Неквалифицированные врачи – бич маленьких городов
Я Елена, наша семья из Мурманской области, города Мончегорска. Живем сейчас впятером: четверо детей и я. С мужем развелись, когда младшей был год. Старшему сыну Славе 20 лет, дочкам-близняшкам Тане и Веронике по 13 лет, а Софии 5. У младшей дочери и обнаружили расщелину.
Во время беременности я была еще замужем. Мы пошли на платное УЗИ в 18 недель с мужем и дочками, чтобы определить пол. В какой-то момент врач попросил мужа с детьми выйти, и сказал мне о предполагаемом диагнозе. Заметить он успел только расщелину губы, потом ребенок отвернулся, и как мы не крутили, больше ничего разглядеть не удалось.
Позже УЗИ повторили, но дочка старательно закрывалась то рукой, то пуповиной. Даже на консилиуме врачам пришлось ставить диагноз по тому снимку, новых показательных снимков лица не было. Первой моей реакцией на эту новость было желание сделать аборт. На что мне сказали, что прерывание беременности с таким диагнозом у нас не делают, только рожать. Мне было непонятно, почему не дают мне выбора, а решают все за меня.
Скрывала дочь от людей
Я пыталась искать информацию о диагнозе в интернете, но особо ничего не было. Когда я, наконец, нашла портал «Путь к улыбке», Софии было уже два с половиной года. На консилиуме мне сразу сказали, что рожать буду в перинатальном центре. Но даже там никакой информации не дали ни по кормлению, ни по чему вообще. Лишь спустя почти три года в чате для родителей «Путь к улыбке» я узнала, как надо было правильно кормить, держать, ухаживать.
Сейчас я просто удивляюсь, как ребенок выжил в младенчестве до операции. Ну вообще никакой помощи не было. Некоторые врачи подходили к дочери на расстояние вытянутой руки, боялись ее. Понимание я нашла лишь у нашего педиатра и стоматолога, а отношение остальных врачей было очень неприятным. И только в Морозовской больнице, где мы оперировались, я поняла, что у меня обычный ребенок, просто с изюминкой.
Я прятала дочь от всех до трех месяцев: накрывала коляску, на приеме у врача пеленкой закрывала лицо. Только близкие знали диагноз. У нас была врач на замене, аллергологом в городе работает. Она дала понять, что больше нас не примет. От ее поведения, отношения чувствовался сплошной негатив. Боялась подойти к ребенку на приеме. Измеряла, взвешивала и осматривала дочку вместо врача медсестра.
Мучение с кормлением
Когда Соня родилась, диагноз уточнили – левосторонняя расщелина губы, неба и альвеолярного отростка. В роддоме про зонд разговора не было. Мне принесли бутылку, так как у меня это четвертый ребенок, сказали «пытайся кормить» и все. А врач-гинеколог, который после родов вел, обвинял меня в том, что я ленюсь и не даю ребенку грудь, якобы при таком диагнозе дети нормально берут грудь.
Я долго мучилась с кормлением, потом все-таки попросила родственников привезти молокоотсос. А детская медсестра принесла советскую бутылочку с соской. Тогда дело хоть как-то пошло. К нам в роддоме не приглашали ни челюстно-лицевого хирурга на консультацию, никакой помощи вообще не было.
Когда вернулись домой с малышкой, сложности с кормлением продолжались. Все накупленные соски были неудобными. К трем месяцам, когда Морозовская больница взяла нас на операцию, София весила всего 5 кг. С четырьмя детьми время нужно не только на младенца, поэтому сцеживание я прекратила, мы перешли на искусственное вскармливание. Хорошо, после хейлоринопластики нам сказали в больнице: купите пластмассовую ложку обычную и кормите. Для нас это было спасением. Ребенок стал наедаться и прибавлять в весе.
Поиски хирурга
Детского челюстно-лицевого хирурга в Мурманске вообще нет. Из-за пандемии COVID-2019 многие медучреждения были закрыты. У нас не было заключения ЧЛХ, поэтому Софии не могли провести операцию по квоте. И отправить нас к челюстно-лицевому хирургу в другой город больницы тоже отказывались. Только когда муж дозвонился до губернатора Мурманской области Чибиса А.В. и объяснил ситуацию, местный минздрав подключился, и сразу все оказалось решаемо. Нам предложили выбрать любую больницу.
Морозовская детская городская клиническая больница ответила первой. С нами связалась Базина Ирина Геннадьевна, запросила фотографию ребенка и пригласила на операцию. Ровно в три месяца случилась хейлоринопластика. С нами в Москву поехала моя мама и сын. Москвы мы вообще не знали, даже на метро страшно было ездить. Когда дочку забрали в операционную, я покупала билеты домой, обещали выписать через семь дней.
Увидев Софию после операции, я позвонила маме и говорю: мам, это не мой ребенок, у нее такой классный нос, такие классные губы, это вообще не наш ребенок! А когда фотографию отправила свекрови, та говорит, что вылитый Максим в детстве, то есть наш папа. Старший брат Соню сначала игнорировал, а после операции сказал: мам, такая она у нас красавица, я думал, что невозможно так сделать.
Уранопластика и ортодонтия
После операции мы почти два года носили носфиты. Единственный раз она его вытащила, когда ей и годика не было. На второй операции, когда небо шили, поправляли и кончик носа. Соне было 11 месяцев. Для меня вторая операция прошла легче, мне кажется, я была уже готова. И по времени все намного быстрее. Реабилитационный период прошел без проблем. Вообще девочка спокойная у нас, есть ощущение, что она понимает, для чего все это нужно.
Ортодонтию мы начали в два года и девять месяцев. Я стала замечать, что когда она улыбается, верхних зубов вообще не видно, они где-то в глубине. В чате «Путь к улыбке» мне посоветовали ортодонта Удалову Наталью Васильевну из Клиники детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии ЦНИИСиЧЛХ.
Я скинула ей фотографии, она пригласила на консультацию. Оказалось, что у Сони недоразвитие верхней челюсти. И вот мы с трех лет носим на ночь маску Диляра, с ней тоже проблем нет. Единственное, что сейчас у нас с дочкой договоренность: по субботам маску не надеваем на ночь, она отдыхает.
Речь еще не идеальна
Софии еще предстоит костная пластика. Со стороны расщелины двойки не будет, просто нет зачатков. В будущем, если челюсть на симметрию не выйдет, понадобится ортогнатическая операция на верхнюю челюсть. Ну и коррекцию, возможно, будут делать, хотя на данный момент я не вижу, что она нужна. Единственное, что когда дочка заболевает, у нее опускается левое крыло носа, а когда выздоравливает, поднимается.
На данный момент у Софии речь не очень хорошая. В нашем городе логопед ее не берет. Хорошо, что сейчас в садике появился свой специалист. Она пытается говорить, прямо старается. Бабушки в автобусе на дачу все ее понимают, она такая болтушка. В садике ее тоже очень хвалят и хорошо понимают. Проблема лишь с детьми на площадках, там мало кто ее понимает, потому что общаются редко.
Вообще всем мамам детей с расщелиной хотелось бы пожелать не расстраиваться. По факту, это обычные дети, просто с небольшими трудностями, которые можно пережить, со своей изюминкой. У здоровых детей тоже бывают разные проблемы со здоровьем. У наших детей не такой страшный диагноз. Если бы нужно было выбирать диагноз, я бы выбрала этот и опять бы все заново прошла.
Самое главное – искать информацию. Чат для родителей «Путь к улыбке» в Телеграм – это спасение для мамы. Если б он был в то время, когда я рожала, смогла бы избежать многих трудностей прямо с рождения. И самое важное – того стыда, что я испытала за ребенка. Мне ведь тогда казалось, что она у меня одна такая на свете, и за что мне это? Будь я с самого начала в этом чате, наверняка, намного меньше бы переживала, и материнство было бы счастливее.
* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории
