Слушать себя очень важно!
Я Юлия, мы из Иркутска. У нас семья спасателей, служим с супругом в Министерстве чрезвычайных ситуаций. Старшему сыну, Александру, уже 5 лет, младшему Илье – год и девять. Узнали о диагнозе младшего мы во время беременности. У меня изначально было какое-то внутреннее волнение. Когда шла на предварительное УЗИ, переживала, бьется ли сердечко малыша. Но все было хорошо, встала на учет по беременности.
А на первом скрининге в 12 недель мы узнали, что у малыша расщелина. При ультразвуковом исследовании малыш закрывал личико, доктор сказал, что если не откроет, нужно будет погулять и еще раз зайти посмотреть. Внутреннее волнение нарастало, вдруг тишина и звучит: у вас расщелина, вот посмотрите! Я, если честно, впервые от нее услышала про этот диагноз. Тогда я, наверное, испытала весь возможный спектр эмоций.
Единственное, что я у нее спросила: остальное точно все в порядке? Она говорит: да, в остальном все хорошо, не переживайте, будет консилиум, там все расскажут. Пока я сидела в очереди на анализ крови, начала искать информацию в интернете о расщелине. Слава богу, мне попались адекватные картинки, а не какие-то страсти.
Заплаканная, я позвонила супругу, а он говорит: ну и ладно, что тут такого? Кричу: ну как что такого? Как он будет кушать, как дышать, как говорить? Попытался меня успокоить: подожди, не торопись, может быть, врачи ошиблись. Хорошо, что он не впал в панику! Дома вечером сказал: не переживай, он наш, он нас выбрал, мы его любим и ждем и со всем справимся, хотя пол мы на тот момент еще не знали.
Рожали вместе
Когда пришло время, у нас были партнерские роды. Папа первым взял ребенка на руки. А вот имя малышу дал старший брат Саша, хотя ему самому на тот момент было три годика. Очень боролся за имя Илья, так и назвали. Родила я достаточно быстро, сама, несмотря на то, что Илюша был крупный – 4 кг, настоящий богатырь.
Диагноз подтвердился – полная левосторонняя расщелина губы и неба. Врачи адекватно реагировали на ребенка. Я вообще очень рада, что за всю беременность никто ничем не пугал. Пройдя все этапы, я понимаю, что для меня это было важно, потому что иначе я бы накручивала себя, что-то выискивала, а так все медики твердили: все хорошо, зашьете, будет еще лучше. Может, «зашьете и забудете» и не лучший аргумент, но в чем-то они были правы!
Из роддома нас выписали только на седьмые сутки, продержали дольше, т.к. им было важно убедиться, что я справляюсь с кормлением, у малыша нет аспирации, он набирает вес. Врачи уже поняли, что я знаю все, что нужно о диагнозе и уходе за ребенком. Но этот факт немного удручает – родителям приходится узнавать все самостоятельно.
Поиски информации и хирурга
В больнице, где я состояла на учете, не выдали никаких информационных брошюр, сама собирала информацию по чатам. Я считаю, это огромный пробел! Но в патологии новорожденных перинатального центра неонатолог уже дала брошюры фонда «Звезда Милосердия» и показала специальные бутылочки. Правда, у меня был весь арсенал с собой.
Мамам сложно разделить информацию на правдивую и ложную без опыта. Только благодаря рассказам других мам из чатов, я пришла готовая: со специальными бутылочками и сосками, поэтому с кормлением проблем не возникло. Сын сразу выбрал бутылочку Pigeon, и я стала кормить его сцеженным молоком. Продержалась 10 месяцев, потом перешли на смеси.
К моменту родов мы уже выбрали врача. За две недели до консилиума я случайно наткнулась на Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера из статьи Юлии Владимировны Степановой. И не видя ее работ, не зная, оперирует ли она таких детей, мой внутренний голос выбрал ее. Сказала супругу: смотри, какая приятная женщина, полетим к ней! А попав в чаты и увидев ее работы – губки-бантики, мы уже на 100% были уверены в выборе хирурга.
Хейлоринопластика
После выписки мы написали Юлии Владимировне, и она ответила очень быстро, прислала вызов. Мы не торопились, не гнались быстрее зашить, хотя вес уже был достаточным. Хотелось сделать операцию не раньше, чем в 3 месяца. Так и получилось, мы с Илюшей вдвоем полетели в Санкт-Петербург.
На операцию я отдала сына совершенно спокойно, наверное, улыбка врача, ее доброе сердце убедили, что с ним все будет хорошо. Операция длилась около двух часов. Я уже вышла в коридор, потому что ожидание казалось вечностью, ходила туда-обратно. И вдруг идет Юлия Владимировна, улыбается. Рассказала, как все прошло: сделала ему красоту, но ее нужно беречь, не отходить от ребенка в послеоперационный период. «Беречь как хрустальную вазу» – ее слова.
На третьи сутки начался отек из-за интубации. Видимо, трубочкой повредили ткани. Но поставили укол, он начал кушать лучше, уменьшались хрипы и кашель, сыну становилось легче на глазах.. Глобальных сложностей не было. Кормились из шприца первые три дня, а потом пробовали из пипетки, оба привыкали к такому кормлению. После операции Илья не потерял вес, а наоборот, еще и прибавил.
Ювелирная работа хирурга
Когда сняли повязку, Юлия Владимировна отдавала его сама: получите свое счастье! Малыш был совсем другой, даже взгляд, и такие губки сладкие, на которые я любуюсь по сей день. Еще не прошло дня, чтобы я не посмотрела на его губки, потому что расщелина у нас была большая.
Все время восхищаюсь этой ювелирной, тонкой работой: нет никакого лишнего шовчика, контур губ красивый, как будто так задумано природой. Красная кайма состыкована, губки подвижные, весь функционал как у ребенка без расщелины. Рубец такой аккуратный, что у нас еще ни разу не поинтересовалась шрамом под носом. Золотые руки Юлии Владимировны сотворили красоту, Илья – наш красавчик с почерком Степановой.
В охранный период мы строго месяц относили ортезы на руках, снимали, только чтобы размять ручки. Илья большой молодец, он все стойко выносил. На 12-е сутки нам сняли слепки и изготовили индивидуальные трубочки в нос. Сначала я боялась их вставлять, помогал супруг. Мы носим их до сих пор, но сейчас становится сложнее их надевать, сын вырывается. Педиатр нас еще с первым сыном научила все ребенку объяснять, проговаривать предстоящие события, не важно, понимает он или нет. Так мы и с Ильей разговаривали. Может, поэтому малыш все сложности перенес спокойно, мы им очень восхищаемся, он наш маленький воин.
Уранопластика и реабилитация
Следующую операцию мы делали в год и 3 месяца. Когда я его отдавала анестезиологу, сын сильно кричал, и я сама плакала, хотя помнила слова Юлии Владимировны после первой операции: чувства свои на потом оставь, дома будете плакать, а сейчас о ребенке думай! Было сложно смотреть, как его уносят, и двери операционной закрываются, мы плакали вместе.
После этой операции ребенок не отходил от меня ни на шаг. И в больнице, и когда мы домой вернулись – везде ходил по пятам, сложный был период. Когда спали, он держал меня за два пальчика, только начну шевелиться – просыпается.
С едой никаких проблем после уранопластики не было, кушали также жидкое из шприца, а каши и пюре – с ложечки. Самым сложным были бессонные ночи в больнице, начались на пятые сутки. Он кричал в одно и то же время с двух часов ночи до шести утра: 30 минут плачет, 30 минут спит. После выписки сон потихоньку нормализовался.
Собирайте информацию по крупинкам
Нам еще предстоит костная пластика альвеолярного отростка, но пока хочется отдохнуть, устали от всех госпитализаций. Через несколько лет Илью ждет длительная ортодонтия, которую, скорее всего, тоже будем проходить не в Иркутске. Переделывать после наших специалистов и подвергать ребенка лишним мучениям и рискам не хочется.
С одной мамой разговорились в больнице. Она говорит: не понимаю, каково это – узнать про диагноз во время беременности. Отвечаю: а я не понимаю, каково это – узнать во время родов. Истории у нас у всех разные, но мне бы хотелось знать заранее, чтоб успеть подготовиться. Как только услышали о диагнозе, нужно искать информацию.
В регионах всегда предлагают зашить на месте, даже при некачественных результатах. Но важно знать, что родители имеют право выбрать клинику на всей территории России. Как хорошо, что я никого не послушала и выбрала хирурга в Петербурге! Слушать себя – очень важно. Лучше мамы никто не знает, надо перепроверять все мнения, проверять информацию.
Бояться не стоит, расщелина – не такой страшный диагноз, как его могут описать некоторые врачи. Это такой же красивый малыш, но широко улыбающийся. Я бы даже посоветовала организовать фотосессию до первой операции, потому что это очень мило, это память. Главное, не бояться и не стесняться общаться с другими мамами, задавать вопросы в чатах. Я по крупинкам собрала информацию, переспрашивая, отправляя личные сообщения, и понемногу создала свою базу знаний.
Доверяйте малыша только профессионалу
Илья очень улыбчивый мальчик с первых дней жизни. Как говорит наш любимый педиатр: «Ну до чего же он солнечный у вас получился!» Несмотря на все сложности на своем пути – пройденные операции, временные ограничения, перелеты, смены часовых поясов – улыбка с его лица практически не сходила. Очень хочется, чтобы он свою улыбку сохранил на всю жизнь, несмотря на все трудности, улыбался и сворачивал горы, наш сильный мальчик!
Конечно, каждая семейная пара ждет здорового ребенка, надеется, что их не коснутся операции, анализы, что кроме коликов и бессонных ночей ничего не будет. Но это не самое страшное, что может быть. В больницах я видела, какими разными бывают ситуации, и какими сильными должны быть родители, чтобы преодолеть все это.
Наш диагноз точно можно пережить. Очень хочется пожелать родителям: изучайте информацию самостоятельно, доверяйте своего малыша в руки профессионала и не бойтесь трудностей в виде перелетов. Да, это очень тяжело, но оно того стоит!
* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории
