Расщелина – не самое страшное

Но на этом все не закончилось. Врачи начали подозревать еще и синдром Эдвардса. Давали направление на прерывание беременности, но решила рожать. Муж поддерживал во всем. Для того чтобы исключить синдром, сдавали НИПТ (неинвазивный пренатальный тест). Результат ждали долго, под Новый год пришел ответ, что все чисто. Мы выдохнули и успокоились.

После рождения Марка уточнили диагноз – двухсторонняя расщелина с протрузией. Сына полюбила сразу, миленький такой был. Через сутки сообщили, что переводят его в реанимацию: не усваивается питание, поставили зонд. Плакала всю ночь, писала мужу, снова плакала. Не понимала, что происходит. Ни грудное молоко, ни смесь ребенок не усваивал, питали глюкозой. Через несколько дней начали к нему впускать. Он открывал глазки, издавал звуки, начал кушать.

Позже нас перевели в палату патологии новорожденных. Счастью не было предела, я так ждала этой встречи! Муж скупил все соски и бутылки, которые нашел, даже попалась Pigeon для детей с расщелиной. Сын начал сосать, и у меня сердце заколотилось от радости. Но кушал он, конечно, долго – 40 минут. Очень тяжело давалось и сцеживание, и кормление. Спала по два часа в сутки. Выписали нас только 18 мая, стало намного легче: ночью муж кормил, я сцеживалась.

Нашли хирурга

Изначально наши врачи говорили: только не оперируйтесь у нас, не вздумайте. Когда Марку был месяц, мы поехали в Краснодар к челюстно-лицевому хирургу. Там сказали, что ребенку нужны ортодонтические капы, задвигать отросток: «Но вам лучше ехать в Москву. Мы не сделаем так, как могут сделать там». Порекомендовали Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии. Нас как будто судьба вела по всем этим дорогам. В Москве посмотрели и сказали, что направят к Александру Леонидовичу Иванову, т.к. серьезная расщелина.

Вернувшись в Луганск, начали набирать вес для операции – 7 кг. Тяжело давалось: сын срыгивал очень обильно, тяжело сосал, засыпал во время еды. В 3 месяца, наконец, поставили капы. Но анестезиологи не брали на операцию: не было закрыто овальное окно между правым и левым предсердием.

В декабре попали на очную консультацию к А.Л. Иванову. Он связался с анестезиологом и пытался нас успокоить: «Чем ребенок будет старше, тем лучше. Все родители торопятся сделать быстрее операцию, потом какие-то осложнения. Пусть лучше подрастет, и вам будет легче, и результат будет намного лучше». Мы успокоились, уехали домой с капами.

Первые приступы

Дома стали замечать у Марка подрагивания: он дергался несколько секунд – ручки, ножки, глазки закатятся. Это могло быть по 15−20 раз за день. В областной больнице провели обследование, поставили судорожный синдром. Через месяц-полтора на препаратах судороги чуть уменьшились. Задержка развития сохранялась: в 8 месяцев он не сидел, ручки были очень слабые.

7 марта 2024 — один из самых страшных дней. Во время кормления Марк перестал дышать, смотрел в одну точку. У нас паника, никаких признаков того, что подавился, нет. Вызвали скорую. Он  начал какие-то звуки издавать, похожие на вдох, но у него не получалось. Потом его отпустило, начал плакать, вырвало. Мы отказались от госпитализации, потому что собирались как раз ехать в Ростов на обследование.

Спустя пять дней Марк лежал в кроватке, я слышу, что он булькает, глаза открыты, его трясет всего. Поняла, что это точно приступ эпилепсии. Вызвала скорую, отвезли в больницу. Дежурный врач говорит: «Ну, зачем вы сюда приехали? Чем я вам помогу?» Послушал, сказал, что легкие чистые, все хорошо, ребенок здоров. И кладет в неврологию.

С утра у Марка поднимается температура. Электроэнцефалограмма снова не показывает никакой эпиактивности. К вечеру температура 39, снова сильные судороги, все тело трусит, он хрипит, синеет. Вызывали реанимацию, те не пришли. Медсестра забежала в операционную, подключила кислород. Его начало отпускать, пришел в себя. В итоге нашли острый бронхит, вылечились за неделю.

Страшный диагноз

Через несколько дней поехали в Ростов на 12-часовую ЭЭГ, зафиксировали 26 приступов. Невролог сменила препарат на более щадящий, диагностировала генерализированную эпилепсию. Мы сдали генетический анализ и выявили у сына хромосомную поломку: делеция участка 4-й хромосомы, синдром Вольфа-Хиршхорна. Тяжело было принять диагноз, особенно если почитать в интернете. Невролог поддержала: у Марка обошлось малыми пороками, расщелина входит в этот синдром. Стало чуть легче.

Потом в Луганск приехали неврологи из Москвы и нас пригласили в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). Провели обследование, мозг не особо поражен. От операции на расщелину у них отказались. Тогда уже увидела у Иванова А.Л. его пост про мнение трех хирургов, вышла на фонд «Звезда Милосердия». Подала заявку, добавилась в чат. Стало намного проще, я начала получать какую-то информацию. Поняла, что мы реально на правильном пути. Была счастлива, что этого хирурга на самом деле хвалят, не зря мы ждали!

Первая операция

4 сентября Александр Леонидович провел первую операцию - хейлоринопластику. Все прошло успешно, Марк вышел из наркоза, хорошо кушал. Вернулись домой, и снова температура 39, рвота. Начинается приступ, но он как будто с ним борется. Когда скорая привезла в реанимацию, он уже не мог дышать, Просто у меня на руках лежит, весь обмякший. Реаниматолог говорит: «Не можем ничего гарантировать, идет кровотечение, откуда – не знаем». Делали переливание крови, плазмы. Лейкоциты растут, а очаг заражения неизвестен.

Эти пять дней показались вечностью. Мы бегали по всем церквям. Просто не жили, а существовали. Потом, слава богу, стало чуть лучше. Нас перевели в инфекционную больницу. Первые сутки, когда я его получила из реанимации, он был не в себе: кричал, не узнавал меня, вырывался. Я испугалась, если честно: ребенок как будто полностью другой, у него такие огромные глаза и ничего не понимает. Через сутки стало легче. Мы вылечились, потихонечку приводили кровь в норму, выписались домой.

Все наладилось, мы пошли в реабилитационный центр. Марк начал сидеть, а потом топать, стоял хорошо. Это уже в декабре было. А в январе 2025 нас пригласили на операцию по пластике неба. Александр Леонидович провел уранопластику 10 февраля. Слава богу, даже не поднялась ни разу температура, то есть сразу видно, что ребенок был здоров.

Есть мамы, которые так хотят сделать операцию, что не обращают внимания на насморк у ребенка или иные симптомы. Не стоит этого делать! Пройдя реанимацию, никогда не повезу на операцию ребенка с насморком, это очень страшно. Последствия могут быть просто ужасные.

Радость каждого мгновения

В охранный период было тяжело: он кричит, не спит. Когда сняли, наконец, нарукавники, Марк смог наслаждаться жизнью. Съездили снова к неврологу, обследовали после операции. Сейчас все хорошо. В физическом развитии случился, конечно, откат: он не топает, не стоит, нужно начинать все заново. Едем в Москву на реабилитацию. Никто не застрахован, что что-то пойдет не так. Такое случается. Боремся, восстанавливаемся, есть время поставить на ноги и идти вперед. Мы все это выдержали благодаря поддержке близких.

Мамочкам хочу сказать, что все реально, наша история – доказательство этому. Не нужно опускать руки, нужно бороться за своего ребенка. Каждая улыбка, каждый вздох, каждый смех, каждый новый навык – это такая радость, которая дает сил. Ты вроде опускаешь руки, а потом он засмеется, перевернется или помашет – и радуешься каждому моменту.

Когда кто-то грустит, что ребенок ползает и разбрасывает игрушки, то мы об этом только мечтаем, чтобы он уже скорее ползал и разбрасывал игрушки. Поэтому хватаемся за любой момент, который приносит счастье. Вот так и наслаждаемся жизнью с малышом.

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории