Дочь не повторит мой опыт

Меня зовут Заяц Анна, как по иронии судьбы фамилия у нас. Проживаем с мамой и доченькой в городе Макеевка, в Донецкой Народной Республике. Так получилось, что сама я родилась с полной двусторонней расщелиной губы и неба. Когда об этом узнал папа, ушел из семьи. У мамы было двое детей – моя старшая сестра и я.

Детство мое протекало очень тяжело. Я перенесла тринадцать операций и тринадцать наркозов, потому что раньше медицина была далека от современного уровня. Самую первую операцию мне сделали в 21 день. Все детство я чувствовала себя гадким утенком, как в сказке. К сожалению, окружающие лишь способствовали этому мироощущению.

Личная жизнь у меня не сложилась. В 26 лет я осознанно решила, что хочу ребенка. Начала искать способы и остановилась на донорстве спермы. Нашла в Ростове клинику, где меня подготовили, но беременность долго не наступала. При этом я точно знала, что у меня будет девочка, моя Вика. Лечащий врач говорила, что таких упорных людей никогда в жизни не видела. На протяжении двух лет каждый месяц я ездила на процедуры.

Долгожданная беременность

Папа Вики ростом 1,98 м, карие глаза, 90 кг веса, высшее образование – это все, что я о нем знаю. И вот настал момент, когда я возвращалась домой с Ростова и уже чувствовала, что еду не одна. На 9 мая, в День Победы, точно узнаю, что беременна. Думаю, точно будет девочка, Вика, Виктория – Победа. Значит, все, будет хорошо.

На первом скрининге подтвердили, что будет девочка. Но она ручками закрыла лицо, спряталась и не показалась. И единственное, что мне сказали, что есть патология. Какая патология? Непонятно. Был увеличен перешеек: либо порок сердца, либо синдром Дауна.

Ждать второго скрининга в таком напряжении я не могла, решила сделать дополнительное УЗИ в Ростове. Его делали 4 раза, потому что дочка старательно пряталась и отворачивалась. Смотрят: пальчики есть, ручки, ножки есть. Но тут пауза и новость – у ребенка расщелина губы. Спрашиваю: а небо? Говорят, небо не можем посмотреть, сложно сказать, что будет. Спрашивают: ну вы понимаете, что это срок уже серьезный, что будете делать? Предложили сдать генетический анализ на другие патологии.

Сделали амниоцентез: прокололи живот, взяли жидкость на анализ и он показал, что все чисто. Я выдохнула: может, ошибка! По стандартам третий скрининг сейчас не делают, но я настояла. Мне ведь нужно понимать ситуацию, к чему быть готовой, что нужно делать. На третьем скрининге подтвердили одностороннюю расщелину губы, небо оставили под вопросом.

В ожидании дочери

На этом фоне у меня сильно подскочило давление, на скорой забрали в больницу и положили на сохранение. Там был хороший персонал, меня успокоили. Конечно, понимала, что операцией проблема решается, но я по собственному опыту знала, что ее ожидает. И раньше-то дети были жестоки, сейчас, к сожалению, еще хуже. Это даже не вина детей, вопрос всегда к родителям.

Но время шло, нужно было искать врача, чтобы потом решать эту проблему незамедлительно. В чате для мам «Путь к улыбке» я нашла челюстно-лицевого хирурга Гончакову С.Г. в Москве. Списалась с нею, рассказала свою ситуацию, скинула все УЗИ. Она говорит: не переживайте, все решаемо. Я призналась, что Москву по финансам не потяну. Она успокоила: родите и все будет хорошо, это тоже решаемо. И я вроде как выдохнула.

2 января планировали делать кесарево сечение, но решили, что ребенок маленький, можно подождать. И вот 18 января появилась на свет моя дочка Виктория. Отчество я ей дала по дедушке, он был для меня эталоном мужчины, отца, дедушки. И первое, что я спросила, выйдя из общего наркоза: доктор, ну что, небо есть? Он: да, есть. Я заплакала и заснула.

Первые денечки

Когда пришла в себя, принесли доченьку знакомиться. Я, честно говоря, долго думала, будет ли у меня этот пресловутый материнский инстинкт. Но только мне ее принесли, я поняла, что сделаю все возможное и невозможное, чтобы у нее было все, чего у меня не было в жизни. Это любовь с первого взгляда и навсегда.

Когда мне сделали кесарево, кололи антибиотики. Я спросила доктора, можно ли кормить ребенка. Ответили, можно, это ни на чем не скажется. Но, к сожалению, я понимала, что сказывается. Я сцеживалась, она взяла бутылочку, проблем с этим не было вообще. Но я понимала, что она не наедается. Родилась Вика весом 3800 г и ростом 55 см, и этого молока ей было мало. Мы перешли на смешанное кормление, а потом полностью на смесь.

При рождении у Вики обнаружились патологии: стеноз легочной артерии, генетический тест показал синдром Паллистера-Холла, плюс пальчики на ножках прижаты. У нас в ДНР очень большая проблема с докторами, записываться нужно месяца за три. Пройти все обследования перед операцией было очень сложно. В 5,5 месяцев на операцию мы не попали, заболели, попали в инфекционную больницу. Только в конце октября собрались оперироваться.

Не успели на операцию вовремя

Наш хирург помогла мне собрать документы. Но мы столкнулись с совершенно неожиданной проблемой: нам не давали направления на операцию в Москву. Говорят, вы должны лечиться здесь, у нас. Невозможно было побороть эту бюрократию, и врач подсказала выход – обратиться в фонд. Буквально в течение 3−4 дней получила ответ, что можно ехать.

В Москву мы приехали втроем – с дочкой и ее крестной. Когда Викулю прооперировали, честно могу сказать, я ее не узнала: это не моя! Говорят, ну что вы, мамочка, забирайте ребенка. Да нет, отвечаю, это не моя, правда. Но хорошо, что у дочки одно ушко вытянутое, как у эльфа, только по ушку ее и узнала.

После операции была, конечно, тяжелая реабилитация. И здесь очень хочется сказать девочкам, чтобы все делали вовремя. Мы на хейлопластику попали только в возрасте 8,5 месяцев, дочка уже все понимала. Было тяжело, постоянно стаскивала фиксаторы с носа. Но на данный момент я результатом очень-очень довольна.

Наши дети в лучшем смысле обычные!

Сейчас Виктории год и семь. Она не разговаривает, произносит только отдельные звуки и слоги. Планируем работать с логопедом. Еще хочу обратиться к неврологу, смущает, что она на месте не стоит, ножками постоянно в движении и на любые эмоции машет ручками.

Самое интересное, из всех знакомых и незнакомых никто даже не спросил про внешность дочери. У меня в детстве напрямую спрашивали: что у тебя с губой? Я придумывала, что с велосипеда упала. Очень жаль, что в детстве близкие не внушили мне мысль, что я такая же, как все, что я не особенная, а обычная. Лет в 16-17 были вопросы про мальчиков: а он тебя видел близко? Ну зачем так делать?!

Поддержка необходима всем

На основе моего личного опыта мамам хочу сказать, чтобы они не боялись, не переживали. Наши дети самые обычные, в этом нет ничего такого. Все настолько решаемо косметически, что можно не переживать. Я сама ребенок с расщелиной и, по словам друзей, я очень открытая, добрая, самая обычная. Не нужно на этом акцентировать внимание. Это не такой страшный диагноз, как его рисуют. Стоит только увидеть такого малыша, взять на руки, и все сомнения уйдут. Это умные, сообразительные дети.

Самое главное, найти поддержку. Одной на моральном уровне очень тяжело все это пережить, честно вам скажу. Я сейчас я даже забываю о том, что у дочки что-то есть. Она в самом лучшем смысле обычная девочка. Она красивее меня, лучше меня во всем, она мой свет!

Я очень благодарна Светлане Геннадьевне Гончаковой за такой прекрасный результат! И спасибо большое, что есть такой портал и чат для мам «Путь к улыбке», в нем очень много информации и квалифицированные специалисты.

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории