Шок после родов

Рожала я в роддоме, перинатальный центр в тот момент был закрыт на санобработку. Неонатолог сразу после родов дала брошюры фонда «Звезда Милосердия» о кормлении и бутылочках. Нас отправили в отделение патологии новорожденных, потому что не было возможности и времени меня обучать самостоятельному кормлению ребенка. Там сориентировали, как кормить из бутылочки, но попробовать кормить грудью не дали.

Мы все были в шоке от неожиданного диагноза. Ранее никто в нашей семье с таким не сталкивался, не видели таких детей и не знали об этом. Переживали, пока не начали изучать информацию и не узнали, что ничего страшного нет: делаются операции, все зашивается. Нужно подождать до операции и все.

Тогда мы, естественно, успокоились, я вступила в чат «Путь к улыбке» и мы поняли, что не одни такие. Детей с расщелиной очень много. На любые вопросы, которые возникали в голове, сразу отвечали девочки в чате, и становилось намного легче. Набор для кормления в фонде не запрашивали, потому что муж сразу  сориентировался и заказал бутылочку Pigeon. Но у нас дочка кушала даже через обычную советскую соску.

Повезло нам с ЧЛХ

Признаться честно, мы не искали челюстно-лицевого хирурга, не вдавались в подробности. Получили направление в Брянске и поехали в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу – филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова. Там мы встретились с Сергеем Александровичем Ясоновым. После того, как поговорили, он нам назначил дату операции.

Я потом увидела в чате, что все ищут хирургов, со всеми общаются, спрашивают. Но к Сергею Александровичу у меня сразу возникло полное доверие, мы точно знали, что на операцию пойдем к нему. Он все объяснил, рассказал, успокоил, что все будет прекрасно. И знаете, я счастлива, что мы не обращались ни к кому, что попали именно к Сергею Александровичу, потому что все прошло потрясающе.

Первая операция

К первой операции готовились больше морально, было очень тяжело принять тот факт, что такого маленького ребенка будут оперировать. Конечно, отчасти хотелось, чтобы это сделали все побыстрее, но Сергей Александрович убедил, что лучше дождаться 6 месяцев. Было много волнений, переживаний. Мы долго сидели дома, чтобы лишний раз ни с кем не контактировать, не заболеть и  точно поехать. Дочь отучили от соски, были подготовлены ко всему.

На момент первой операции Василисе было уже почти 7 месяцев. Мне самой было эмоционально очень тяжело. Ребенок еще толком ничего не понимает, а ты видишь, как ее увозят в операционную, и сердце разрывается. До сих пор помню, как я стояла, руки тряслись, и не могла даже двинуться с места. Понимала, что надо уходить, но не могла пошевелиться, потому что было тяжело.

Но все прошло замечательно. После операции месяц был охранный период, где самое главное – никаких сосок и зафиксированные ручки. Далее, после завершения охранного периода, нужно было массировать губу с контрактубексом в течение нескольких месяцев. Когда мы приехали на контрольный осмотр, врач посмотрел, сказал, что все хорошо.

Отложенная уранопластика

В год должна была быть вторая операция, но Василиса простудилась, и нас отправили домой. По итогу следующая операция случилась только в год и четыре месяца. Оперировались уже в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей, тоже у С.А. Ясонова. После операции дочка была в нарукавниках, давали еду пюреобразной формы достаточно долго.

Есть еще такой момент, что ко второй операции ты готова, что ребенка заберут, но она сама уже осознаннее. Василиса сразу начала плакать, поняла, что сейчас что-то будет, не хотела от меня отходить, вцепилась в одежду. И конечно, я тоже места себе не могла найти, когда ее увезли.

Спасибо персоналу, что в первой, что во второй больнице, они успокаивали, подсказывали, что сейчас лучше подготовиться к возвращению ребенка. Ей будет нужно полностью все мое внимание, забота, поддержка, чтобы никаких волнений. И я очень благодарна родителям других детей, которые находились рядом. Все поддерживали, все успокаивали.

Контроль в охранный период

Сложно сказать, после какой операции реабилитация тяжелее, у каждой есть свои тонкости. После первой ребенок учится ползать, и ты всегда его подхватываешь. Понимаешь, что он хочет исследовать мир, но страшно, что может удариться губой. И ты вечно настороже. Но это все равно полегче, потому что она еще маленькая и большую часть времени была на руках.

После второй операции уже начинаешь опасаться, что сможет во сне снять нарукавники, может споткнуться и упасть, когда идет. Самое тяжелое – быть полностью начеку, когда тебе нужно смотреть и смотреть, смотреть и смотреть. Очень страшно допустить какую-то ошибку, потому что ты понимаешь, что в момент моргнешь, а уже может что-то произойти, из-за чего потом будешь сильно сожалеть.

Сейчас уже, спустя полгода после операции, Василиса прекрасно себе набивает шишки, все хорошо. Теперь можно! В январе будущего года ожидаем встречу с нашим хирургом. Сергей Александрович посмотрит, в каком состоянии небо и губа, даст дальнейшие рекомендации. Я даже не морочу себе голову тем, что там дальше должно быть по плану лечения, всему свое время.

Самое страшное позади

Василиса очень активная девочка, веселая. Я счастлива, что она, пройдя все это в таком раннем возрасте, все равно сохранила жизнерадостное расположение духа. Она оптимистка, все время бегает, танцует, веселится. Мы не можем на нее нарадоваться.

Вернувшись в момент ее рождения и новости о диагнозе, я бы первым делом сказала себе не паниковать. Это очень сложно: паника окутывает, появляется страх. И только позднее, на собственном опыте понимаешь, что все прекрасно убирается до совершенно незаметных следов. Было бы действительно хорошо изучить всю информацию на страницах фонда о диагнозе, о том, как правильно с детками взаимодействовать в плане кормления.

Муж всегда говорил: «Как хорошо, что у нас именно расщелина, а не что-то серьезное!» Сейчас столько хороших специалистов, которые помогают детям справиться. Спасибо фонду, что предоставляет возможность и пообщаться с такими мамами, и  посмотреть на результаты операций. Когда мы увидели фото результатов, были в приятном шоке, как все красиво потом выглядит!

Настрой – самое главное!

Конечно, в первые полгода будет очень непросто. Мне, откровенно говоря, было тяжеловато смотреть на ребенка. Как ни крути, сердце внутри разрывается. Хоть ты принял всю ситуацию, осознал, понял, что никакой катастрофы нет, все равно, материнское и отцовское сердце разрывается от мысли «ну вот как так получилось?».

Очень важно, как родители настроены. Мне кажется, что благодаря нашему с мужем позитиву, Василиса сама была на протяжении этого нелегкого периода в хорошем настроении и расположении духа. Поэтому очень важно дарить ребенку радость, хорошее настроение, и стараться не показывать то самое волнение, которое находится внутри каждого родителя в это время.

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории