Раннее развитие нам помогло!

Меня зовут Екатерина, мы с сыном Семеном из Новороссийска. Переехала жить на море 10 лет назад с Урала, перевезла маму. Долго я не могла забеременеть, ходила по генетикам, репродуктологам, другим врачам. Наладила щитовидку, гормоны, и забеременела в 2022 году. Но, к сожалению, с отцом ребенка мы разошлись.

Беременность протекала непросто: гестационный сахарный диабет, высокое давление, щитовидка. У нас с сыном оказались разные резус-факторы. Было множество УЗИ, но на ранних сроках не видели расщелину, малыш закрывал личико ладошкой, не хотел заранее показывать. На 36-й неделе отправили на очередное исследование перед родами, и врач-узист увидел полную расщелину. Сходила еще к одному узисту, на всякий случай: да, расщелина, но не ясно какая.

Мне вообще непонятен был этот диагноз, стала искать в интернете. А там выходят самые страшные картинки, какие только могут быть. Никаких оптимистичных историй, одни ужасы. Начала искать в соцсетях мам детей с таким диагнозом и тогда немного успокоилась, все оказалось не так ужасно на самом деле, как представлено в поисковиках.

Найти роддом – тоже задача

Перед родами меня начали гонять по родильным домам. Один роддом отказался, другой. Никто не хотел лишних проблем и ответственности. Сходила на консультацию к челюстно-лицевому хирургу, в очереди увидела деток разных. У кого-то хорошо сделано, у кого-то плохо. Но врач успокоил, что все оперируется.

В итоге мне сделали кесарево сечение, подстраховались из-за осложнений. Малышу сразу ввели зонд, потому что неонатолог на выходных не работала. Я билась, чтобы зонд убрали, хотела кормить сама. В роддоме мы лежали 2 недели, нас не выписывали, боясь осложнений. Семушка был в интенсивной терапии, я пыталась забрать его к себе или чтобы меня туда положили, но они  были настолько напуганы диагнозом, что ни на что не соглашались.

Еще в роддоме к нам пришла ортодонт, сделала слепок, и мы уже домой поехали с пластинкой на небо. Каждый месяц ездили ее менять. Дома начали налаживать кормление с соской Nuk и мало-помалу все получилось. Ушел страх, начали спокойно кушать. Я, наконец, попала в чат «Путь к улыбке», начала читать все истории. И поняла, что ничего страшного, люди справляются с этим. И потом прочитала притчу, что не надо спрашивать, за что мне это, там целый список будет и у отца, и у мамы. Спрашивай – для чего? И тогда всегда ответы находятся.

Центры помощи оказались спасением

Однажды на улице в Новороссийске встретила девушку, с таким же диагнозом у ребенка. И она рассказала, что у нас в городе есть служба ранней помощи для этих деток. Мы стали ходить в 6−7 месяцев на занятия. Оформили инвалидность, нашли еще дополнительный реабилитационный центр. Ходили и на групповые занятия, и на индивидуальные.

Первая операция прошла для меня лайтово. С хирургом я сразу  определилась – Землин Иван Александрович, заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии Детской краевой клинической больницы Краснодара. Видела его пациентов, понравились работы. Мамы меня так запугали этими операциями, что я сутки перед госпитализацией не спала, насобирала все девайсы, какие только могут понадобиться, все, что можно взять с собой.

Семену был годик, но поселили нас почему-то не в малышовую палату, а с ребятами 13−14 лет, они лежали уже на коррекции. Пообщалась с ними, все хорошо, говорят. У кого-то видны следы операции, у кого-то вообще не видно. Парни все прониклись к Семе, были его няньками. После операции сын заболел, я его перегрела, боялась, что простынет. Температура поднялась до 39, но сбили сразу. Все прошло достаточно спокойно, и послеоперационный период, и охранный.

Операции – это не просто

Через год была операция на мягкое небо. Вот это была жесткая операция. Я к ней морально, видимо, не подготовилась. Вроде все прошло хорошо, но он трое суток не ел, только пил, сутки лежал на капельницах, потому что небо было отекшее. Я обезболивала его постоянно, режим держала, и старалась кормить по времени, но ел он очень плохо.

Землин вообще очень строгий врач. С родителями общается только по делу. Но у него порядок в отделении, все по струнке стоят. В 8 утра и ты уже должен сидеть на заправленной кровати, и ребенок тоже. Есть в палатах нельзя, палаты маленькие, жара несусветная, здание больницы старое. Врачу даже конфет не принести, выпинывает с позором. В общем, дядька строгий, но все его хвалят. Одностороннюю расщелину он сам даже не делает, передает команде. А нас, двусторонников, берет. В отделении чистота, порядок, режим.

Этой осенью нам нужно будет приехать показаться врачу в очередной раз. Кто-то на Новый год каждый раз ходит в баню, а мы каждый год ездим к своему хирургу. Будут решать по дальнейшим операциям, твердое небо у нас еще не закрыто. Позже будут еще и коррекционные операции наверняка. Землин вообще говорит: «Ты с красотой отстань от меня до 16 лет, это все потом!»

Живем обычную жизнь

Сейчас у Семена адаптация к садику. Гласные буквы выучил, цифры до пяти знает. На летние каникулы я ему сделала перерыв от занятий в реабилитационном центре и центре раннего развития. Когда начнется учебный год, нужно будет логопеда подключать. Садик у нас самый обычный, мне кажется, для Семы так лучше, есть, за кем тянуться по речи и по развитию. Говорит плохо, глотает звуки, но говорит. Ему сейчас два с половиной года.

Но вообще мы дома не сидим, с моря не вылезаем, он плавает, настоящий морской житель. В саду его отправили в группу «Веселые старты», там много физической подготовки. Они его там так натаскали, что он уже на турниках кувыркается, у меня аж глаз дергается. Ползает по всем горкам, без меня убегает. У нас большой жилой комплекс, на площадке куча детей. На Семино лицо уже давно не обращают внимания, привыкли быстро. Но есть и плюс – все знают, как его зовут. Если он  потеряется, все переживают, находят, Сема выделяется из толпы.

Социализация нужна и мамам

Занятия в центрах Сема любит: играет там, придумывает, обожает высокоинтеллектуальные игры с книжками, привык, что с ним занимаются. И это большой плюс, я считаю, даже для меня. Хотя бы раз в неделю ездить куда-то, это уже вносит в жизнь новые краски. Это же общение с другими родителями, поддержка. Мамы начинали туда ходить замученные – без макияжа, укладки, маникюра. К десятому занятию уже всем захотелось привести себя в порядок, появился какой-то стимул.

Есть еще немаловажный момент: когда я попала в эти детские центры, увидела разных детей, начала сына везде выставлять, перестала стесняться его внешности. В чат с родственниками отправила первую фотографию, и ее восприняли нормально. Да, может между собой что-то и обсуждали, но ничего не высказали и даже деньги в подарок присылали. После этого я вообще стала спокойно относиться к публикации Семиных фото.

Совет важнее мнения!

Если повернуть время вспять, первое, что мне бы хотелось услышать после новости о диагнозе, это ту самую притчу: спроси для чего, а не за что? Ни за что себя ругать и винить не нужно ни в коем случае. Каждый врач и медсестра пытаются свои пять копеек ставить: кто-то старородящей называл, кто-то иначе оскорблял. Принимать нужно только дельные советы, а не чужие мнения, пусть даже врача.

Мамам обязательно нужно найти наш чат «Путь к улыбке», общаться в нем, читать истории. Найти в себе силы не скрывать диагноз от родственников, от друзей – это всегда тяжелее, чем рассказать. Да, у них будет своя стадия принятия, но это пройдет, и вы получите дополнительную поддержку. В чате есть психолог, к ней всегда можно обратиться в случае необходимости и этого не нужно стесняться. Расщелина – это не страшно, все решаемо!

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории