Долгожданный сынок
Мы живем в Краснодарском крае, Северский район, поселок городского типа Афипский. Я Виктория, мужа зовут Артем, восьмилетнюю дочь супруга от первого брака – Ульяна, а нашего полугодовалого малыша – Святослав. Сын мне дался очень тяжело: мы не могли зачать три года, а когда отпустили ситуацию, мир подарил нам малыша.
Мой супруг инвалид после ранения: в 2023 году на СВО наступил на мину, потерял ногу. Очень долго восстанавливался, было несколько реампутаций. Беременность наступила, когда муж уже вернулся домой из госпиталя. Только недавно он получил протез, учится ходить на нем. Оформляет инвалидность, пытается найти работу.
Беременность была очень тяжелой: ужасный токсикоз до 4-го месяца, кровотечения, несколько раз клали на сохранение. На второй госпитализации, в 18 недель, провели УЗИ. Врач сначала говорила, что все хорошо, просто отлично, а потом резко замолчала. И вдруг спрашивает: а вы уже знаете о патологии? Объяснила, что у плода врожденный порок лицевых структур, но это еще не точно, аппараты у них не новые. Я вернулась в палату, посмотрела в интернете, что это такое, и сразу началась истерика.
Повезло с роддомом
На следующий день прямо из больницы я пошла в платную клинику на УЗИ. Врач посмотрел, подтвердил расщелину. Но успокоил, даже денег с меня не взял, отправил обратно. На следующем скрининге врачи утвердились в диагнозе «односторонняя полная расщелина», хотя очень долго пришлось смотреть, малыш закрывал лицо руками, не давал разглядеть. Но у меня и тогда не было мысли прервать беременность.
На сроке 24 недели мне сделали амниоцентез, никаких генетических отклонений он не выявил. А потом в Краснодаре мне показали ребенка на УЗИ в 4D. Повернули экран, показали расщелину, сын зевал в этот момент. Я вроде чуть-чуть подуспокоилась. Позже нашла фонд «Звезда Милосердия», зашла в чат родителей для детей с расщелиной губы и неба «Путь к улыбке», там познакомилась с другими мамами. Но тревога до самых родов не отпускала: на каждом УЗИ плакала, хотя уже знала, что все лечится.
Рожала я в Краснодаре, в перинатальном центре для матерей с патологиями. На 32-й неделе у меня нашли аневризму сердца, и детская клиническая больница от меня отказалась, в перинатальный центр для детей с патологиями не взяли. Беременность не доносила две недели. Плановая дата родов была 25 апреля, родила 16-го. И уже в родзале первое, что я спросила: как небо? Ортодонт с челюстно-лицевым хирургом пришли прямо в родзал. Вместе с неонатологом посмотрели и сказали, что небо целое, у нас врожденная расщелина губы и альвеолярного отростка.
Кормление наладили быстро
Роды прошли прекрасно, я очень довольна. Врачи спокойно ко всему относились, никак не отличали моего ребенка от других. Его вообще весь персонал роддома сильно любил. Педиатр приходила проверять по три раза в день. Грудь Святослав взял сразу, еще в родзале, но ему было тяжело сосать. Бутылочку роддома он тоже взял, но долго и с трудом из нее ел.
Хорошо, что я с собой взяла все бутылочки: фонд «Звезда Милосердия» прислал в подарок целый набор для кормления, и я сама дополнительно покупала. Бутылочка Pigeon с клапаном идеально нам подошла, мы до самой операции из нее ели. Родные привезли кипятильник, я сама стерилизовала бутылочки. Вес малыш набирал хорошо. Правда, долго смесь подбирали, постоянно болел животик, были запоры.
В месяц мы поехали на консультацию к челюстно-лицевому хирургу в Краснодар, Землину Ивану Леонидовичу. Но он был в отпуске, нас посмотрела ортодонт. Сказала, что в полгода можно будет сделать операцию. Но я уже видела результаты разных хирургов и собиралась ехать в Москву. Металась между двумя врачами: Гончаковой Светланой Геннадьевной и Павлович Вероникой Антоновной.
Выбор челюстно-лицевого хирурга
Это был тяжелый выбор. Изначально выбрала Веронику Антоновну. Мы набрали 7 кг, сдали анализы. Но анализы сначала одни им не понравились, потом другие. За день до госпитализации мы объехали шесть разных лабораторий, брали кровь из вены, ребенок намучился. Но нам все-таки отказали, велели переносить операцию. И в конечном итоге я через неделю списалась со Светланой Геннадьевной, она взяла нас на операцию через благотворительный фонд.
Буквально за две недели мы собрали все документы, сдали анализы и уехали в Москву на операцию. 6 октября 2025 поступили в Центральную клиническую больницу, на следующий день Святослава прооперировали. Когда его забрали, я очень сильно плакала, отдавать его под наркоз было страшно. Все эти часы сидела под дверью, ждала. Но в клинике замечательный персонал: медсестры приходили, успокаивали.
Потом зашла Светлана Геннадьевна, сказала, что операция прошла хорошо, ребенок сейчас в реанимации, через два часа привезут. Я все приготовила, чтобы нужное было под рукой. И когда его везли, я слышала еще с конца коридора его крик, я потом и сама разревелась. Первые сутки были настолько тяжелыми, я никогда в жизни не припомню такого. Он плакал, не переставая, обезболивающее не помогало, успокоить его не могла.
Святик постоянно был на руках, ничего не признавал – ни шезлонг, ни стульчик. Со мной полночи сидела медсестра: приходила, помогала, отпускала попить кофе, умыться, в туалет сходить. Благодаря ей мы пережили первые сутки. Святослав под утро уснул, проспал 4 часа. Я первые 2 часа сидела и смотрела на него, спать не могла: боясь, что перевернется как-то не так.
Тяжелая неделя
Вторые сутки были полегче, днем он более-менее поспал, а ночь опять была просто ужасная. До четырех утра по видеосвязи со мной разговаривала сестра моего мужа, тетя Святика. Они друг к другу очень прикипели, и мы вдвоем развлекали его. Мне еще повезло, что в палате первые трое суток мы лежали одни, никому не мешали.
На третьи сутки у него поднялась температура до 39⁰С, и очень тяжело было его напоить водой. Давали нурофен, свечки, чтобы сбить температуру. Получается, вся первая неделя после операции была тяжелой. Хорошо, что со мной на операцию ездила сестра мужа, она навещала нас, помогала. Сейчас самое тяжелое уже позади, дома проще, все на подхвате: папа, бабушка, дедушка.
Персонал в клинике очень сильно помогал, так чутко все к нам относились. И Светлана Геннадьевна несколько раз заходила, и ее ассистент Анна Владимировна Вологжанина, она была нашим лечащим врачом. Мне очень понравилось. Охранный период пока не завершен, но результат на данный момент меня полностью устраивает. Ребенок чувствует себя прекрасно, ночью спит хорошо.
Охранный период еще идет
В больнице увидела, как из бинтов делают завязочки на руки, к ногам привязывают, так и делаем. Днем в ходунках надеваем ограничители. Носим носовой вкладыш, также проблем никаких с ним нет, я с первого дня научилась его правильно ставить. Кормлю сейчас с ложки Kunder, он прекрасно ест. Заказала к ней мягкую силиконовую бутылочку на 210 мл, потому что та была маловата. Ночью кормлю из пипетки Pigeon, у нее поток меньше, чтобы не давился.
Но Святик кушает не только смесь. Если что-то густое даем, то разбавляю соком либо теплой водичкой. Первые дни после хейлоринопластики он ел, конечно, очень плохо, всего по 150−200 мл, тяжело было его накормить. Воду вообще не пил, и до сих пор предпочитает соки и чай. Ест сейчас уже хорошо.
Старшая сестричка Ульяна брата очень ждала. Во время беременности мы ей объясняли, что он родится чуть-чуть другой, не такой, как остальные дети, губа будет не такая, как у нее. Она плечами пожимала: ну ничего страшного! А когда малыш родился, отправила семье фото, она сказала: такой миленький, на котика похож! Ульяна и сейчас очень любит проводить с ним время. Я не заставляю ее с братом сидеть, она сама проявляет инициативу.
В дальнейшем нам предстоит еще костная пластика, примерно в возрасте с 7 до 9 лет. До этого планируется ортодонтическое лечение, начнем его года в три. Пока что и нос меня полностью устраивает, как его поставила Светлана Геннадьевна. Очень надеюсь, что коррекция Святославу вообще не понадобится.
Ребенку тоже нужна поддержка!
Я бы пожелала всем мамам не впадать в истерику сразу, как узнали диагноз. Искать информацию о нем не в поисковых системах, а постараться найти специализированные чаты, группы опытных родителей, которые это прошли. И только пообщавшись со знающими людьми, уже делать какие-то выводы. Лучше взять себя в руки, готовиться.
Когда я приехала в роддом, все удивлялись, что я знала даже больше, чем медсестры: как кормить, как держать, из чего кормить, уже ко всему была готова. Это не такой страшный диагноз, как кажется на первый взгляд. Оперативно можно все убрать, и дети ничем не будут отличаться от других. Нужно всегда поддерживать своего ребенка: даже если они только родились, такие маленькие, все равно чувствуют нас. И им нужна наша поддержка.
Своему малышу я еще в роддоме говорила, какой он красивый, какой прекрасный. И первый раз он мне улыбнулся в роддоме в тот момент, когда я рассказывала, как его ждала, какой он замечательный, и как я его люблю. Я очень рада, что он у меня есть. И я знаю, что в дальнейшем у него все будет прекрасно. Сейчас даже не представляю, что я могла бы родить сына без расщелины. Когда ее зашили, мне этой широкой улыбки даже стало не хватать. Поэтому я рада, что у меня есть такой малыш, а расщелина – это его изюминка.
* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории
