Ратую за раннее развитие детей

Я Анна, мы с мужем из Екатеринбурга. У нас двое детей, Егор и Вера. Егор самый старший, ему скоро будет 8 лет. А Вере 4 года. О диагнозе сына я узнала во время беременности, на первом скрининге в 12 недель. Собралась, накрасилась, нарядно оделась, шла как на праздник. Дело было в обычной поликлинике, врач сразу заметила, что расщелина достаточно большая. Толком мне ничего не объяснила, лишь выдала бумажку с надписью «ВПР лица?».

Сразу, конечно, полезла в интернет, увидела все эти фотографии. В тот же день меня направили в Центр планирования семьи. Там был генетик, повторно провели УЗИ, взяли кровь на анализ. Новость о расщелине была не единственной в тот день: добавили под вопросом синдром Дауна. Естественно, генетик предложил сдать амниоцентез, я согласилась.

Ждать результатов пришлось несколько недель. Все это время читала много пабликов в интернете. На тот момент, в 2017 году, не было чатов мам, не было столько информации о врачах. Единственный источник – форум родителей. Но я познакомилась с мамой из нашего города, у нас был месяц разницы по дате родов. Мы и сейчас продолжаем общаться.

Результаты амниоцентеза показали, что у нас будет мальчик; синдром Дауна, естественно, сняли. Никаких генетических поломок не обнаружили. Сейчас уже думаю, что его заподозрили из-за маленькой носовой косточки и поплывшего из-за расщелины носа. Плюс я сдавала кровь в сильнейшем стрессе после этих диагнозов.

Роды в перинатальном центре

В принципе, от врачей ничего плохого я не слышала. Все говорили, что это оперируется, зашивается в центре «Бонум» без проблем. Отправили нас туда на консультацию. Была возможность поговорить с педиатром «Бонума» и успокоиться. На консилиуме о прерывании беременности речи не было. Но мы об этом и не думали, это  же долгожданный первенец!

Рожала я в областном перинатальном центре, который принимает мам с младенцами различных патологий. И там мне было уже спокойнее. Егор родился с полной правосторонней расщелиной губы, мягкого и твердого неба, альвеолярного отростка. Весил 3990 г и не сразу задышал, его забрали в палату интенсивной терапии (ПИТ). Роды были тяжелые, мне дали время прийти в себя.

Через три часа я дошла до ПИТ, увидела там сына. Медсестра показала, как его переодеть, как кормить со шприца, и мне отдали ребенка в палату. Так как он родился достаточно крупный и доношенный, проблем с кормлением не было. Я сцеживала молоко и кормила его вначале со шприца, а потом с бутылочки с ложкой. Кушал он всегда хорошо, любил это дело и практически не срыгивал. Я долго сцеживалась, до года и двух месяцев. Но мне повезло: это был первый ребенок, с одним легче, и мама всегда была на подхвате.

Выбор хирурга и операции

Хирурга мы выбрали через форум, там читали отзывы. Но сейчас, конечно, гораздо больше информации у мам. Тогда мы прочитали про Гончакову Светлану Геннадьевну. Посмотрели ее работы, фотографии и решили, что все-таки не будем оперироваться в Екатеринбурге, сделаем операции в Москве. Первые две операции у нас были платные, третья – по квоте.

Губу Егору зашили в три месяца. Туда мы тоже полетели не одни, с другой мамой из нашего города. Договорились, чтобы их взяли на операцию за день до нас, вместе не так страшно. Спасали себя, как могли в этой ситуации, без психологов. Мы с ними уже почти родня, дети общаются. Потом еще на реабилитациях вместе были, дни рождения праздновали.

Когда Егорку забрали на операцию, было волнительно, я сама очень сильно боюсь больниц. Единственное, что успокаивало, это то, что врач со мной всегда общалась, можно было все спросить. Но, откровенно говоря, я вообще не представляла, что так можно собрать личико. Представьте, ребенок с расщелиной, а тут раз, и совершенно другой человек!

Зашили нам очень хорошо, мы очень благодарны Светлане Геннадьевне. У Егора практически незаметно получилось, ровно, все состыковано идеально. Конечно, после операции влияет наркоз: спал он плохо, и я даже не знала, чем ему помочь. Позже мы животик лечили от антибиотиков, ездили на молочную кухню за специальной смесью.

Однажды съели носовой вкладыш

В охранный период носили манжетки на липучках с палочками от мороженого, бабушка сшила. И я заворачивала его в кокон на молнии, очень удобная вещь. Единственное, что нельзя часто использовать, это потом сказывается на неврологии. Ребенок все равно должен развиваться, руки должны быть свободными, головку нужно держать, пытаться переворачиваться. А тут получилось, что были ограничения. Но он в этом кулечке всегда хорошо спал. Даже медсестры смеялись: ой, кулечек принесли!

Вкладыш в нос у нас был жесткий, достаточно длинный. Но он не приносил ребенку дискомфорта, повезло в этом плане. Оказалось, что у Егора широкие ноздри, и вкладыш легко вставлялся, он даже не плакал. Однажды мы его умудрились потерять. Ребенок лежал у папы на груди, спинкой прижат, гулил что-то. Как вдруг слышу: звук какой-то странный, лепечет не как обычно. Смотрю, а у него красная нитка с пластырем соскользнула, и вкладыш он проглотил. Благополучно нашли его в памперсе на следующий день.

В послеоперационный период мы ходили в Екатеринбурге в «Бонум»: массажи, физиопроцедуры – пожалуйста, приезжайте, они сами нас приглашали. Несколько раз к ним ездили, ребенок состоит на учете, нас наблюдают, выписывают по необходимости какие-то лекарства, невролог смотрит.

Две операции на небо

Между первой и второй операцией у нас очень мало времени прошло: 31 января сделали губу, а в мае нас уже пригласили на мягкое небо. Особо не было времени прийти в себя. Егору было 6 месяцев. Мы сына берегли всегда: если я ходила в магазин, то оставляла его с кем-то из взрослых дома, чтобы не брать с собой и не рисковать. И месяцев до семи он особо вирусов не хватал, вовремя все операции сделали.

Когда на вторую операцию его забирали, мне было уже спокойнее, врачу доверяла. Старалась не думать лишнего. Я даже всем мамам сейчас советую: используйте время для себя, сходите в душ, отдохните, полежите. Неизвестно, каким тебе вернут ребенка, как он будет себя чувствовать. Восстановление после мягкого неба было сложнее: он ночами просыпался часто и плакал. Это было тяжело: сама не спишь, пытаешься накормить, покачать, и не понимаешь, что ребенку нужно.

Третью операцию, на твердое небо, провели, когда Егору было около года. Врач говорила, что это очень важная операция, нужно его беречь: буквально палец в рот засунуть нельзя, нужно постоянно контролировать, смотреть за ребенком, не оставлять одного. У нас все удачно прошло, никаких дырочек не образовалось, все зажило.

Реабилитационный период

Сейчас мы проходим ортодонтическое лечение, будем готовиться к костной пластике. Я нашла ортодонта, которая работала раньше в «Бонуме», Долгополова Галина Владимировна. С трех с половиной лет носим пластины, раз в восемь месяцев их меняем. Скоро, наверное, должны будут поставить брекеты.

У Егора адентия двух молочных зубов, на снимке и со второй стороны двойки не видно. Но мы пока не делали МСКТ (мультисрезовую компьютерную томографию) или обычную компьютерную томографию, более подробный снимок. Возможно, там хоть какие-то зачатки зубов будут видны.

Со слухом проблем не было, он слышал всегда, хотя когда проверялись у сурдолога «Бонума», поставили легкую степень тугоухости, но потом сняли. С 6 лет у Егора начались отиты, буквально каждые 2−3 месяца. Этим летом сделали операцию на аденоиды, частичное удаление. Сейчас нос гораздо лучше дышит.

Постановка речи

Егор у нас первоклассник. До школы мы ходили в группу детского сада для детей с тяжелыми нарушениями речи, а школу выбрали обычную. Я его водила с полутора лет по специалистам, знала, что могут быть проблемы с речью. Сын был маленький, но мы работали на запуск речи в частном центре, который частично оплачивала соцзащита. Помощь от государства в принципе есть, просто надо знать, куда сходить и где спросить.

Там с Егором работал дефектолог в паре с нейропсихологом, два раза в неделю. Отходили мы туда где-то полгода, запустили речь. Потом мы начали экспериментировать, посещали реабилитационные центры. Может, в маленьких городах таких нет, но у нас эта помощь есть, и мы ею пользовались активно. Раз в полгода ребенок имеет право посетить реабилитацию, на три недели. Там с ним работает дефектолог, соцпедагог, делают физиопроцедуры, массаж.

Главное, что при этом Егор находится в коллективе. До трех лет прямо видно было, как у него возникают прорывы в речи: только съездим, и у него словарный запас больше, что-то новое лепечет. Заговорил он словами в год и восемь, сразу после работы со специалистами. Появились и простые слова (баба, деда, дядя, тетя), и длинные – фасоль, крокодил.

Наши результаты радуют

Потом мы меняли логопедов, частных находили. Сейчас ходим с 4,5 лет к логопеду Коноваловой Ольге Юрьевне, она тоже раньше работала в «Бонуме». Она ведет Егора, и я вижу результат. Конечно, сложно все равно: рубец на небе, язык не так лежит, он привык глотать молоко корнем. У него корень очень накачанный, а кончик языка пластичный, звуки ставить сложно.

В целом мне нравится, как он говорит, насколько мы вытянули речь. Плюс все занятия с педагогами, конечно, помогли. Сейчас очень хорошо читает, большие объемы текста, он это дело любит. Если скучно, то берет книгу. Я вижу только плюсы от ранних занятий, не считаю, что это плохо, это действительно помогает.

Мамам, которые только-только узнали о диагнозе малыша, я бы хотела пожелать не переживать, но по себе знаю, что все равно будешь всю беременность ходить и об этом думать. Я проплакала всю беременность: зайдешь почитаешь интернет, начинаешь рыдать. Никому такого не пожелаю.

Но на самом деле очень важно, даже на моем примере, доходить беременность, чтобы ребенок родился доношенный, тогда не будет проблем с кормлением, либо они будут минимальны. Ребенок должен сформироваться, родиться в срок, соответственно, надо меньше нервничать. И самое главное – ждать здорового ребенка, все вопросы по здоровью мы можем решить!

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории