Предсказуемый диагноз

У мужа была расщелина губы, но  когда начали встречаться, в конфетно-букетный период разговоров об этом не было. Как только появились мысли о ребенке, я проконсультировалась, и врачи порекомендовали принимать фолиевую кислоту. Может быть, это сыграло свою роль, и первый ребенок родился без расщелины.

А ко второй беременности врачи сказали, что это все ерунда, можете не принимать фолиевую кислоту. И в 21 неделю на УЗИ мы узнали, что ребенок с расщелиной губы и неба. Для меня это было очень большим шоком, тяжело это принимала. Были слезы, сильные переживания. Муж тогда был в командировке и примчался ко мне, сказал, все будет нормально, мы справимся. Его поддержка сыграла большую роль.

На пренатальную комиссию мы пришли с настроем рожать, и нас даже отговаривать не стали. Но все равно было очень тяжело – слезы, переживания. Рожала я в перинатальном центре Екатеринбурга, с кесаревым сечением. После родов, в реанимации, всем принесли малышей, а мне нет. Я возмутилась и потребовала принести ребенка. И когда увидела его, обняла, то поняла, что мой сыночек самый лучший, самый красивый. Сомнения не было, что мы приняли правильное решение.

Помощь отовсюду

Нам повезло, что у нас в городе есть центр «Бонум». Еще на комиссии порекомендовали туда обратиться к психологу. Я  в беременность ходила к нему, мне показали детей с расщелиной и успокоили, что все будет хорошо, дети замечательные, просто нужна будет операция. И поняла, что просто нужно верить, да, все тяжело, непросто, но вполне реально. Нам все дается по нашим силам. Мой малыш научил меня очень многому – терпению, выдержке, я стала сильнее. А сейчас он солнышко просто! Не представляю, что было бы, если бы его не было.

Я все время думаю, как классно, что появился фонд «Звезда Милосердия», такая помощь родителям! У меня 9 лет назад не было ничего – ни информации, ни бутылочек специальных, даже родители как-то старались об этом не говорить. Только и слышала «заячья губа» да «волчья пасть». Даже в окружении были люди, которые нас стали сторониться после рождения младшего сына. Но многие и поддержали.

Вес набирали с трудом

Сын родился весом 3950 г, но за первые два месяца потерял килограмм. Я не знала, как кормить, что делать. Мне повезло, что в перинатальном центре была медсестра, которая сказала, что все равно добьется, чтобы Ярослав брал грудь. И сколько лежали, она все время помогала и действительно добилась, чтобы ребенок сосал грудь.

Все, кому говорю, отвечают, что не может быть такого. Но он сосал, хоть и немного, первое молоко, которое легче давалось, а потом ему становилось тяжело, уставал и засыпал. Вот и не доедал. Медсестра велела докармливать сцеженным молоком – хоть ложкой, хоть бутылочкой. В итоге после груди я докармливала сына с мягкой ложки. Буквально целый день мы кормились в первые месяцы. Было сложно, но мы преодолели и это, Ярик  набрал 6,5 кг к первой операции.

Первые операции

Хейлоринопластика была в 4 месяца. И когда ребенок улыбнулся первый раз с зашитой губой, это были непередаваемые ощущения. Носик ему тоже поправили, стал вообще красавчик. Небо зашили в 11 месяцев. Все операции в «Бонуме» провел замечательный хирург Ткаченко Алексей Евгеньевич, золотые руки у него, огромное ему спасибо. Но сейчас он, к сожалению, ушел на женскую пластику, очень расстроены мы из-за этого.

Когда вторую операцию сделали, было сложно. Она долго длилась, делали сразу ушки, шунты ставили. После операции двое суток сын не спал. Засыпал, только когда я стоя, держала его вертикально на одном плече. Если присаживалась или пыталась его положить, начинал орать. После двух суток я чуть ли не падала, но мы выдержали, слава богу. И когда смогли, наконец, выспаться, я поняла, что у меня обычный ребенок. Счастлива была безмерно, лились слезы. Мы сделали самое главное.

Постоянная реабилитация

Заговорил Ярик поздно. Мы вызывали речь, занимаясь с частным логопедом с 2,5 лет. Первые слова сказал только в три с лишним года. Занималась до школы, и даже в первом классе. И логопед в садике тоже с ним работала. Мне нравилось, что сына в детском саду  не делают каким-то необычным ребенком, с ним работали так же, как со всеми детьми. Когда он на утреннике лет в пять рассказал первое стихотворение, для меня это было большим счастьем. Я сидела и ревела, родителям остальных детей это сложно понять.

Такие дети – это постоянная работа. Мы ходили в «Бонум» на реабилитации по слуху, на логопедические реабилитации. Каждые два месяца что-либо проходили. Тугоухость и сейчас немного сохраняется, уже самой легкой степени. Обостряется при насморке, он недослышит окончания.

Горжусь сыновьями

При этом Ярослав умничка, отличник, перешел в четвертый класс. С математикой все отлично, он шахматист. Сейчас первый юношеский разряд по шахматам, но играет уже на третий взрослый. Занял восьмое место на этапе Кубке России в Магнитогорске. У него есть слух, он очень хорошо слышит музыку. Творческий очень мальчик, делает комплименты: «Мама, ты такая красивая!» Это очень ценно.

Он очень упертый, если ему что-то надо, его не сдвинешь никакими методами. Но  очень работоспособный – сидит и работает. Если ему что-то надо, будет работать до тех пор, пока не получит нужный результат. Естественно, мне как маме, это доставляет определенные сложности, с одной стороны. А с другой стороны, в жизни ему это очень пригодится.

Старший сын Игорь тоже отличник, медалист и он очень хороший брат, сильно ждал Ярика. Когда тот родился, пеленал его, ухаживал, играл все время, следил за ним. Они очень друг друга любят. Разница в возрасте у них 8 лет. Нам повезло с обоими сыновьями. Они интересные – один темненький, другой светленький. Чуть-чуть похожи, но кажутся совсем разными. Старший похож на меня, а характером больше в мужа, младший наоборот, похож на мужа, а характером в меня. Конечно, сталкиваются периодически, но драк у них никогда не было.

Что нам предстоит

Ярослав сейчас проходит ортодонтическое лечение, постоянно меняем пластинки, это очень затратно. Работаем также с остеопатом, чтобы поправить немножко челюсть. Хирург сказала, что костную пластику откладываем еще на один год, потому что не прорезались резцы. После костной пластики наверняка будут дополнительные коррекционные операции.

Инвалидность нам не дали, два года пытались получить. Смотрят и говорят: у вас же хороший ребенок. Так получается, что областникам дают инвалидность легче, чем нам в Екатеринбурге. Мы, к сожалению, не получаем никакую помощь от государства. Я уже опустила руки, потому что на самом деле это очень эмоционально затратно. Мне не нравится, как происходит комиссия. Пройдя это несколько раз, поняла, что больше не могу бороться. Буду работать, пытаться сама детей поднять.

Без помощи фонда не обойтись

Спасибо фонду, что он есть и так помогает. Поражаюсь, сколько фонд  «Звезда Милосердия» делает для таких детей. Мы сейчас с вашим логопедом работаем, и это просто шикарно. Анна Юрьевна – золотой человек. Ярик с ней очень хорошо общается. Он не сразу идет на контакт с людьми, внимательно присматривается сначала, а тут пошел на контакт легко. Это ценно, спасибо огромное!

Мамочкам так скажу: главное – не опускать руки и знать, что такие дети действительно талантливые, самые лучшие для вас. Помните, что все трудности проходят, они решаемы. Нужно просто настроиться на то, что ваш ребенок – самое ценное, каким бы он ни был, он самый-самый лучший.

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории