Я – сумасшедшая мамашка

Меня зовут Анастасия, мы живем в Подмосковье нашей большой семьей – мы с мужем и пятеро детей. Сейчас ждем шестого. А помимо детей у нас еще кошачий питомник мейн-кунов, так что скучать точно не приходится.

Пятый сын, Матвей, родился 29 мая 2020 года. Во время беременности на втором скрининге врач заметила, что что-то не так. Отправила меня погулять, чтобы ребенок мог перевернуться, и сделала скрининг повторно. Убедилась, что есть расщелина губы и сказала, что будет приниматься решение об аборте. Направила в центр планирования семьи на повторное УЗИ.

Там врач очень долго смотрел, а потом начал рассказывать, что нужно будет сделать более 25 операций, что эти дети отстают в развитии, что они приравниваются к аутистам и тому подобное. Оттуда я уехала просто в прострации. Конечно, плакала, но все-таки начала искать информацию в интернете. И случайно наткнулась на девушку с похожей проблемой, меня добавили в группу мам. Там, наконец, популярно объяснили, что на самом деле это обычные дети.

В роддоме навела суеты

С мужем мы долго обсуждали предварительный диагноз малыша, он переживал до последнего. Я уже настроилась на хорошее, а он абсолютно не хотел об этом говорить, закрывался. Подозрение у нас было на сквозную расщелину, и девчонки в чате писали, что с ней можно кормить самостоятельно, никакие зонды не нужны. Поэтому поступление в роддом я начала со скандала, что не дай бог, кто-нибудь поставит моему ребенку зонд!

Так получилось, что после родов моими первыми словами тоже были «Не ставьте ему зонд!» Все меня начали успокаивать: «Да ладно-ладно, мы поняли, не будем ничего ставить». И, собственно, я сразу начала его нормально кормить из бутылочки Pigeon. Расщелина у Матвея оказалась сквозная, односторонняя и довольно-таки широкая. Была, конечно, попытка медсестер покормить его: пришли втроем, как будто там не ребенок, а тигр, которого держать придется. А я, как сумасшедшая мамашка, всех отгоняла: уйдите, я сама, я все умею! Теперь смешно вспоминать.

Будучи еще беременной, мы съездили к  челюстно-лицевому хирургу на консультацию. Вроде настроились, что оперируемся у нее. Но, посмотрев фото и почитав отзывы, поняли, что не самые лучшие результаты и внешне, и по речи. Ближе к родам посетили Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого, попали на прием к Саидовой Гулшод Батировне. И решили у нее оперироваться, она нас больше к себе расположила.

Первые операции

На два месяца была назначена первая операция. Нужно было пройти обычных врачей, но получилась загвоздка с анализами. После прививки от гепатита неквалифицированный врач приняла антитела за положительный результат. Напугала, что и у ребенка, и у нас с мужем, и у всех остальных детей гепатит. Нервов потратили много, я потом переживала из-за каждого отклонения на единицу.

Сама операция длилась не так долго. Я особо не нервничала, поплакала, конечно, когда отдала ребенка. Даже не знаю из-за чего, наверное, из-за неизвестности какой-то. Но в целом все было спокойно, даже успели в кафе перекусить. Лечь спать я совсем не смогла. В итоге принесли мне совершенно другого ребенка, и вот тут полились слезы, ведь узнать его было сложно!

Практически сразу у малыша начались боли в животе от антибиотиков. Я там скакала и плясала по коридору круглые сутки, медсестры хихикали. На третьи сутки было небольшое расхождение швов, наклеили ему стягивающий пластырь. Но я вообще паникер, чуть не каждый день бегала к хирургу: «Посмотрите, все ли у нас нормально? По-моему все разошлось!» После операции было страшно кормить из-за швов. Когда он плакал, мне казалось, что сейчас рот широко откроет и все разорвется. Эти нелепые страхи были, наверное, самым сложным моментом.

Операций было больше, чем хотелось

Мягкое небо мы оперировали в 6 месяцев, тоже у Саидовой. В этот раз все  прошло лучше. Нормально заживало, да и я сама стала уже спокойнее. Животик у Матвея тоже болел из-за антибиотиков, но не так сильно. С кормлением было проще, он ел пюрешки и смесь. Бутылка была разрешена, пюре жидкие, с едой проблем особых не было. У нашего врача охранный период после операции настолько легкий, что особо не заметен. Руки надо было фиксировать напульсниками и все.

В год мы сделали операцию на твердое небо, но так получилось, что оно разошлось. Примерно на третьи сутки я начала замечать, что на небе что-то не так, как принесли после операции. Но на обработках ничего не замечали. Обратилась к врачу, она сказала, что третий или четвертый шов чуток распался, но вроде должно затянуться за счет натяжения других нитей. Там, конечно, охранный период был пожестче: не падать, не бегать, в рот ничего не тянуть, кормить только  очень жидкой пищей.

А уже дома, через две-три недели, он у меня на коленях сидел, назад откинулся, и я увидела в открытом рту дырку. Сфотографировала, отправила челюстно-лицевому хирургу, она подтвердила расхождение, сказала, что нужно переделывать. Ну вот тогда у меня была истерика, я ревела, рыдала: как так, столько трудов, и вот опять! Ну, потом вроде смирилась. Примерно в полтора года или в год и восемь переделали, это была уже четвертая операция.

Мелкие дефекты исправим позже

Сейчас вроде все нормально. ЧЛХ говорит, что есть какой-то еще дефект между десной и носом. Но я этого не вижу, и в принципе, нам это жить не мешает. Потому ждем, что на костной пластике дефект закроют.

Ноздря у  Матвея тоже лежала. Ее в целом сделали, но она все равно немножко приплюснута. Многие даже не замечают, а я  вижу. Врач предлагала коррекцию, но я не хочу. Нам это не мешает, потому будем тянуть до последнего, исправим все на костной пластике. Ложиться снова в больницу под наркоз ради того, чтобы нос подправили – это лишний раз ребенка травмировать, он и так врачей боится.

Вот когда будут меняться передние зубы, будем планировать костную пластику. Лет в 7−9 примерно. Но я, честно говоря, не представляю, как к этому готовиться. Для этого нужно пройти ортодонтию, а ею занимаются только на вылеченные зубы, у нас с этим проблема. Основную массу зубов можно вылечить под наркозом, так уже лечили. Но есть проблема с передними зубами, там надо не лечить, а удалять и ставить коронки. И это не делается под наркозом, а Матвею вылечить зубы без наркоза, и уж тем более ставить коронки, просто нереально.

Наш котенок-хулиган

В мае сыну исполнилось пять лет. С логопедом занимаемся активно, но пока особых результатов не вижу, если торопится, не поймешь ничего. Заменяет буквы, меняет их местами. Иногда говорит в нос, но редко. Задержка речевого развития и логического мышления все же есть.

Со слухом изначально проблем не было. Года полтора назад нам поставили легкую степень тугоухости, потому что нашли экссудат. Прописали гормональный спрей, сосудосуживающие капли и постоянное промывание носа респиратором. Сын периодически болеет, у нас в семье обструкционные бронхиты – не редкость.

Матвей такой нежный, постоянно обнимается, целуется, котенком себя называет, но в то же время он боевой. Я говорю: ты хулиган. Он: нет, я не хулиган, я котенок. Растет деревенским мальчишкой, потому что мы переехали за город, когда ему было три. И  сейчас пытается рубить дрова, таскает инструменты, пилит что-то, забивает гвозди везде, неважно, должны они там быть или нет. Такой деревенский мужичок.

Примите ребенка сами, это самое важное!

У старших детей интересовалась, испугались ли они Матвея сначала? Признались, что да. Спрашивали, почему он такой, я объясняла, что операция все поправит и братик станет обычным. Но я его не стеснялась нигде, ездила с ним везде нормально. Муж его сильно оберегал, старательно прятал от окружающих.

Сейчас мы ожидаем шестого ребенка и немного страшно. Первый скрининг прошли, все хорошо, но на первом это обычно и не видно. Надеемся, что будет все нормально. С одной стороны, такой диагноз тяжело принять, когда только о нем узнаешь, но ведь все решаемо, и довольно-таки несложно. Это такой же ребенок, как все остальные, ты без него уже не сможешь.

Расщелина – не то заболевание, которого надо бояться. Да, ребенок не такой, как все. Да, будут косо смотреть. Возможно, будут обсуждения за спиной, сплетни, еще что-то. Но нужно наплевать на всех и любить своего ребенка такой, какой он есть. Потому что он такой же, как и все, и ничего страшного в этом нет!

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории