Нужно дать себе время пережить новость
Меня зовут Светлана. Мы с мужем и сыновьями живем в Санкт-Петербурге. Старшему Роме три года, а младшему Олежке сейчас уже год. Я врач, а муж инженер. Беременность в целом проходила хорошо, никаких серьезных проблем не было.
О расщелине я узнала только на третьем скрининге. Срок уже был больше тридцати недель. На УЗИ увидели расщелину губы и предположили еще и расщелину неба. Для меня это стало настоящим шоком. Обычно, насколько я знала, такие вещи можно увидеть раньше, иногда на первом скрининге, а окончательно определить на втором. А у нас она обнаружилась только на третьем, когда беременность подходила к концу.
Врачи провели несколько консилиумов. Генетики предлагали сделать прокол живота и взять анализ на амниоцентез, чтобы исключить иные патологии. Но какой в этом был смысл, когда рожать уже через несколько недель? Мне было очень тяжело, да что там, расстроилась вся семья. Но больше всех, наверное, переживала я сама.
Когда узнаешь о таком диагнозе уже на большом сроке, у тебя остается не так много времени, чтобы все принять и изменить ничего не возможно. Я примерно месяц приходила в себя: сначала просто плакала и переживала. Потом начала искать информацию. И чем больше читала, тем больше понимала, что мне нужно не просто ждать рождения ребенка, а заранее подготовиться.
Расщелина – не конец света
Я нашла сайт благотворительного фонда «Звезда Милосердия» и портал «Путь к улыбке». Начала читать информацию на сайте, истории других мам, интервью специалистов и это очень мне помогло. Я поняла, что расщелина – это не конец света. Таких детей оперируют, они растут, развиваются, ходят в детский сад, в школу, живут обычной жизнью. Постепенно на смену страху пришло понимание, что делать дальше.
На портале «Путь к улыбке» я вступила в чат для родителей детей с челюстно-лицевыми патологиями. Читая истории мам, глядя на фотографии с результатами операций, я еще во время беременности определилась с хирургом, который будет оперировать Олега. Для меня это было очень важно. Пока ты не знаешь, кто будет лечить твоего ребенка, постоянно кажется, что впереди неизвестность. А когда я уже выбрала врача и понимала, куда мы будем обращаться после рождения, стало намного спокойнее.
Поскольку мы живем в Петербурге, основной выбор был из двух челюстно-лицевых хирургов. Мне больше всего понравились результаты операций у Юлии Владимировны Степановой в Национальном медицинском исследовательском центре детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера. И, по отзывам мам, ее отношение к детям тоже всем очень импонировало.
Подготовка к роддому была объемной
Фонд «Звезда Милосердия» прислал нам в подарок целый набор для кормления с большим разнообразием бутылочек и сосок для детей с расщелиной губы и неба. Я посмотрела видеоуроки курса о кормлении на портале, изучила всю доступную информацию о том, как кормить ребенка с расщелиной губы и неба, поскольку ждали мы этой патологии.
В роддом я приехала полностью экипированной: у меня были специальные бутылочки, соски, молокоотсос – все, что могло понадобиться. Я была готова практически ко всему. И в этом смысле огромный объем полезной информации на сайте фонда очень сильно меня поддержал. Я шла рожать, уже понимая, что может быть непросто.
Олег родился естественным путем в перинатальном центре на Литейном. Расщелина неба не подтвердилась, диагностировали только правостороннюю расщелину губы и альвеолярного отростка. Для меня это, конечно, стало огромным облегчением. Малыш сразу взял грудь. Правда, из-за расщелины ему было сложновато с правой грудью. Но очень помогла соседка по палате, подсказав положить ребенка из-под мышки.
Единственной проблемой было то, что во время кормления он заглатывал много воздуха и часто срыгивал. Со старшим сыном у меня такого не было, поэтому сначала я сильно переживала. Малыш набирал вес медленно, а для операции он был очень важен. Перед выпиской Олега осмотрел челюстно-лицевой хирург, и мы отправились домой.
Неожиданность с анализами
В три месяца Юлия Владимировна назначила нам дату операции. Мы отправились сдавать анализы и проходить обследования. Результат анализа крови оказался плохим. Мы решили пересдать кровь в платной лаборатории, тем более что у Олега очень сложно брать кровь: вены плохо видны, попасть в них трудно.
В частной клинике показатели оказались хорошими. Я взяла с собой результаты обоих анализов – и из государственной поликлиники, и из частной. Но когда мы поступили на операцию, анализ крови в больнице снова был с отклонениями. Врач-анестезиолог не допустила сына до операции, отправив нас на консультацию к гематологу с подозрением на гемофилию.
Мы записались на платную консультацию и попали к хорошему специалисту-гематологу в Первой детской больнице. Врач объяснила, что система свертывания крови формируется примерно до шести месяцев, поэтому некоторые показатели могут отличаться от взрослых. Сначала решили просто понаблюдать. Через месяц мы снова сдали коагулограмму и снова были отклонения, у Олега обнаружился дефицит VII фактора свертывания.
Для меня, как для врача, это, конечно, было дополнительным поводом для тревоги. Я понимала, что операция – это всегда вмешательство и наркоз, а здесь еще и особенность системы свертывания. Но гематолог меня успокоила: дефицит легкой степени и в обычной жизни вообще не потребуется никакого лечения.
Допуск к операции получен
Нам выдали заключение, что Олег готов к хирургическому вмешательству при условии специальной подготовки. Перед операцией можно было использовать препарат, восполняющий необходимый фактор, либо провести переливание плазмы. Но препарат отпускается по рецепту, а для его получения нужно состоять на учете в гемофильном центре. Поэтому челюстно-лицевой хирург с анестезиологом решили остановиться на переливании плазмы во время операции.
Нас снова записали на госпитализацию через два месяца, то есть на хейлоринопластику Олег попал в пять месяцев. И вот тогда мне стало по-настоящему страшно, больше всего я боялась именно наркоза. В том, что Юлия Владимировна все сделает хорошо и красиво, я вообще не сомневалась. Видела ее работы, общалась с ней и доверяла.
Когда малыша увезли в операционную, я старалась как-то отвлечься. Сходила в душ, поговорила с соседками. Нужно было просто дождаться. И время, как ни странно, прошло довольно быстро. Примерно через два с половиной часа хирург сама зашла к нам и сказала, что операция прошла хорошо, и Олежке навели красоту. Я, наконец, смогла выдохнуть.
Послеоперационный период
Сын достаточно тяжело отходил от наркоза, но, несмотря на это, восстановление проходило довольно мягко. Мне разрешили принести сцеженное грудное молоко и покормить его через шприц. Даже похвалили: сказали, что он хорошо поел. В реанимации мы провели примерно полтора-два часа, а потом нас перевели в палату.
Наверное, самым тяжелым в первые часы после операции было смотреть, как сыночку больно и как он пытается дотронуться до лица. Ему хотелось потрогать то место, которое болело, а мне хотелось забрать у него всю эту боль. В оперированную ноздрю Олегу вставили турунду – небольшой ватный вкладыш, который нужно было правильно скручивать и устанавливать, чтобы ноздря не спадалась и не зарос носовой ход.
Из-за дефицита VII фактора свертывания нам рекомендовали немного отсрочить изготовление специальных трубочек для носа. Обычно их делают примерно через 10–14 дней после операции, нам предложили подождать месяц. Поэтому целый месяц я сама крутила эти маленькие ватные турунды. Потом мы пришли к ортодонтам, нам изготовили специальные трубочки.
Дальше уже нужно было следить за тем, чтобы Олег их не вынимал. Днем он постоянно пытался достать их руками, за ним просто невозможно было уследить. Один раз мы даже чуть не потеряли трубочки в лесу! Поэтому постепенно пришли к тому, что днем он их уже не носит, все равно вынимает, а на сон я стараюсь их устанавливать.
Результатами полностью довольны
Кроме этого, Юлия Владимировна подробно рассказала про уход за губой и носиком: какие мази использовать, как и сколько делать массаж. Все рекомендации мы старались выполнять. С кормлением тоже пришлось немного приспосабливаться. После операции Олег должен был есть через специальные бутылочки, ему лучше всего подошла ложка Kunder.
Сейчас Олег уже ест все с общего стола. Никаких проблем с дыханием у него нет, физически развивается хорошо и совершенно не отстает от своих сверстников. И когда я смотрю на него, даже сложно поверить, через что нам пришлось пройти. Шрама практически не видно. Вблизи, если специально присматриваться, конечно, можно его заметить. Но для людей, которые не знают, что у сына когда-то была расщелина, вообще непонятно, что он перенес операцию.
Я считаю, что Юлия Владимировна сделала просто ювелирную работу. Настолько аккуратно все получилось, что сейчас, когда смотришь на Олежку, видишь просто красивого, обычного ребенка. И сейчас я очень рада, что еще во время беременности начала искать информацию. Лучше быть готовой к худшему, даже если в итоге все окажется намного проще.
Сейчас Юлия Владимировна продолжает нас наблюдать. В октябре мы должны снова прийти к ней на осмотр. Пока никаких дополнительных операций она не планирует. Говорит, что если носик будет сохранять правильную форму, и все будет хорошо заживать, то, возможно, ни коррекция, ни костная пластика вообще не понадобятся.
Не бойтесь просить о помощи!
Очень хочется сказать мамам: если вы только узнали о диагнозе ребенка, не оставайтесь с этой новостью один на один. Я сама сначала очень тяжело ее восприняла, мне понадобился примерно месяц, чтобы прийти в себя. Возможно, стоит поговорить с психологом. Обязательно нужно разговаривать с близкими – с мужем, родителями, родственниками. Не замыкаться в себе, а рассказывать о своих страхах и переживаниях. Очень важно, чтобы рядом был человек, которому можно все это высказать.
И потом – изучать информацию. Я бы советовала начать именно с фонда «Звезда Милосердия»: прочитать материалы, истории других детей, интервью с мамами. Важно посмотреть видеоуроки по кормлению, тем более, если есть вероятность расщелины неба. Когда заранее понимаешь, какие могут возникнуть сложности и как с ними справляться, уже не так страшно ехать в роддом.
Поэтому мой главный совет – читать, изучать, спрашивать, общаться с другими родителями и не бояться просить помощи. А если диагноз только-только появился и кажется, что мир рухнул, дайте себе время это пережить. Потом обязательно станет легче. Главное – не оставаться с этим страхом наедине.
* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории
