Наш диагноз – это не навсегда!

Мы из Омска: я – Евгения, мой муж и сын Андрей, наша звезда. Так получилось, что во время беременности в 20 недель на втором скрининге пошли узнавать пол ребенка. Думали, как отпраздновать, хотели устроить вечеринку, а узнали диагноз – расщелина. Мужа попросили выйти из кабинета и огорошили меня одну.

Самое печальное, что произошло это спустя два месяца, как умерла бабушка, а за два месяца до нее умер мой отец. И когда сказали, что, к сожалению, у ребенка врожденный порок, я подумала: боженька, ты что, издеваешься, что ли?! Потом врач спросила: знаете, что такое «заячья губа»? Отвечаю: в смысле, и все, только это? Слава богу! Но у мужа, конечно, сразу сердце в пятки ушло, когда рассказала.

К генетику на следующий день ехали со страхом, вдруг будут сопутствующие заболевания. Но когда узнали, что это действительно все, то, успокоились и начали готовиться. Рассказали семье. Мама не поверила, ей и про меня по УЗИ странные диагнозы ставили. Родители мужа сказали: ничего страшного, поможем, сделаем все, что надо. Тогда мы еще не знали, что операцию можно сделать даже в других городах по полису ОМС.

Поиск информации был непрост

Мы не столкнулись вообще ни с каким негативом: ни от врачей, ни от медсестер, ни от кого. Не было направлений на аборт или запугиваний: зачем вам такой ребенок? Все поддерживали, нам было легко в этом плане. Но когда я начала искать информацию, страх вернулся: столько пугающих фото в поисковиках! Мне повезло, нашла девушку на Авито, продающую соски для детей с расщелиной и не постеснялась у нее спросить: как вообще у вас дела с малышом? Она мне скинула ссылку на чат мам, а дальше я уже сама вышла на фонд «Звезда Милосердия».

Нам ставили правостороннюю расщелину губы и неба, даже есть снимки УЗИ, где показана расщелина на небе. И мы готовились к полному набору. Но я все-таки мечтала, что рожу, и мне  скажут: Мамочка, у вас только губа! И вот я его рожаю, за два часа он из меня вылетел, и мне говорят: Мамочка, у вас только губа! И я начинаю реветь, а врачи: чего ревешь-то, дура, радуйся!

Родился сын 23 декабря, и эту дату предсказал мой муж. У нас еще и свадьба 23-го числа. Планируемый день родов ставили на 28 декабря, но я была согласна на все, лишь бы не под сам Новый год. А муж недели за три утром проснулся и сказал: «Ты родишь двадцать третьего». И 23 декабря в пять утра у меня отходят воды, я бросаю в спящего мужу подушку: «Ты сказал 23-го? Все, рожаю!».

Врачи знают меньше мам

После родов ничего нового, конечно, я уже от врачей не слышала. Наоборот, в регионах сталкиваешься с тем, что врачи знают меньше, чем мамы. При том, что Омск – миллионник, информации у врачей мало. Даже не представляю, что творится в каких-то маленьких городах, когда кому-то говорят делать аборт и прочее – это только от незнания. Люди могут совершать такие фатальные ошибки в жизни!

Когда я начала ходить по нашим врачам, говорила: если что, направляйте людей ко мне. Стала рассказывать про чаты. Даже выставила на Авито объявление с соской для расщелины, чтобы привлечь внимание мам таких детей. А в тексте пишу о чате «Путь к улыбке» и рассказываю о фонде «Звезда Милосердия». Стараюсь внести хотя бы маленькую лепту в просвещение. Многие ведь так никогда и не находят наш чат, либо находят, когда ребенку лет 10.

Генетик направляла нас оперироваться в Омске: у нас такая обалденная клиника, здесь тебе все расскажут, там стенд вывешен с работами, вообще перестанешь волноваться. Но когда я увидела, как оперируют в Омске, поняла, что в регионах специально зазывают ради распределения федерального бюджета. Спасибо девочкам в чате, что не скрывают результаты, иногда на это нужно мужество!

Первая, и надеюсь, последняя операция

Мы остановились на хирурге Степановой Ю.В. в Санкт-Петербурге. Выбирали душой, сердцем. Я уверена, что и другие врачи из тех, что представлены в чате, тоже  зашили бы прекрасно. Но вот мы так почувствовали: пусть это будет Питер и Степанова. Ни разу не пожалели вообще!

Андрею исполнилось три месяца, и через два дня уже была операция. Полетели мы с ним в Петербург вдвоем. Когда Юлия Владимировна заскочила в палату, я на нее как на бога смотрела. Мне даже казалось, что у нее нимб светится. Она такая теплая, такая приятная. От нее какая-то мощная энергетика исходит, просто невероятная.

Когда пускают в реанимацию после операции, ребенок весь перевязанный, ничего еще не видно. Он был вялый, не бунтовал. Я как могла, подкармливала его из пипетки. Настоящий шок был, когда сына забрали на перевязку, а вынесла его Юлия Владимировна сама, он уже был без повязки. Она улыбается, а у меня слезы на глазах, столько благодарности в голове, но дар речи пропал. Просто «спасибо большое» сказала, хотя хотелось сказать многое. Прибежала в палату и давай реветь, меня там девчонки даже снимали. Не передать, конечно, все эти ощущения!

Охранный период был несложным

Фото семье отправила, никто, конечно, не узнал: где наш ребенок с широкой улыбкой, где этот человек? Это какой-то другой человек с маленьким ртом, с тоненькими губами. Конечно, это как два разных человека: до и после операции. Для меня послеоперационный период был легким, изначально готовилась к худшему. Думала, не сможем спать, не сможем есть. Он с рождения на груди, проблем с этим никогда не было, а соски и бутылочки не берет.

Да, кормление было с истериками. Ночью вставала, уходила с ним в дальний коридор. Пока он орет, я в него вливаю, закрывает рот – перестаю. Это единственная вещь, что омрачала покой, в остальном я была в восторге от условий: шикарная клиника, отличные врачи, супер питание. Если бы не операция, я как на отдыхе с сыном побывала.

После выписки дома тоже никаких сложностей не возникло. Я была предоставлена ребенку, все для него, бабушки и дедушки на подхвате. Любимый муж и убирается, и готовит, и стирает – делает все, что надо. На 13-й день все-таки вернула грудь, не выдержала последнего дня охранки.

Результаты операции шикарные

Пока не знаем, что дальше будет с зубами, но вроде как операции больше не планируются. Мы были у ортодонтов, когда изготавливали трубочки. Сказали, что костная пластика точно не нужна, альвеолярный отросток лишь слегка задет. По улыбке сейчас видно, что нижний ряд идеально ровный, а верхний немножко загибается. Думаю, брекеты исправят, максимум, имплант двойки понадобится.

За день до нашей выписки после операции в палате появился Ванечка с полной двусторонней расщелиной, мальчик из детского дома. Мама бросила его, по словам нянечки, из-за стыда. Не смогла принять того факта, что родился такой малыш. Но она приезжает, передает ему подарки, звонит, интересуется. И сотрудники детдома надеются, что после операции она его все-таки заберет.

Я просто не могла находиться рядом с ним и не реветь, глядя в его огромные голубые глаза. Он и до операции был красивым, а после стал еще лучше. Наш диагноз – не повод для переживаний, поверьте! Во время беременности нужно наслаждаться, а не горевать. Ребенок родится с самыми обычными проблемами – колики, бессонные ночи, первые зубы. Лишней проблемой будет разве что вскармливание, и то в первый год-два. Но переживать по этому поводу уж точно не стоит!

Моя благодарность не знает границ

Мы на 100% довольны результатом операции, очень довольны носом. Его как зашили, так он и стоит. Юлию Владимировну я просто боготворю. Когда приезжала на замену трубочек к ней, опять так же неловко благодарила. Конечно, она все это слышала уже тысячи раз. Она – человек-герой, человек-бог. Видно, как она работает в ущерб себе, в каком графике, как старается брать бесплатные случаи, а не перейти на платные операции. Наоборот, даже отказывается от платных. Все для детей делает!

Хочется позвать всех мам, кто будет читать нашу историю, сразу добавляться в чат «Путь к улыбке». Там столько информации, что вы быстро успокоитесь. Призываю всех не бояться, все это временно. Слава богу, наш диагноз – это не навсегда. Все забудется через год, через два. Главное – пережить первые операции. Не бояться, и все. Все будет хорошо!

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории