Истории детей и взрослых с врожденной расщелиной

Мы постоянно общаемся с родителями детей с врожденной расщелиной верхней губы и\или нёба и взрослыми. Всем родителям важно знать к чему нужно стремиться и где найти поддержку при прохождении многолетнего пути по устранению дефекта. Мы делимся личными историями и приглашаем вас поделиться своей, чтобы вдохновлять и мотивировать других родителей к преодолению всех трудностей.
История Юлии и Ильи

Мы с сыном живем в Челябинске. Работаю я менеджером в Burger King. Когда мы с мужем были готовы отмечать наш первый юбилей – 10 лет, я узнала, что беременна. Но человек оказался не готов к семье и детям, сообщил об этом после второго скрининга, когда я узнала о патологии. Может быть, и совпадение, но это уже не имеет значения. Сейчас моя семья — я и мой маленький сын Илья, родившийся 20 декабря 2024 года.

История Юлии и Елизаветы

День, который я запомню на всю жизнь – это второй скрининг во время беременности. Казалось бы, ничто не предвещало беды, я даже не думала, что что-то пойдет не так. В перинатальный центр мы приехали с мужем, но из-за пандемии коронавируса его не впустили. Я была радостная, потому что ждала услышать пол ребёнка, но буквально через несколько минут врач изменился в лице. Поняла, что-то не то, но боялась спросить, перебирала в голове страшные диагнозы.

История Екатерины и Тимура

В 36 лет я смирилась с тем, что цикл скачет как хочет, и я становлюсь женщиной в периоде предменопаузы. В мае заболела, мучала тошнота, врач выписал множество лекарств, но принимать их не было никакой возможности. Месячных не было, поняла, что климакс пришел и отправилась на УЗИ к хорошему специалисту.

- Всё хорошо, сердце бьётся отлично! – радостно заявляет врач.
- Татьяна Романовна, причем тут моё сердце? Что там с яичниками? Мне к врачу идти? Климакс?
- Причем тут ваше сердце?
- А чьё сердце?
- Того, кому уже 8 недель!

История Екатерины и Льва

«Я – мама Льва», – мысленно смаковала я, будучи беременной. Имя к нам с мужем пришло само, мы его не выбирали, просто не сговариваясь пришли к выводу, что ждём Льва.
– Кто у нас сегодня родится? – спросила акушерка в родзале.
Я гордо ответила:
– Лев!

Но оказалось, что я – мама зайчика. Сбылся мой самый страшный кошмар, ведь я и сама – обладательница односторонней расщелины.

История Натальи и Катерины

«У вас самый замечательный ребенок, и он даст вам понять, насколько вы сильно сможете любить» – это те слова, которые на момент появления дочери Кати я не могла себе самой сказать. Меня зовут Наталья и в первые дни после рождения дочери я просто не могла брать ее на руки, было тяжело принять, что мой ребенок такой.

История Виктории и Владимира

«Вова устроил нам настоящий тренинг по сплочению семьи!» Меня зовут Виктория, мне 29 лет. Я живу в городе Воткинск Удмуртской республики. Моя история началась с четвертой беременности. К тому времени у нас с мужем уже было три дочери, стоит ли говорить о том, как мой супруг мечтал о сыновьях? И вот… долгожданный сын, да не один, а целых два! Новость о диагнозе Беременность у меня не первая, я прекрасно знала как проходит процесс и сильно не волновалась.

История Виктории и Михаила

«Наши дети сильнее остальных!» Меня зовут Виктория, мне 22 года. Живу в поселке городского типа Стройкерамика в Самарской области. Мой первый и очень долгожданный ребенок Миша родился с односторонней полной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба.

История Елены и Есении

«Любите своего ребенка и ничего не бойтесь!» Меня зовут Елена, мне 35 лет. Моей дочери Есении недавно исполнился годик. О том, что ребенок родится с правосторонней расщелиной губы и нёба, я узнала на 21 неделе беременности. Из-за некомпетентности врачей Есении могло бы не быть: гинекологи настаивали на аборте, пугая меня тем, что от меня уйдет муж и я останусь одна с двумя старшими сыновьями и дочкой-инвалидом.

История Ольги

«Мама всегда была рядом» Меня зовут Ольга, мне 43 года. Родилась, выросла и живу в городе Иваново. Мама узнала о моем диагнозе – ВРГН - во время родов…тогда не было УЗИ. Женщины узнавали о заболеваниях детей прямо в роддоме. Моя мама не стала исключением, она сама была медработником, но ей было, конечно, тяжело.

История Юлии Тютюненко

Смыслы вокруг себя человек создает сам Меня зовут Юлия, мне 35 лет, живу в Москве. Переехала сюда 12 лет назад из Владивостока для того, чтобы сделать операцию на расщелине мягкого нёба. Несмотря на то, что я родилась с таким органическим поражением, я счастливый и реализованный человек.

История Светланы Тарбажеевой

Меня зовут Светлана, мне 46 лет. Я родилась, выросла и живу в Улан-Удэ. Диагноз – расщелина губы и нёба – со мной с рождения, но он не так страшен, как мой основной недуг - тяжелый врожденный порок сердца. Он-то и сыграл в моей жизни большую роль. Тяжелый порок Я родилась в обычной советской семье.

История Светланы и Никиты

Меня зовут Светлана, мне 42 года. Живу в селе Воронцовка Краснодарского края. У меня трое детей, второй из них – Никита – родился с левосторонней полной расщелиной губы и нёба. Сейчас ему 16 лет, и я хочу поделиться с мамочками историей нашего долгого пути к выздоровлению и напомнить, что «дорогу осилит идущий», главное верить и не отчаиваться! «Сюрприз» во время родов В 2006 году наша семья проживала в Челябинской области.

История Марины и ее детей с расщелиной нёба

Меня зовут Марина, мне 37 лет. Я живу в Московской области, поселке Жилино-1. Не раз слышала поговорку, что дважды в одну реку не входят, но жизнь показала, что это возможно. Оба моих ребенка родились с расщелиной, хотя я сама и мои ближайшие родственники здоровы. Своей историей хочу поддержать мам, которым пришлось столкнуться с повторением этого диагноза.

История Надежды и Маргариты

Меня зовут Надежда, мне 26 лет, живу в Московской области. На момент рождения долгожданной малышки я уже имела опыт материнства со старшей дочкой, но была мало подкована в вопросах генетики и истории нашего родового древа. Своей историей я хочу показать, как важно общаться с разными специалистами и иметь любящую семью, которая в сложных моментах становится настоящей группой поддержки.

История Елены и Темы

Меня зовут Елена, мы живем в Москве. В 41 год я стала многодетной мамой: в нашу семью пришел чудесный малыш по имени Тема. Не смотря на “изюминку” в виде широкой улыбки, я считаю его самым обычным ребенком. В этой статье я хочу поделиться своим опытом выбора клиники и принятия ситуации. Надеюсь, что мой позитивный настрой поможет воспрять духом другим мамам.

История Ирины и Валерии

Меня зовут Ирина, мне 41 год. О диагнозе моей второй дочки Валерии я узнала в родовом зале. Ни один из врачей Женской консультации № 2 города Челябинска не смог рассмотреть расщелину губы на УЗИ. Своей историей я хочу поддержать других возрастных мам. Помните, что дети - подарок Бога, и даже если что-то пошло не по плану, выход есть всегда!

История Ольги и Сережи

Долгий путь к Сереже Меня зовут Ольга, я живу в Симферополе. Я – многодетная мама семерых приемных детей, и один из них – Сережа – родился с полной двусторонней расщелиной мягкого и твердого нёба. Я впервые увидела его в Федеральной базе сирот в октябре 2019 года и прошла непростой путь, прежде чем мы встретились.

История Марии и Дария

Меня зовут Мария, мне 27 лет, и я живу в Вологде. Сын Дарий родился с двусторонней расщелиной губы и нёба. В январе ему будет год. За эти триста дней мы прошли большой путь – от принятия диагноза до первой операции. Впереди нам предстоит еще многое. Хочу своей историей поддержать таких же мам, как и я.

История Анны и Дмитрия

Не бойтесь этой патологии Меня зовут Анна, мне 27 лет. Мой сын Дима родился с врожденной расщелиной губы, нёба и альвеолярного отростка. О его диагнозе я узнала прямо в родильном зале и, конечно, испытала весь спектр эмоций. Их усиливал полнейший информационный вакуум на эту тему.

История Анастасии и ее сына Семена

Исцеление любовью Меня зовут Анастасия, мне 33 года. Семену - 5, он мой второй ребенок, которого я бесконечно люблю. Нельзя сказать, что он мой любимчик, но то, что он не случайно родился в нашей семье - это точно. Своей историей я хочу поддержать мам, которые узнали о диагнозе ребенка.

История Жарадат и Абу-Бакра
Меня зовут Жарадат, мне 24 года, живу в Грозном. Абу-Бакр – мой второй ребенок, ему 1 год 2 месяца. Всю беременность я думала, что у меня под сердцем здоровый малыш, и только после родов узнала, что у него расщелина губы, нёба и альвеолярного отростка. Это было потрясение. Хорошо, что у меня родился сынок, а не дочь, так как в Чечне сын – это благословение свыше, даже, если у него есть какая-нибудь патология.
История Татьяны и Сергея
Меня зовут Татьяна, мне 42 года. Я живу в городе Ногинске Московской области. В 38 лет у меня родился третий ребенок с расщелиной верхней губы, нёба и альвеолярного отростка. Я знаю, как психологически сложно мамам детей с таким же диагнозом, поэтому активно поддерживаю их, делюсь результатами операций Сережи и искренне считаю: если уж выбирать из возможных патологий, то наша – одна из самых безобидных. С современным уровнем медицины всё хорошо исправляется! Но три года назад я об этом еще не догадывалась…
История Анастасии и Матвея

Меня зовут Анастасия, мне 37 лет. Моему сыну Матвею уже 13, он родился с расщелиной губы, мягкого нёба и альвеолярного отростка. Надеюсь, моя история поддержит тех мам, которые сильно переживают из-за диагноза своего малыша. Ведь расщелина губы и нёба – это не самое страшное, что может случиться с ребенком.

История Милены и Марка

Патология повторилась Меня зовут Милена, мне 26 лет. Я родилась с расщелиной губы, а пять лет назад у меня родился сын Марк с двусторонней расщелиной губы и расщелиной неба. Сказать, что рождение сына перевернуло мою жизнь – это ничего не сказать. Я справилась, обрела свой профессиональный путь в психологии и помощи женщинам, а также поняла, что нельзя торопить время.

История хирурга Федотова Романа Николаевича

Меня зовут Роман, мне 42 года и я – челюстно-лицевой хирург. Я родился с расщелиной губы, твердого и мягкого нёба. Думаю, родиться с расщелиной – это своеобразный вызов себе и обществу в целом.

История Ольги

Меня зовут Ольга, мне 43 года. Я родилась в Казахстане с диагнозом расщелина губы, мягкого и твердого неба. Раньше не было таких медицинских возможностей, как сейчас, и у меня остались некоторые внешние изъяны. Но они не помешали выйти замуж и уехать в Париж, побороть бесплодие и родить двоих замечательных детей. Сейчас я помогаю таким же женщинам, как и я, приезжаю из Франции в Санкт-Петербург и организую встречи. Поддержка – самое главное, что нам нужно. Знаю об этом не понаслышке.

История Ксении и Кирилла

Меня зовут Ксения, мне 25 лет и у меня уже двое замечательных детей-погодков, хотя до этого было три неудавшихся беременности. Второй сын Кирилл родился с расщелиной губы, мягкого и твердого неба. Своей историей я хочу поддержать всех мам, которые расстраиваются, узнав о патологии. Это лечится. К тому же никто не застрахован от того, что беда не случится со здоровым ребенком. Сегодня я расскажу об этом.

История Елены Анисимовой, которая вырастила троих мальчишек с расщелиной
Меня зовут Елена, мне 43 года. Моя судьба сложилась так, что у меня родились сразу трое сыновей с расщелиной. Сначала появились близнецы Даниил и Денис, а потом - Артем. Возможно, моя история будет полезна мамам, которые столкнулись с таким же диагнозам и не знают, что делать. Я могу их поддержать и сказать: «Никогда не отчаивайтесь и не бойтесь отстаивать права свои и ребенка!»
История Оксаны и Степана

Меня зовут Оксана, мне 33 года. Моему сыну Степану уже 1,5 года, он родился с двусторонней расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. На протяжении всей нашей истории со Степой я столкнулась с полным равнодушием и не компетенцией врачей в нашей системе здравоохранения. Считаю, что психологам и специалистам нужно начинать работать с женщинами, которые узнали о патологии своего малыша на УЗИ, с этого самого момента. Иначе может быть поздно.

История Татьяны и ее дочки Аделины

Меня зовут Татьяна, мне 27 лет. До декрета я работала медсестрой в реанимации новорожденных. Я столько всего насмотрелась за это время! Поэтому, когда узнала диагноз своей дочки, конечно, поплакала, а потом сказала: «Спасибо, Боженька, что мы обошлись какой-то расщелиной!» Это такая ерунда, если посмотреть на то, что встречается у многих людей. Да я просто сорвала джекпот! Конечно, другим родителям сложнее принять этот диагноз, им не с чем сравнить. Поэтому я решила рассказать историю своей борьбы за здоровье и счастье Аделины. Возможно, кого-то она приободрит. А, может, спасет жизнь ребенку во чреве сомневающейся мамы.

Логотип БФ Звезда Милосердия

Благотворительный фонд помощи

Фонд «Звезда Милосердия» - российская благотворительная организация, развивающая открытое сообщество родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба. Наша миссия – улучшить качество оказываемой медицинской помощи, внедрить комплексное сопровождение пациентов с расщелиной в практику медицинских учреждений.

Узнать больше

Вы можете просмотреть еще 3 материала.

Зарегистрируйтесь или , чтобы получить неограниченный доступ ко всем материалам портала.