Диагноз не напугал

Я уже напридумывала себе кучу страшных сценариев. И вдруг: «Левосторонняя расщелина губы». Выдохнула: «Все остальное в порядке? Значит, здоровый ребенок!» Я сразу спокойно восприняла новость, а вот муж переживал сильно. Он человек мнительный, было страшно и за меня, и за ребенка. Но мы справились с эмоциями.

После второго скрининга сказали, что расщелина все же двусторонняя. Но я не видела смысла паниковать – суть не меняется, все равно нужна будет операция. Самое главное, что у нас девочка: я была счастлива, всегда мечтала о дочке! Остальное – мелочи.

Рожала я в Екатеринбурге, потому что тагильской медицине, прямо скажем, не очень доверяю. В роддоме сразу научили кормить из шприца. Сосательный рефлекс у Анюты был хороший, никакие трубочки не понадобились. Так и кормили – сначала шприц, потом бутылочка. Перепробовали почти все, но подошла именно бутылочка Pigeon. Очень удобная оказалась.

Выбор ЧЛХ

Первая операция была в восемь месяцев, планировалась раньше, но мы заболели. Оперировались в «Бонуме» у Юлии Рогожиной. Я заранее знала про фонд «Звезда Милосердия», все публикации читала, в чат вступила перед самой операцией. Относилась к выбору врача спокойно: если не понравится хирург, поеду в Москву. Но Юлия Сергеевна мне сразу понравилась – у меня так всегда, выбираю «по картинке», по первому впечатлению. Хейлоринопластика прошла хорошо.

Вторая операция – уранопластика – была в августе 2024, в полтора года. Опять перенесли из-за болезни. Она была щадящей. В «Бонуме» советовали носить пластины, но мы не носили. И я долго из-за этого мучилась чувством вины. Надела – чувствую себя плохой матерью, не надела – тоже. Но у Ани сосательный рефлекс был отличный, и в итоге альвеолярный отросток сам встал на место благодаря бутылочке.

После операции мы не возвращались к бутылке, сразу перешли на жидкую пищу. Кефиры, питьевые йогурты, молочка – все жидкое и мягкое, чтобы ребенку было комфортно. Самым тяжелым был запрет на хлеб. Анюта его очень любит и у всех в больнице пыталась его отобрать. Но справились. После второй операции стало легче – Аня уже ходила, и не нужно было ее постоянно на руках носить, как после первой.

Реабилитация и нормальная жизнь

Инвалидность оформили. Это важно, потому что путь долгий, впереди еще минимум три операции: коррекция губы перед школой, работа с альвеолярным отростком в 10–12 лет, и ринопластика около 16. Надеемся, что все хирургические вмешательства удастся организовать за счет ОМС.

Реабилитацию проходим регулярно, практически живем на два города. Каждые три месяца ездим на процедуры в Екатеринбург: массажи, электрофорезы, лазеры. Губа сейчас мягкая, подвижная, очень натуральная.

Анюте сейчас два года. Характер у нее мой – боевая, активная. Обожает музыку, поет и танцует чуть ли не с пеленок. Уже ходим в сад, после завершения охранного периода сразу пошли. И там я вдруг заметила: наш ребенок гораздо более живой, открытый, чем многие другие. Активность – это не «неправильно», это прекрасно.

Самое тяжелое в этом всем, если честно, было не лечение, а отношение близких. Постоянное давление, советы, критика. В какой-то момент я просто перестала общаться с теми, кто мне не помогает, и открыто говорю: это мой ребенок, и только я решаю, что для него лучше. Да, моя бабушка говорила: «Слушай и кивай», но я так не умею.

Расщелина – это путь, но не трагедия

Что бы я сказала родителям, которые только узнали о диагнозе? Не бояться. Вот правда, не бояться. Это сложно, но это не конец света. Надо сразу понять: рассчитывать нужно только на себя. Вся помощь может оказаться мимолетной, и ты останешься один на один с ситуацией. Муж перенес инсульт в 24 года и долго лежал в больнице. Все это время я была одна: Аня, дом, операции – все на мне. Поэтому помощь государства, инвалидность, льготы – это не слабость, а необходимость.

Не слушайте тех, кто говорит: «Зачем ехать в другой город, тут тоже сделают». Нет! Выбирайте хирурга с холодной головой, а не потому, что «рядом». Выбирайте по тому, как c вами общается врач, как вы его чувствуете. Не бойтесь менять, искать, спрашивать в чатах других мам.

Не читайте ужасы в интернете. Очень много ложной и вредной информации. Особенно страшилки про генетические патологии, комментарии в духе «расщелина есть, значит и другие диагнозы будут, все плохо». Это не так. В большинстве случаев это просто расщелина. Да, это путь, но не трагедия.

И еще: наши дети потрясающие. Они не хуже и не слабее. Они, наоборот, ярче, сильнее, устойчивее. Они проходят много и остаются добрыми и открытыми. Просто доверьтесь себе. Примите этот путь как свой. И живите.

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории