Результаты операции очень радуют

Меня зовут Татьяна, мы из Белгорода. В нашей семье трое детей. Старшему будет 17, в колледж поступает. Среднему сыну будет 9 лет в сентябре. И малышу Павлику 2 года. Во время третьей беременности все скрининги были отличными: нос, губы – все в порядке, все сформировано. Третий скрининг из протокола сейчас убрали, но у нас гинекологи все равно рекомендуют его сделать в 30 недель как контрольный перед родами, правда, уже за свой счет.

Я пошла в частную клинику, которую порекомендовали. Врач сначала просто шутил, подтвердил, что мальчик, ничего там не отвалилось, все хорошо. Посмотрел мозг, ручки, ножки, все сформировалось, и дошел до лица. Ребенок прикрывал личико рукой. Узист долго-долго крутил и увидел двустороннюю расщелину губы. Сказал, что, скорее всего, если двусторонняя, то  по любому будет и небо.

Первую ночь я горевала. Наутро собралась и нашла в интернете портал «Путь к улыбке», меня добавили в чат. Сразу пообщалась с мамочками, узнала подробности о диагнозе. И главное – мне порекомендовали психолога. Я очень благодарна Любови Александровне Кяргинской, безумно! Мы с ней работали, наверное, месяца полтора до родов. Я ни с кем не общалась, не хотелось ни с кем разговаривать. Были мысли о диагнозе, о предстоящих трудностях. В чате часто читала: сейчас все прекрасно делают, только не в Белгороде, делайте в Москве или Питере.

Непростой выбор хирурга

Фонд «Звезда Милосердия» прислал набор для кормления, чему я была очень рада. Эти бутылочки я бы точно не нашла сама. Главное, что такое разнообразие – было, из чего выбрать то, что подойдет конкретно моему ребенку. Это ведь метод проб и ошибок, никогда не знаешь заранее, что предпочтет малыш и что ему будет комфортно.

Еще до родов, благодаря отзывам и фотогалереям челюстно-лицевых хирургов в чате, мы выбрали оперирующего врача. Сначала рассматривали Иванова Александра Леонидовича. Я написала ему до родов, но он сказал, что на этот год квот уже не будет. Это меня расстроило, очень хотелось к нему, его работы очень хвалили. Конечно, он строгий врач, у него охранка непростая, но оно того стоит, такие результаты показывает!

И тогда мы решили рассмотреть варианты в Санкт-Петербурге, чуть дальше от нас ехать. Выбрали Степанову Юлию Владимировну, написали ей. Юлия Владимировна сказала: ждем родов, покажете, что там вообще будет по факту, и решим, что делать дальше. По сути, на роды я шла уже полностью подготовленная: знала, как я буду кормить ребенка, что буду с ним делать, какие могут возникнуть трудности на первых порах. Я вернулась к жизни и уже ждала этого малыша.

Рождение малыша

Роды нормально прошли, быстро, как и все мои роды. Я всех троих рожала в течение часа. Павлика, с момента открытия шейки матки, 20 минут и все. Мне его быстро показали, а потом надолго унесли. Диагноз – сквозная левосторонняя расщелина и правосторонняя расщелина губы. У меня никакого шока не было, я знала, что будет такой малыш. Медперсонал спрашивал: вы же знаете, какой у вас ребенок? Не будете отказываться? Я говорю: не буду! Сразу семье позвонила. Мама, конечно, переживала сильно, у папы на первых порах было неприятие. Но я уже знала, как реагировать на слова близких, благодаря работе с психологом.

Все три дня, что мы лежали в роддоме, мне приносили Павлика только днем, ночью кормили его сами. Научили кормить его через зонд, не разрешили использовать бутылочки. Доктор прямо сказала: не хочу брать на себя такую ответственность, приедете домой, делайте, что хотите. Позже нас перевели в отделение патологии новорожденных, хотя кроме расщелины, причин для этого не было.  Но туда к нам пришли все нужные специалисты: челюстно-лицевой хирург, невролог, сурдолог, некоторые по два раза.

Челюстно-лицевой хирург спросил, нашли ли мы доктора для операции. Я сказала, что выбираем между Ивановым и Степановой. Он ответил: отличный выбор, себя даже не предлагаю. Он очень хороший челюстно-лицевой хирург, один из лучших в городе. Но это не та операция, что у него на потоке. Мы встали к нему на учет и показывались потом после каждой операции. Он и инвалидность нам потом оформлял.

Первая операция

После выписки домой начались проблемы с кормлением: малыш очень медленно сосал из бутылки с советской соской. Кормились по 30-40 минут за раз. Потом он чуть-чуть поспит, и опять нужно кормить. В чате мамы порекомендовали бутылочку Pigeon, на соску можно надавить и регулировать поток молока. Мы попробовали и перешли на нее, сын стал есть быстрее, минут за 15. За первый месяц набрали всего 300-400 г. У Юлии Владимировны требование на операцию не менее 5 кг.

На 20 октября нам назначили первую операцию, Паше было 3,5 месяца. Когда его забрали в операционную, я вообще не переживала. Поспала спокойно, потому что понимала, что сейчас привезут ребенка и неизвестно, как он будет отходить от наркоза. Но врачу я доверяю, значит, нет смысла переживать, от меня ничего не зависит. От того, что я буду ходить по комнате или грызть себе ногти, операция не пройдет лучше.

В реанимации малыш находился 3 часа после операции. Вел себя спокойно, но когда мы перешли в палату, начался кошмар. Ребенка как подменили: раньше он был спокойный, спал и не пищал. А тут какую-то истеричку вручили. Конечно, ему было очень больно ротик открывать и  сосать. Кормились из пипетки Pigeon, дня три к ней привыкали. Даже Юлия Владимировна, слыша его крики, приходила его кормить, пробовала сама. Я его не могла успокоить. Только и думала, когда же закончится этот кошмар.

Уранопластика

Ближе к выписке он стал поспокойнее, но  все равно уже не такой, как был до операции. Я ожидала, что будет большой откат в плане развития, но он  мигом перевернулся, уже куда-то попытался ползти. Очень долго привыкали снова к соске после пипетки. Наконец, начали нормально кушать, ввели прикорм, даже кусочки мягкие до второй операции.

Вторую операцию нам сделали практически через год, год и четыре Паше было. Самое тяжелое, что в первые шесть дней нельзя было вставать. И если до операции сын уже подражал звукам животных, как мяукает кошка, как гавкает собачка, то после операции прекратил. До сих пор не можем восстановиться, пока мы без речи, не говорит ничего. После операции я сразу лишила ребенка соски и шезлонга. У него был стресс, пришлось адаптироваться к новой жизни. Зато сейчас засыпает практически сам.

Юлия Владимировна работает в связке с ортодонтами, Мы до сих пор на ночь вставляем трубочки коррекционные в носик. Со следующего года начнется ортодонтия. Еще не знаю, нужна ли будет костная пластика. После первых двух операций у Паши сошелся альвеолярный отросток. Через полгода после операции нужно было показаться сурдологу. Но в Белгороде их больше нет. Частные клиники до 3-х лет не принимают. Приходится ездить к сурдологу в Воронеж. В мае поставили тугоухость на оба уха, а в июне уже все нормально было.

Результаты радуют!

Сходили на диагностику к нейропсихологу, чтобы нам запустили речь и привили какие-то навыки. Пашу уже зачислили уже в детский сад, т.к. мы многодетные. Но  договорились с заведующей, что будем ходить с Нового года, чтобы успеть приучить его к распорядку и первые болячки дома переболел. Инвалидность оформили еще в первый месяц. Пришлось понервничать, потому что педиатр отказала в оформлении, пришлось ждать выхода хирурга из отпуска. Зато дали сразу на пять лет.

Вот я смотрю на ребенка, у него прекрасный ровный носик, прекрасные губы, да, виден немножечко шрам. Никто даже не понимает, что у него что-то было. Очень довольна результатом! Вообще не пожалела, Юлия Владимировна – волшебница, фея наша. Очень хорошо все сделано. Кто не знает, никогда и не подумает.

Я убеждена, что наши дети такие же, как и все другие, Да, с небольшим нюансом, который вполне исправим. Но переживать по этому поводу стоит не больше, чем из-за какого-нибудь гриппа. Нужно лишь немножко терпения, и все будет хорошо!

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории