Истории — «Путь к улыбке»

Мы живем в Белгороде. Я Ольга, с мужем мы вместе уже очень давно, с моего первого курса. Максим – наш единственный пока ребенок. Ему уже 2 года и 10 месяцев. Во время беременности, на втором скрининге в платной клинике, врач очень долго смотрел: лицо, ножки, тело, опять возвращался к лицу. И потом говорит: вы знаете, у ребеночка есть маленький дефект! Я сразу подумала про расщелину. Он подтвердил.

Я приняла диагноз спокойно: ну, губа так губа, зашьем, и нормально все будет. У моей тети дочь с расщелиной, и я понимала диагноз. А уже на следующий день началось самое кошмарное для меня время: мне начали говорить всякую ерунду про будущего ребенка. Провели повторное УЗИ, спросили планы на беременность и отправили к местному генетику в Белгороде. Та позвонила врачу УЗИ, они долго разговаривали.

И без всяких обследований и генетических тестов она начала мне внушать, что ребенок родится умственно отсталым, глубоким инвалидом. Что будет с его мозгом, неизвестно. Так что давай, соглашайся на прерывание беременности и подписывай. Тебе это не нужно, ни тебе, ни твоему мужу! Спрашиваю: я должна принять решение о прерывании беременности у вас в кресле за пять минут?

Рванули в Москву на обследование

Вышла от нее просто в истерике, меня всю трясло, не могла дышать. Я не верила в то, что мне говорят. Генетик сказала, что решение терпит до понедельника. А в понедельник она снова начинает наседать, что все, нужно прерывать беременность. Просто талдычит это непрерывно: прерывай, прерывай, прерывай.

Обсудили с мужем и решили, что прерывать не будем, это наш ребенок. Я позвонила маме, она живет в Подмосковье, в городе Щелково. И уже в четверг утром я была с ней в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова.

Там провели еще один скрининг, подтвердили расщелину, но сказали, что это здоровый ребеночек, хорошо сформированный, правильно развитый, все прекрасно у него. Предложили сделать прокол живота, амниоцентез. Я, конечно, согласилась, хотя переживала и нервничала. Но по результатам анализа все было замечательно. Решила, что рожать буду только в Подмосковье, потому что Белгород меня очень сильно пугал.

Поиск информации и хирурга

Самое ужасное, что до сих пор мне встречаются мамочки с расщелинами именно в Белгороде, кому говорят: зачем вам такой инвалид нужен, давайте почистим, и все будет нормально, нового сделаете! А мы с мужем смотрим на нашего красивого парня и думаем: как так? Нам предлагали от него отказаться, вообще без всяких на то оснований. Он такой классный, прикольный, смешной, любвеобильный, кудрявый парень. Мы обожаем его всем сердцем, всей душой.

Я не знала, что есть благотворительный фонд для родителей детей с ВРГН «Звезда Милосердия». Нашла лишь какой-то забытый богом форум, где тяжело было искать информацию. Стала смотреть, какие фамилии хирургов чаще всего мелькают, мы начали всем этим врачам писать. Единственная, кто вышел на связь, была Саидова Гулшод Батировна.

Позвонили в отделение ЧЛХ, и так получилось, что возле медсестер стояла Саидова. Она взяла трубку и пригласила на консультацию. На встрече очень расположила нас к себе, показала свои работы. Рассказала о проблемах с питанием, ввела в курс дела, потому что мы этого не знали. Порекомендовала приобрести бутылочку Pigeon, она подходит большинству деток с расщелинами, еще, возможно, советская латексная соска. Мы, конечно же, купили заранее бутылочку.

Тяжелые роды и постановка зонда

Когда 23 декабря Максимка родился, оказалось, что у него полная левосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка. Роды были тяжелые, ребенка сразу перевели в реанимацию и установили зонд, он почти месяц был на нем. Все это время я пыталась как-то его кормить из бутылочки, но малыш очень плохо ел. Врачи не особо помогали мне в этом и зонд не убирали. Я понимала, что так не должно быть, но меня не слушали.

В итоге мне пришлось сказать врачам что Макс хорошо ест с бутылочки, чтобы зонд наконец убрали и малыш мог полноценно учится кушать. После этого нас сразу выписали и уже дома с мамой учились его кормить. Я тогда еще не состояла в родительских чатах, даже не знала об их существовании. Информации у меня было очень мало. Срочно заказали бутылочки с советской соской, и вот с ней он стал есть.

Где-то к двум месяцам полностью наладилось питание. А до этого ребенок орал неделями, потому что был голодным. Кормление было, наверное, единственной проблемой, которая возникла. Он особо не срыгивал, других сложностей не было. До сих пор Максим ест прекрасно и это не может не радовать.

Первая операция – хейлоринопластика

Хейлоринопластику сыну делали в 4 месяца. Изначально планировалось в 2,5 месяца, но у него упал гемоглобин, и нас не взяли. К операции мы особо не готовились, я даже не переживала. Помню, что мамочки в отделении горстями пили успокоительные, рыдали, когда детей увозили в операционную. Мне это так смущало, думаю: чего вы переживаете? Ваш хирург – один из ведущих ЧЛХ в столице, все будет хорошо,

С операции сына привезли каким-то совсем другим. Я-то привыкла к нему с расщелиной, а тут привозят ребенка с целой губой. Спрашиваю: это точно мой ребенок? Я даже узнать его не могла сначала. Но потом присмотрелась: глаза вроде похожи, мимика такая же осталась, значит, все-таки мой!

Первое время в больнице мне было сложно: он начинает активно переворачиваться, ему хочется полежать на животике, а этого делать нельзя. И он хорошо спал только рядышком со мной. А там все эти трубочки в носу, свежие швы, все такое зелененькое – я очень боялась его задеть. Когда нас выписали домой, я мужу внушала, что будем очень осторожными.

Охранный период и уранопластика

Сначала были сложности с носовыми трубочками, но мы быстро с ними разобрались. Охранка пролетела незаметно, да и охранный период у Саидовой очень облегченный. Когда его привезли с операционной, он был с соской во рту, что просто удивительно. Насколько я слышала, ни один хирург такого не допускает. И в больнице он кушал именно с соски, в этом плане мне было легче.

В семь месяцев мы поехали на вторую операцию. После нее ребенка сутки наблюдали в реанимации, но я к нему приходила. Старалась себя настроить, что мне нужно поспать, поесть, помыться, потому что потом это будет сложнее. Больше уделяла времени себе в эти первые сутки, что оказалось правильной стратегией.

Охранный период тоже был легким. Закрывали мягкое небо, бутылочкой он никак не мог достать швы. Достаточно было следить, чтобы не хватал ничего в руку, и не совал это в рот. Хирург говорила, что главное, чтобы ручки были всегда чистенькими. И мы ходили, все время намывали ему руки.

Ждем лечения у ортодонта

Третья операция, на твердое небо, состоялась, когда Максиму был год и два месяца. К тому момент он уже ел кусочками. А тут я ему говорю: нельзя кусочки, только пюреобразная еда. Ему не нравилось, он не хотел это особо кушать, да и мне было тяжело. Очень боялась давать ему бутылочку, чтобы не повредить швы. Наверное, эта охранка была самая сложная из всех трех операций. Но и она прилетела незаметно.

На данный момент у нас остался небольшой дефект в твердом небе. Были летом у Саидовой, она сказала, что пока оставляем все как есть. Еда в носик не забрасывается, на жизнь или что-либо еще это не влияет. Максим прекрасно себя чувствует, этот дефект не мешает ему. Вероятно, получится закрыть вместе с костной пластикой. Губа у него отличная, шрамика даже не видно.

Были уже на консультации ортодонта в Белгороде. У Макса зубы лезут как-то медленно: на данный момент еще нет последних жевательных четырех зубов. А они нужны для крепления аппаратов, так что пока ждем зубов, ускорить этот процесс мы никак не можем. Потом поедем на консультацию к ортодонту в Москву.

Адаптируемся к садику

Максим еще не говорит: есть лишь звуки и простые слова вроде «мама». Разбираемся, с чем это связано. Ушки у него в порядке, были на консультации у сурдолога фонда «Звезда Милосердия» Торопчиной Лии Владимировны, мне было очень важно получить ее заключение. Она сказала, что ушки для ребенка с расщелиной идеальны.

С февраля Максим ходит в садик, но только сейчас начал оставаться на дневной сон. Тяжело нам это дается. Он еще маленький, ему хочется быть дома с мамой, как, наверное, любому ребенку. А садик у нас самый обычный, самая обычная группа, потому что он такой же ребенок, как и любой другой.

Работа с психологом помогла

У меня были большие сложности в эмоциональном плане, обращалась к психологу фонда Кяргинской Любови Александровне. Поскольку мы живем в Белгороде, мы свидетели всего происходящего на границе. И я как будто привыкла не пугаться, не бояться. Я не чувствую страха в данный момент. Но он же есть! Страха за свою жизнь и жизнь своего ребенка не может не быть, и ему нужно где-то как-то выплескиваться.

Где-то на подкорке это все копится и выражается в истеричных слезах, в панике. Был период, когда я два дня просто плакала безостановочно: просыпалась в слезах, засыпала в слезах, ночью плакала, подушки все мокрые были. Я привыкла к тому, что должна быть все время в напряжении, наготове. Понимать, что, где, как и почему. Поэтому эмоций я уже особо не замечаю.

Когда я узнала, что у Макса будет расщелина, понимала, что все оперируется. Но казалось, будто бы я одна во всем мире столкнулась с этим диагнозом именно в этот период. Словно до меня такое было, но сейчас, в моменте, я такая одна. Оказалось, нет, не одна! Нас таких много. Я рада, что встретила благотворительный фонд «Звезда Милосердия» и его чат поддержки родителей.

У детей с расщелиной самая широкая улыбка

Мамочки, ищите благотворительный фонд! Если нашли, радуйтесь, потому что здесь точно помогут. Все решается. Наши детки такие же абсолютно, ничем не отличаются от любых других детей – такие же шкоды, такие же забавные. С каким ребенком не бывает сложностей, тем более в современном мире?

Если тяжело принять диагноз, идите к психологам, они вас не загрызут ни в коем случае. Просто помогут как-то успокоиться, принять ситуацию, если это необходимо. Покупайте классные штуки для малыша, книжки, игрушки, делайте ему уголок. Беременность – то время, когда вы должны наслаждаться своим малышом. Я жалею, что не успела, потеряла время на переживания.

У наших детей с расщелиной очень широкая улыбка, от уха до уха. Они такие классные! Когда Макс после первой операции улыбнулся, я вскрикнула: где моя улыбка? Я так к ней привыкла, и какое-то время по ней даже скучала. До родов думала, что могу его испугаться. Но не испугалась, он же был самым милым, самым обычным ребенком!