Моя благодарность всем мамам в чате!

Мы из Новгородской области, город Старая Русса. Я Ирина, у нас с мужем двое прекрасных сыновей. Старшему Максиму уже 7 лет, а младшему Ярославу полтора года. Диагноз младшенького мы узнали на втором скрининге, когда проходили УЗИ, примерно на 21-й неделе. Предварительно ставили левостороннюю расщелину губы, под вопросом было небо.

Мы записались на платное УЗИ, чтобы убедиться в диагнозе, подтвердили полный комплект – и губа, и небо, и альвеолярный отросток. По факту расщелина была с правой стороны, зеркально врачи часто путают. Если честно, было очень сложно это принять, потому что ребенок у нас желанный, запланированный. Было много слез, непринятие, непонимание ситуации, никогда с таким не сталкивались. Родные все восприняли новость с пониманием, поддерживали, успокаивали. Сказали, сделаем операцию, и будет такой же ребенок!

Сразу полезли в интернет, но информации как таковой в поисковике было мало, а вот картинки ужасающие. Слезы текли рекой, не понимала вообще, как это будет выглядеть, что с этим делать. Но мне повезло, наткнулась на приложение для мам, и там со мной поделились ссылкой на чат для мам детей с расщелиной губы и неба. И только когда своими глазами увидела фото до и после операции, я стала понимать, что нас ждет.

Кормление простым не было

К моменту родов, 1 марта 2024, я уже приняла ситуацию и была спокойна. Еще во время беременности от фонда «Звезда Милосердия» получила целый набор для кормления. В роддом ехала подготовленная, с бутылочками. Первые сутки мне ребенка не хотели отдавать, пытались поставить ему зонд, потому что он отказывался есть из советской соски.

Я долго просила дать возможность покормить из своих бутылок. Пошли, наконец, навстречу и разрешили. И когда увидели, что малыш может сам кушать, успокоились. Но с кормлением начались сложности: ел Ярослав мало, по 20−30 мл и долго, по 40 минут, были потери веса. Только он 20 г наберет, на следующий день скинет.

Выписать из роддома согласились с условиями: муж возьмет отпуск и будет помогать, и мы приобретем весы для контроля веса. Через две недели после выписки пошли на осмотр к педиатру и там успокоили: ничего страшного, отстаньте от ребенка, не надо его каждый день взвешивать. И как-то потихоньку мы пришли к норме в питании.

Старшему брату Максиму было на тот момент 5,5 лет, и он был очень рад появлению малыша. Долго хотел, даже просил братика или сестричку. Мы заранее его подготовили, что у малыша будут особенности: не пугайся, не переживай, все будет хорошо. И с первых дней, как с роддома забрали, он постоянно рядом, мой любимый, мой красавчик. Помогал его переодеть, что-то поправить, погремушками поиграть.

Выбор врача – это ответственно

Хирурга я выбирала в чате «Путь к улыбке» еще во время беременности: изучала фото до и после операции, читала отзывы родителей. В итоге был выбор между двумя хирургами: С.Г. Гончаковой в Москве и Ю.В. Степановой в Санкт-Петербурге. И как-то у меня екнуло сердечко, остановились на Юлии Владимировне. Написала ей, и меня добавили в чат пациентов.

Как только нас выписали из роддома, отправила нашему оперирующему челюстно-лицевому хирургу все фотографии и документы. Встретились на заочной консультации, и спустя неделю она уже прислала вызов на операцию. Первая операция была у нас в три месяца, по полису ОМС. Весил Ярослав уже шесть с лишним килограммов вместо требуемых пяти.

Страшно было во время операции, очень страшно. Не понимаешь, как будет, что будет, что ты увидишь в итоге. За  эти три месяца привыкла к тому, как ребенок выглядит, как кушает. Да и сама операция – волнительный процесс, не знаешь, куда себя деть в ожидании. Попробуй там поспать, когда вся на нервах! Всем родственникам позвонила, все же переживают, вещи в реанимацию подготовила. А там уже и время подошло.

Послеоперационный период

Юлия Владимировна пришла, сказала, что все хорошо и получилась красота. И меня сразу вызвали в реанимацию к ребенку. По сути, вся операция вместе с подготовкой продлилась около двух часов, а в реанимации потом продержали примерно четыре часа. Проверили, что ребенок начал пить, есть и перевели в палату.

Было непривычно, я не понимала, что с малышом делать. У него такой ротик маленький стал, щечки по-другому стали выглядеть, даже глазки. Он так смотрит внимательно, не понимает. Когда первую повязку сняли, слезы полились градом. Муж звонит: ты чего плачешь? Показываю сына. Он говорит: это вообще не наш!

Что еще у Юлии Владимировны меня подкупило, так это то, что охранный период у нее меньше, чем у всех хирургов – не два месяца, а 10 дней с момента выписки. Но, конечно, первые дни мы кричали: сын не соглашался на непонятную пипетку вместо любимой бутылки. Первый день кушал поменьше, чем обычно, а потом постепенно пришел в норму.

Уранопластика

В декабре мы поехали к Юлии Владимировне на очередную консультацию, нужно было вкладыши для носа посмотреть и сменить. И она нам сразу выдала документы на оформление квоты для уранопластики. Вызов на операцию пришел снова на июнь, ровно год с момента хейлоринопластики.

Но оказалось, что в год и три месяца оперироваться еще страшнее! Как пять дней держать ребенка в лежачем положении, я себе не представляла. Это ж маленький метеор, который не сидит ни секунды на месте. В реанимации, конечно, он нам устроил веселье: захожу, его держат три медсестры, пытаются зафиксировать руки. Он вырывается, дерется, кричит осипшим голосом.

В итоге, после нескольких часов истерик, пришлось ставить дополнительно седативные препараты. Поэтому в реанимации он просыпался лишь несколько раз: глазки откроет, обиженно на меня посмотрит и отвернется. После перевода в палату было велено выходить на литр питания в сутки, но Ярослав был не согласен и есть отказывался.

Твердую пищу нельзя, от бутылки отказался давно, смесь не ест, каши разводные не ест. Он привык к обычной человеческой еде. В отделении были мамы с нашего чата, пошла к ним: девочки, как вы справляетесь? Мне посоветовали детские, пюрешки, овощи и мясо в баночках, творожки. Вот мы этим и спаслись, даже чуть больше литра начали съедать.

Ищите чаты мам, в них спасение!

Сейчас уже охранный период прошел, едим все, кроме сухарей. Дальше будем отталкиваться от того, что скажет Юлия Владимировна. Посмотрим, нужна ли будет коррекция к школе. Сейчас нас результат более чем устраивает. Вообще никто не замечает, что были операции, даже наш новый педиатр. Осталась расщелина в альвеолярном отростке, но Юлия Владимировна не всем рекомендует ее зашивать.

Мамам хочется пожелать самого главного – просто принять ситуацию. После того, как принимаешь, ты эмоционально успокаиваешься, и тогда мозг начинает работать в нужном направлении. Ты уже расставляешь приоритеты, понимаешь, на что обращать внимание, на что не нужно. Что можно пропустить мимо ушей, а к какой рекомендации прислушаться.

Ни в коем случае не лезть в поисковики, там один кошмар, вызывающий отторжение. Старайтесь сразу найти специализированные фонды и  чаты мам детей с расщелиной губы и неба. У любой проблемы есть решение, главное посмотреть на нее под правильным углом. Никогда не слушайте чужие советы безоговорочно, ищите для себя нужный выбор.

Самую главную поддержку мне оказал супруг. Он был со мной на УЗИ, когда озвучили диагноз. Пока я плакала, он внимательно слушал о здоровье нашего малыша. После исследования обнял и сказал, что все будет хорошо. Это такой же ребенок, как и все. А главное любимый и желанный. Так и получилось!

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории