности, на диагноз, на усталость, у нас есть любовь, вера и силы идти дальше. Когда мне ее привезли после операции, я плакала: она была уже совсем другая девочка, такая красивая. Я даже не верила, что это моя Варя. Сейчас, когда смотрю старые фото, не узнаю.
Если вы ждете ребенка и только узнали о диагнозе, постарайтесь просто принять это, пережить. И пожалуйста, не вините себя, это не катастрофа. Это задача, которую можно решить. Главное – найти врача, который скажет уверенно: «Мы все сделаем, не переживай!» У меня была такая встреча, и я поверила. Когда мне сказали, что будет девочка с расщелиной, кто-то заметил: «Жаль, не мальчик, под усами было бы не видно». А я ответила: «Я не за хлебом пошла, у меня дочка! Она будет самой лучшей».
* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории
