Выбирать нужно хирурга, а не клинику!

Мы из города Смоленска. Нас в семье четверо: я – Наталья, супруг, старший сын Андрей 7 лет и дочь Мария, ей 3 года. Маша родилась 6 октября 2022 года. Мы все очень были рады, что у нас девочка, потому что в семье у всех мальчики. Только в родильном зале я узнала, что у дочки есть патология.

Буквально за неделю до родов я ходила на платное УЗИ, чисто проверить, нет ли обвития пуповины. Врач-узист высказала предположение, что есть что-то не то в челюстно-лицевой области. На предыдущих скринингах ничего подобного не говорили. Предложила сделать 3D-УЗИ, чтобы удостовериться. А какой смысл в 37 недель?

Оказалось, что это сквозная односторонняя расщелина губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. В перинатальном центре сказали, что такие ситуации уже случались: за день до этого родился ребенок с расщелиной. Во время родов у меня не отошла плацента, пришлось оперировать. Младенца я так и не увидела.

Наконец воссоединилась с дочерью

Когда отошла от наркоза, мне сказали, что у дочери был эпизод апноэ, но ее откачали. Девочка сейчас в реанимации. Видимо, попытались накормить, и  молоко попало в бронхи. Мне разрешили подойти в реанимацию, посмотреть на нее через бокс, передать подгузники, салфетки. Но, к сожалению, я не смогла прижать малышку к груди.

На следующий день мне заявили, что ребенка переводят в соседнее здание больницы, она будет лежать одна, пока меня не выпишут. Состояние у нее стабильное, но кормят через зонд. От этой мысли мое восстановление ускорилось. Через пять дней, после получения результатов всех тестов на COVID-2019, я легла к дочери.

В тот же день ее первый раз медсестры попробовали покормить с советской бутылочки с латексной соской, но получалось у них с горем пополам. Дочка вся синенькая была, задыхалась, бедненькая. Спасибо медсестрам, что хоть как-то пытались помочь. Но, конечно, были смены сестер активные, заинтересованные, а были и равнодушные.

Нашли подходящую бутылочку

Мы целый месяц пролежали в отделении патологии новорожденных, так как у дочери началась пневмония. Здание больницы очень-очень старое, даже дети, которых кладут с желтушкой, все проходят через пневмонию. Маше пробовали четыре вида антибиотиков методом тыка, потому что не помогал ни один. Ребенку еще месяца не исполнилось, а ей уже три раза сделали рентген. Но потом, наконец, нас выписали.

Меня постоянно строжили, что ребенок должен съедать норму. Я записывала каждый день, сколько миллилитров она съела. В интернете подыскивала разные бутылочки, муж привозил, тестировали их. Так мы нашли бутылку Medela, и вопрос с кормлением разрешился. Срыгивания нас практически не беспокоили, и со сном проблем не было. Нам есть, с чем сравнить: у старшего сына с этим были проблемы.

Андрейка после рождения малышки старался как-то помочь, подключился к заботе о младшей сестричке. Он спокойно и даже радостно воспринял ее появление, без ревности. Это сейчас они уже начинают мое внимание друг от друга отбирать, конкурируют.

Список клиник нам дали небольшой

Про фонд  «Звезда Милосердия» я уже поздновато узнала, после того, как мы прооперировали губу. Вступила  в чат поддержки родителей детей с врожденной расщелиной губы и неба, начала читать. Поняла, что наворотила дел неправильно, потому что хейлоринопластику мы делали в два месяца и не очень удачно.

В поликлинике заведующая дала нам листочек с клиниками Москвы, где челюстно-лицевые хирурги оперируют расщелины. Даже питерских клиник там не было, только Морозовская больница, Евдокимова, Сперанского, ЦКБ при Управлении делами президента. Мы стали всем писать, и нам быстро ответили из Детской больницы №9 им. Г.Н. Сперанского.

Нас приняли с распростертыми объятиями, прооперировали по ОМС. Я в то время была еще немножко в шоке. После выписки из роддома лишь две недели побыла дома, пыталась адаптироваться, и потом сразу собрали документы и уехали в Москву. Там мы пролежали больше двух недель: анализы и обследования прямо на месте делали. На пятый день челюстно-лицевой хирург сделал Марии хейлоринопластику. После операции все было нормально, ничего не расходилось.

Решение поменять хирурга

А я в это время в родительском чате стала смотреть результаты операций у других хирургов. И поняла, что у моего ребенка дефект очень заметен: носик кривенький, верхняя кайма губы неровная. Поняла, что что-то не так. Да еще у нее слюнотечение было безумное, я  просто измучилась поиском причины этого у ЛОРов и неврологов. Потом выяснилось, что немного не так было прооперировано, как нужно.

Надо понимать, что я была в таком состоянии после родов и больниц, что родственники за меня принимали решения, давили, я плыла по течению и, к сожалению, не совсем адекватно оценивала ситуацию. По сути, челюстно-лицевого хирурга как такового мы и не выбирали на первую операцию. Какая больница ответила сразу, туда и поехали.

Изучив в чате родителей их отзывы, фотографии детей до и после операций, мы связались с Гончаковой Светланой Геннадьевной. Она нас посмотрела, сказала, что неправильно сшиты круговые мышцы губы, не выставлено дно носа, придется, конечно, переделывать. А поскольку я обратилась к ней поздно, Маше почти год был, двухэтапную уранопластику уже не сделать.

Две операции на небо

После закрытия Светланой Геннадьевной твердого и мягкого неба, заживало все плоховато. Мы уезжали из больницы с температурой, дочка температурила еще недели две. Но у нее параллельно лезли жевательные зубы. Мы думали, Маша так кричит, потому что реагирует на зубы, но в итоге разошлось твердое небо и частично мягкое. Светлана Геннадьевна приняла решение о новой операции через год.

В два года делали коррекцию, но, по сути, все сшивали заново. Тоже заживало сложновато. Гончакова сказала, что мягкое небо коротковато, но порекомендовала пока с логопедом заниматься, а там будет видно, нужны ли будут еще коррекции неба. А коррекцию губы будем делать не раньше 5 лет, сейчас ребенок растет, нужно заниматься ортодонтией.

Когда прооперировали небо дочери, попросила Светлану Геннадьевну посмотреть сына. Оказалось, что у него скрытая расщелина мягкого неба. Он у нас родился с раздвоенным язычком, и мы постоянно мучились со срыгиваниями. Мне говорили, что перекармливаю. Но как можно грудным молоком перекормить ребенка, если он ест, сколько захочет? А через два часа после кормления творог идет носом.

Хирург тогда послушала речь сына и говорит: в принципе, все нормально, есть легкая нозальность. Но это нисколько не мешает, его хорошо можно понять. Андрей пошел в школу, все его речь понимают. Потом из-за младшей дочери мы сдали генетические тесты с помощью фонда «Звезда Милосердия». Оказалось, что у Маши есть определенный синдром. Нужно будет еще нам и сыну пройти тесты. У старшего наверняка тот же синдром и, скорее всего, от папы.

Реабилитация по плану

Ортодонтию в своем городе мы даже не рассматриваем, потому что я больше не хочу рисковать здоровьем ребенка. Съездили по  рекомендации хирурга к ортодонту в Москву в три года. Но нас пока отпустили, маловата еще девочка. Сориентировали, что предстоит, даже по ценам подсказали, какие аппараты поставят. Так что мы пока ждем и растем.

Уже почти год занимаемся с логопедом. Есть улучшения, но пока очень маленькими шажочками. Логопед у нас хорошая, вела таких деток. Говорит, хорошо, что обратились как можно раньше: лучше постепенно научить говорить сразу правильно, чем потом переучивать. И здорово, что специалист делает лого-массаж, потому что я поняла: слюнотечение было обильным из-за слабости мышц. Как только начали делать массаж, ребенок перестал ходить со слюнявчиками.

У Маши еще было снижение слуха из-за экссудативного отита. У нее ведь небо по факту очень долго было открытым – два года. Постоянно попадала еда куда не надо. У сурдолога наблюдались, нам рекомендовали поставить шунты. В июне этого года ставили дочке шунты, тоже в ЦКБ. Сейчас наблюдаю, что она хорошо слышит, перестали воспаляться уши, все в порядке.

Отказываться от малыша из-за расщелины не стоит!

Я уверена, что наши дети абсолютно ничем не отличаются от обычных детей, и это совсем не та патология, из-за которой стоит сильно переживать, паниковать. Есть значительно страшнее диагнозы. Мы ездили с дочкой на занятия в реабилитационный центр, и там действительно у детей очень сложные ситуации. Мамы-героини, у них дети очень сложно адаптируются к жизни, к обществу.

А здесь абсолютно нормальный, общительный ребенок. Дочь у меня более коммуникабельная, чем сын, со всеми найдет общий язык. У нее никаких комплексов, стеснений, милая и понятная. Так что, какой ребенок есть, такой есть. И раз уж он появился, значит, так надо. Все вопросы решаемы. Сейчас медицина очень сильно шагнула вперед.

Спасибо фонду «Звезда Милосердия», что дает столько поддержки и информации! Как начнешь читать о диагнозе в интернете, даже страшно становится. А когда видишь на портале фонда и в чате фото, понимаешь, что это совершенно нормальные дети и взрослые люди. Я планирую внушать своим детям, чтобы они не боялись этой патологии, не отказывались от рождения ребенка. Если генетические тесты подтверждают, что других нарушений нет, то никаких страхов и не нужно испытывать.

* Мнение фонда может не совпадать с мнением автора личной истории